Questão de pele... (minhas tatoos)

15 setembro, 2011

Comemorar ou Conscientizar?

Anualmente, durante o mês de agosto diversos trabalhos sobre a conscientização da Esclerose Múltipla são realizados em todo Brasil.
Particularmente participei de vários eventos que visavam discutir questões como o que é, como diagnosticar, empregabilidade, melhores qualidade de vida aos aos pacientes de EM, entre outros temas.
Tive até a oportunidade de aparecer na TV. Vejam só que chique!rs
Tive uma certa resistência a principio, em aceitar o convite, por receio de me expor, afinal estamos falando de uma doença cronica, degenerativa, que ainda hoje sofre muitíssimos preconceitos por estar ligada a ideia errônea de demência.
Mas enfim, a verdade é que não tive tempo hábil pra pensar muito. Como sei, que tudo é uma questão de escolha, e como sou a favor de levantar bandeiras, invés de esconder-me, aceitei!
Fomos à um café muito bacana em SP, localizado em frente ao Hospital Sírio Libanês. Lá aguardamos pela repórter Eleonora Paschoal, da rede Bandeirantes de televisão que nos entrevistaria para uma matéria no Jornal da Band.
Ali conheci, um outro rapaz, jovem , também paciente, e um casal que tem buscado o diagnostico de seu filho de 21 anos.
Tratamos de assuntos importantíssimos, sobre orientação, direitos e deveres do cidadão com Esclerose Múltipla. Porém, como todo veículo midiático, a edição foi feita. E o que era relevante e conscientizador, deu espaço para as mesmas informações simplistas e superficiais de sempre, que na verdade não contribuem para formação de novas opiniões, nem tampouco rompem com preconceitos pré existentes.
Em suma, pude concluir que embora a oportunidade de estarmos participando de uma programação em TV aberta, infelizmente , não pudemos contar com um espaço qualitativo para que o assunto fosse abordado como gostaríamos.
No mesmo dia, em Belo Horizonte, num programa local, duas amigas minhas (Michela e Cibele), também participavam de um programa realizado ao vivo.
Sinceramente um dos melhores programas que assisti sobre a patologia. A simpatia da apresentadora, a dedicação exclusiva de abordagem, o medico que estava presente, alem das experiencias de cada paciente, fizeram daquele programa um veiculo que unificou quebra de tabus, informação e conscientização.
Mostrando as realidades possíveis, porem focando na qualidade de vida que difere de paciente para paciente.
Nao poderia deixar de citar que alem dessa entrevista, tivemos um workshop, promovido pela FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Pacientes com Esclerose Múltipla) em parceria com o laboratório Merck (na pessoa da Andréa Rodrigues, uma querida) que foi simplesmente fantástico. Vinte e duas, das 34 associações, localizadas em diferentes regiões do território nacional, filiadas a Federação estivemos por tres dias sendo capacitadas e orientadas sobre gestão do terceiro setor, conquistas e lutas legais alem de orientações sobre parcerias e captação de recursos.
Estivemos também, na Câmara Municipal de Sao Paulo, participando do 2º Encontro de Esclerose Múltipla. Evento de grande valia, pois contamos com palestras de profissionais qualificados( dentre eles o DR. Charles Tilbery), repletas de informações relevantes sobre empregabilidade e direitos conquistados, qualidade de vida e terapias diversas que contribuem significativamente aos pacientes.
Os amigos queridos (João Carlos Natalini e Floriano Moreira de Andrade, da PROBEM) mostraram total competência profissional, ao dirigirem com excelência todo o evento.
Enquanto estávamos nesses eventos de formação, parte dos pacientes e voluntários do GATEM (Grupo Alto Tiete de Esclerose Múltipla) trabalharam com panfletagens num evento de comemoração de aniversario aqui da cidade de Mogi das Cruzes.promovido pela prefeitura municipal.

Ufa!!! E não acabou!!!

Ainda teremos muitas outras coisas pra este ano. Novas viagens, novos contatos, novas conquistas....

Não poderia deixar de finalizar esse texto, sem pontuar a importância de avaliar a seriedade do trabalho que tenho desenvolvido e presenciado através da pessoa do Sr Wilson Gomiero.
Paciente, competente, articulador, que levanta a bandeira da causa visando o respeito, os direitos, as oportunidades àqueles q como nós, também foram surpreendidos pela doença.
Enquanto, muitos visam o capital, o markentig, a comemoração, o bolo e até os parabéns, ele, com da sua visão de mundo e suas ideologias, visa o ser humano e a conscientização.
Sem duvida sou uma esclerótica de sorte.
Me aliei ao lado certo! ;)


Veja, algumas fotos desses e outros eventos:
V Simposio de Esclerose Múltipla do Alto Tiete


Vídeo exibido no V Simpósio - Ministro da Saúde Alexandre Padilha, parabenizando a iniciativa.


Contamos com a presença de autoridades municipais, na qual faço questão de citar o vereador e amigo, Pastor Carlos Evaristo, que sempre nos apoia e prestigia.


Renatinha, minha enfermeira e amiga, Trabalha na Merck, nossa grande parceira.



Michele, euzinha e Maria Alice, trabalhando feito gente grande!

Primeiro dia de palestra - Work shop

Segundo dia de Work shop

Adilson Espíndola e Sueli, Vice- presidente da FEBRAPEM, uns queridos de Sergipe, tenho um carinho imenso por eles


Cibele, minha amiga Mineiroca de BH, secretaria da FEBRAPEM

Ivete, minha amiga chiquérrima de Piracicaba.... quando eu crescer vou ser como ela!kkkk


Evento Camara Municipal de SP - Nesta foto Maria José (de cinza) la de Recife, e Meu amigo e leitor do meu blogg (que emoção! rs) Severino da Paraíba... (será q acertei?)

1
Dr. Charles Tilbery - neurologista Sta Casa de SP


Sr. Wilson e Cleuza, explanando sobre o trabalho da Federação e a representatividade da patologia em Brasilia


Pra finalizar, fiquem com os videos do Programa Brasil das Gerais, que comentei acima.
PARA ASSISTIR CLIQUE NA FIGURA.

PS:Ahhhhhhhhh, ja estava me esquecendo!!! Também nao posso deixar de compartilhar que minha foto foi vencedora num concurso para passar um dia num SPA...kkkkkkkkkk
Já vou logo avisando que não quero nenhuma gracinha qto ao meu peso de bailarina, por isso ganhei o concurso!!!kkkkkkkkkkk
Mas isso, só em outro post. To chique benhês!!
!

6 comentários:

Rosângela disse...

Parabéns, Dá...perfeito!!! Vc sabe q eu sou fã do seu blog!!! Adorei compartilhar com vc todos os eventos da nossa semana! Bjssss

CibeleIF disse...

Queridaaaa!!! Vc é muito fofa viu! Quem me dera ter sua competência para escrever e realizar. Texto ficou perfeito! Beijooosss!!!!

Mi neirinha disse...

Dazinha da Miiii! Vc é uma das pessoas mais importantes que conheci.. Amo vc pretinhaa! Bjosssssss

Mah Regina disse...

Da, minha querida, li sua matéria e compartilho contigo qdo diz q as "edições" da Tv são, muitas vezes, irrelevantes.
Mas acho q valeria a pena vocês contatarem a emissora anovamente e sugerir uma reedição ou ainda, quem sabe, uma SÉRIE sobre o tema.
Um assunto de tamanha importânciae abrangência não pode nem deve ficar numas "citaçõezinhas".
Vamos tentar?

Rosi Vasconcellos disse...

Dazinha minha florzinha, parabéns pelo texto, fotos, e pelo trabalho, vc é uma linda,guerreira,sem perder a doçura e o humor, beijo enooorme minha amiga.

Nost Ipsum disse...

Em razão da falta de tempo, ainda não havia tido o prazer de ler esse teu post bem como de te ver na telinha rsrs, mas, queria consignar meus sinceros parabéns e também dizer que muito me orgulho de você. No meu ponto de vista a senhorita está corretíssima em levantar bandeiras ao invés de dobrá-las, sendo certo que este é o caminho para conscientização "erga omnes", pois é fundamental que as pessoas abandonem certos dogmas eivados de preconceitos, gosto muito de uma frase que diz: "para que o mal vença só é preciso que o bem se mantenha inerte", adoro a ideia de saber que você minha linda amiga está militanto em causa própria e em prol dos demais, pois sua essência é revolucionária e nem a E.M. foi capaz de te tirar essa característica tua, estamos juntos nessa empreitada, você e os portadores de E.M tem todo meu apoio, te adoro, parabéns, ficou linda na reportagem, um grande beijo.