Questão de pele... (minhas tatoos)

24 maio, 2011

Assumir ou não? Eis a questão!

Ola amigos lindos, depois de uma verdadeira "via crucis", em busca de uma pulsoterapia que não saiu, estou euzinha aqui denovo, firme, forte e com algumas formiguinhas pelo corpo
ainda.
O suposto surto, na verdade foi um pseudo surto que estou atravessando devido a uma forte infecção urinaria. (Comum, porem não normal, em pacientes com esclerose multipla).
Devido a isso, meus medicos acharam por bem, mudarem o meu antibiotico pra darem
um fim na infecção e no tal cinturao que me aperta quase sufocar. (Como diria Chico Buarque na musica Cotidiano.)
Como compartilhei com os amigos do Face Boook , estive ontem numa coletiva de imprensa acompanhando o Sr. Wilson Gomiero, presidente da FEBRAPEM, num evento de conscientização sobre os direitos trabalhistas e de acesso à permanencia empregaticia aos pacientes de EM.
Alem do sr Wilson, contamos com a presença do Dr. Dagoberto Callegaro, neurologista do hospital das clínicas e a querida Teresa
Costa d'Amaral, do Instituto Brasileiro de Pessoas com Deficiencia.
Tudo estava indo muito bem, qdo de repente algo me inquietou.
Em meio a algumas reflexões, surgiu a orientação de que os pacientes de Esclerose Multipla não se expusessem no ambiente familiar, social ou de
trabalho, para que o mesmo não corresse o risco de portas serem fechadas para ele. Esse discurso, gerou em mim (por instantes) duvidas que mexeram com aquilo que acredito bem antes do meu diagnostico.
Sempre acreditei que a luta, o levantar de bandeiras, e o trabalho arduo de articulação entre informação e conscientização, fossem imprescindíveis para lutar contra qualquer tipo de
preconceito. Fossem eles de quaisquer instâncias.
Contudo, hoje, sinto na pele, o olhar de pena e de lamento por uma moça no auge de sua vida e de sua carreira profissional, ser acometida por uma doença degenerativa, auto imune.
Nunca passou sequer por minha cabeça, omitir meu diagnostico. Hoje em dia, me apresento junto da EM.
Sinto a necessidade social e pessoal de explicar tamanhas mudanças que me aconteceram, independente das portas continuarem abertas ou delas se fecharem pra mim.
Não escolhi ficar doente. Não provoquei situaçoes, para que minha saúde fosse comprometida.
Coisas boas e ruins acontecem no mundo o tempo todo. E eu continuo sendo uma cidadã de direitos, e devo ser respeitada.
Como romper com a opinião cristalizada de que o paciente de esclerose multipla não e um demente?
Como lutar, por direitos no mercado de trabalho, se não assumo minhas competencias diante dele?
Como ser respeitada se o silencio do medo me cala?
Ha casos e casos, e toda generalização tambem pode ser considerada preconceituosa. Mas quando a exceção vira regra, a luta contra um sistema injusto e desumano se apodera de nós, e nos tira a força de lutar.
Deficiencias, não se podem ser medidas, nem tampouco escondidas. Competências, muito menos.
Todos somos competentes, estando nós enxergando, ou não, andando ou não, ouvindo, ou não, falando ou não.
Temos multiplas capacidades de nos adequar-nos as mais diferentes situações que por ventura possam nos aparecer. No entanto, cabe a cada um, optar para que sua causa seja respeitada ou não.
Facil? Não mesmo!!! Mas certamente possivel!

Carrego comigo, uma frase que não sei se quem é, talvez seja minha mesmo, onde digo que
"Informar é preciso, mas conscientizar é imprescindivel!

Abraços

Dazinha s2



3 comentários:

André Ponce disse...

Mas o que é isso Dalila Ferreira,não acredito que pediram para omitir sobre a Esclerose Múltipla(Tudo estava indo muito bem, qdo de repente algo me inquietou.
Em meio a algumas reflexões, surgiu a orientação de que os pacientes de Esclerose Multipla não se expusessem no ambiente familiar, social ou de
trabalho, para que o mesmo não corresse o risco de portas serem fechadas para ele).Devemos sim falar que somos portadores,pois como tu disse,"Informar é preciso, mas conscientizar é imprescindivel!

Eu pessoalmente não concordo com o que disseram,e estou contigo,levanto essa bandeira,EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA SIM.

Bjks.

Karen disse...

Dá eu não escondo e nunca omiti de ninguém, não tenho vergonha de ter EM muito menos sou culpada por ter essa doença. Tô contigo não te esconde não. Somos iguais a todas outras pessoas e não podemos sofrer discriminação de modo algum. Vamos firme e forte, ninguém é perfeito e aparência não é tudo.
"Não julgue o livro pela capa".
Beijos amiga fica com DEUS .

disse...

Pois e amigos..estou c vcs nessa.
Karen, vc esta coberta de razao....por julgarmos o livro pela capa, o mundo esta saturado de desumanidade e preconceitos. te adoro amiga...vc e linda por fora e por dentro!