Questão de pele... (minhas tatoos)

Mostrando postagens com marcador Esclerótica. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Esclerótica. Mostrar todas as postagens

10 março, 2014

A Esclerose Múltipla e a Respiração

Oi gente...tudo bem? Espero que sim.
Há tempos não passo por aqui pra falar sobre a EM, e cá entre nós que o calor que tem feito não poderia deixar de vir aqui chorar as minhas e as pitangas de muitos amigos que têm sofrido com essas ondas de calor.
Uma amiga me procurou no face essa semana para compartilhar o quão tem sido sofrido o verão pra ela. Que tem sentido os sintomas de fadiga se agravando dia a dia. O desânimo e a falta de disponibilidade pra viver tem tomado conta do seu corpo.
Pois bem, não poderia deixar de dizer que ela não tem estado sozinha nessa luta. De fato nós escleróticos temos sentido mto desconforto com esse calor. O jeito é ficar de olho na temperatura corporal, tomando nossos sagrados banhos frios e sentir-se livre pra andar praticamente nu, (quero dizer, com roupinhas leves, rs) evitando lugares aglomerados e atividades que possam gerar uma onda de calor maior do q ja estamos expostos nesses dias.
O que achei nteressante e me motivou a escrever essa dica que postarei a seguir, foi o questionamento que a mesma fez com relação a sensação do tal "cinturão" assim como dos "formigamentos" que eu sempre reclamava muito.
Esse questionamento fez com que eu me desse conta de que eu não me lembro qdo foi a última vez que senti esse aperto terrivel em volta da cintura, nem tampouco os formigamentos.
Pra quem desconhece esse sintoma muito comum nos pacientes de Esclerose Múltipla, o cinturão é uma sensação de aperto em toda a volta do abdomem, ele toma todo o tronco, nos impedindo de respirar com normalidade. Além de tirar-nos a força abdominal. A sensação é de fato que estamos utilizando uma cinta apertada ao redor de toda a cintura. E devido à isso, o formigamento e a falta de sensilbilidade tambem aparecem para causar um desconforto ainda maior. Não ha posição para nada, o andar acaba sendo comprometido, o sentar, o deitar... tudo gera essa sensação de aperto.
Logo que comecei a praticar yoga, há mais ou menos dois anos, frequentemente  reclamava pra minha orientadora de que estava com muitas formigas e com o tal cinturão. Era só a temperatura aumentar e meu corpo se sentir fadigado e quente, pronto! As Formigas e o cinturão apareciam.
Como estava dizendo, não sei qual foi a última vez que tive esse desconforto. Por isso vou compartilhar uma técnica que aprendi na yoga, e que mudou essa página da EM na minha vida.
Essa técnica se chama PRANAYAMA, é uma tecnica respiratória que traz à respiração um movimento continuo e consciente. Eu particularmente havia perdido toda a força do abdomem, não conseguia virar nem uma cambalhota. 
Devido à essa prática, consigo fazer posturas (asanas) que exigem força abdominal. Sem contar que até o equilibrio melhora qdo a respiração é feita de forma consciente. É algo incrivel, que deu jeito nas minhas formigas e adeus ao cinturão. Quero deixar claro que estou falando especificamente para pacientes de EM, mas qualquer pessoa pode e deve fazer a prática. 
No inicio, confesso que é bem dificil, pois estamos acostumados a respirar erroneamente, mas com a prática e disciplina as coisas começam a fluir e dar resultados. 
Abaixo um video com um exercicio que pode dar um bom resultado. Espero que gostem...



 Bjos CARPE DIEM 
( NAMASTÊ  _/\_ )



06 junho, 2012

O fantasma da Esclerose Múltipla agora tem cara!!!

Veja só... agora o fantasma da Esclerose Múltipla tem cara! Que babaquice!
Sinto que graças aos céus estou entrando numa nova fase dessa minha vida de esclerótica. Muitas mudanças têm acontecido  moldando algumas visões que ha três anos vinha tendo, tenho mudado o foco de outras assim como adquirindo novas atitudes diante dessa "minha nada mole vida!"
Novas prioridades, novos desafios, novos projetos. Não esta sendo nada fácil pra mim lutar contra minhas tendências pessimistas, meu racionalismo cinza e minha inflexibilidade em optar pelo sol adentrando pelas janelas da sala escura.
Claro que não estou fazendo isso sozinha. Tenho contado com a ajuda de três profissionais que alem de admira-los têm me desnudado a alma.
(Não poderia deixar de cita-los aqui: Deise Verreschi, minha amiga e instrutora de Yoga que me abençoa grandemente a cada encontro, Any Brandão, minha fisioterapeuta carrasca que tenho um carinho imenso e que nunca me deixa cair no meu buraco imaginário, e meu psicólogo Dr. Rodrigo Martins, que eu odeio mas no fundo se tornou pra mim meu espelho da verdade, alem de insubstituível nesse tempo).
Decidi escrever o post de hoje para compartilhar com vocês leitores sobre um vídeo de uma campanha internacional de Esclerose Múltipla que eu detestei. Aliás , mais um ne? Lembram-se do poema triste de dar depressão? Vou refrescar a memoria.
Em contrapartida ao poema, vi o  vídeo de hoje com tamanha ironia, deboche além de fatídico demais pro meu gosto!
Em ambos os videos, consigo visualizar a agonia real de ser um paciente com uma doença rara, degenerativa e sem cura. Contudo, (essa é uma visão totalmente pessoal) achei ambos os videos de um mal gosto extraordinário! rs
Falo sem rodeios que muitas angustias apresentadas pela moçoila do vídeo também permeiam meu dia a dia. Mas minha busca por "abrir a janela e deixar o sol entrar" tem me feito  olhar tudo sob uma nova perspectiva. 
Semana passada, comentava com meu terapeuta que me sinto como se trocasse de papel com a EM. Antes eu era a sombra dela, agora tenho sentido que trocamos de papel. Embora saiba que não posso nega-la, não preciso necessariamente  dá-la a ênfase de ser a protagonista da minha historia, enquanto eu seguia como a coadjuvante.
Mas voltando ao tema do vídeo,  sei que a mulher durante a gestação fica menos propícia a surtos devido aos hormônios que a acaba protegendo de novas inflamações, com isso o tal fantasma da EM acaba se ausentando na maioria das vezes. Sei também que ele pode voltar a dar as caras assim que a paciente der a luz ao bebê devido a baixa de imunidade apos o parto. No entanto, por mais penoso que isso seja, E EU SEI QUE É, não acho ético, nem tampouco construtivo esse "terrorismo hilário" a essa angústia que nós mulheres com Esclerose Múltipla enfrentamos no nosso dia a dia.
Sei que muitos leitores não concordarão com minha visão, afinal o assunto esta sendo tratado com um baita teor humorístico .
Ainda assim, quero deixar aqui minha desaprovação ao vídeo. Tenho certeza que grandes laboratórios podem tratar o assunto de forma real, porém madura e otimista.
 Gostaria que tanto os esclerosados e escleróticos, quanto os demais leitores deixassem sua opinião. Quem sabe  meu olhar esta sendo extremista e critico demais ao assunto.
Bjos Carpe Diem.... <3
------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Pra quem não se lembra aqui esta o outro vídeo que odiei assistir.  

PS: NA lateral direita do blogg, você poderá encontrar um vídeo lindíssimo e realista sobre as varias faces da EM. "BEAUTIFUL DAY"



19 janeiro, 2012

Ai que DOORRRRRRRR!

Preciso abrir meu coração!!!
Alguém pode me ajudar a compreender porque injeção tem q doer tanto?
Justo euzinha, q ha posts atras me gabava por ser uma mulher corajosa, destemida, matar baratas, e me auto aplicar a tal injeção tres vezes na semana!
Pois é minha gente. Qdo a gente pensa que tudo esta péssimo, acredite: PODE PIORAR!!!
E não é que piorou? Ao menos pra mim!
Calma meu povo, euzinha estou bem, (meio desequilibrada, ou melhor dizendo, desequilibrada e meia).
Devido a isso meu querido medico DR Victor Saab, (otimo profissional, a quem admiro e confio plenamente) resolveu q estou no tempo de mudar a minha medicação.
E aí vem a minha "boa" noticia para começar o ano de 2012 :
Ao inves de 3 dias por semana, passarei a me autoaplicar injeções, religiosamente no mesmo horario, nada mais nada menos que sete dias por semana.
Isso mesmo! Meu mundoooooooo caiuuuuuuuuuuu!!!
Chorei (literalmente) um bocado minha pitangas pra ele, contei brevemente um pouco das minhas jururuzices e voltei pra casa com meus planos todos modificados. Quer dizer, quase todos, pois estava de viagem marcada, e antes de viajar, tive que deixar exames, ressonâncias e cositas típicas da vida de esclerótica, encaminhadas para qdo eu voltasse.
Passeei, curti, comi, e qdo voltei começou a tristeza. começando por tirar meu piercing devido a ressonância do cranio que teria de fazer, (por ameaças de que seria sugada pela maquina).
Mal sabia eu, que o pior estava por vir. Como as injeçoes passaram a ser diarias, o rodizio dos locais de aplicação tb se fizeram necessarios.
Pois bem, segunda a noite, 23 horas e 30 minutos. Hora do terror.
Nem acreditei qdo me dei conta q o tamanho da agulha da atual injeção era mais grossa que a anterior. Ja senti um leve friozinho na barriga.
Tudo a postos, gelo, material pra assepsia do local, seringa e ta faltando alguma coisa.....
So depois que apliquei q me dei conta que me faltava a coragem!
Ver minha "carninha" sendo perfurada por aquela agulha enorme e horrorosa (exagero mode : ON) não foi nada facil.
Mas difícil mesmo, foram os 15 minutos posteriores a aplicação.
Minha vontade era gritar daqui de Mogi, pro meu medico la em Guarulhos me escutar.
Eu sempre fui bacana pra ele, pq dele me dar uma caixa de marimbondos?
Ja pesquisei e sei que é um efeito colateral que se dá em poucos pacientes (azarados como eu), mas imaginem, que todos os dias, sete vezes por semana, religiosamente no mesmo horario, tirarei um marimbondo da geladeira, e esperarei 20 minutinhos para da-lo a honra de adentrar na minha branquela carne.
E pra morrer ne nao?
Não! Eu quero é viver....
E se pra isso, for necessário, recordar-me que a vida de esclerótica não é fácil para mim e para nenhum dos meus amigos que passam e lutam dia a dia, assim como eu para obter qualidade de vida e seguir em frente. Aqui estou eu!!!
Mas nem tudo é só horrores. Peguei o resultado da minha ressonância em que dizia, que o quadro degenerativo tem se dado, sem novas lesões inflamadas.
Ou seja, apareceu duas novas manchinhas no meu cérebro, mas nao se encontram em processos inflamatórios. Pra quem nao entende nada de EM, quero dizer que isso e mto bom, a degeneração esta andando devagar, como eu.... afinal ja combinamos que nao temos pressa alguma.rs
Queria compartilhar esse meu novo momento c vcs. Afinal, repaginar-se é o segredo para nos adaptarmos as novas mudanças, sejam elas boas ou ruins, o lema é viver.
Bjos a todos e CARPE DIEM!!!





30 agosto, 2010



Hoje é dia 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientizaçao sobre a Esclerose Multipla. Eu tirei pra ser o "dia da preguiça!!!!"
Trabalhei feito gente grande a semana passada inteira!
Estou exausta...
Mas confesso q esse estado, tem sido bem prazeroso pra mim. Diferente dos outros tipos de cansaço que colecionava no meu dia a dia.
Sinto que a "correria" de hoje é mais válida, porque não tem um fim em si mesma, imediatista, antes beneficia muitos outros interesses além dos meus.
Nosso IV Simposio foi um sucesso,um sabado riquissimo em novos conhecimentos,contamos com palestras de megas profissionais na area de neurologia e psicologia como Dr. Dagoberto Callegaro - responsável pelo ambulatorio de doenças desmielinizantes do HC-FMUSP e da Dra. Lilian Graziano - Psicologa da USP e diretora do Instituto de Psicologia Positiva e Comportamento, alem dos profissionais do GATEM que palestraram sobre terapia psicologica e a importancia da reabilitaçao na EM. Ontem, (domingo) panfletamos na Festa de 450 anos aqui de Mogi das Cruzes, (a organização dessa festa daria um outro post)rs
Foi bem bacana tambem....
A FEBRAPEM nos proporcionou materiais informativos (ilustrados), camisetas e imãs de geladeira, para a realização desse trabalho.
Infelizmente nossa população não tem hábito de leitura, e por isso seria um trabalho mto superficial tentar conscientizar atraves de materiais apenas informativos.
Enfim, hoje dia 30 de agosto, pra quem tem acesso ao canal TV Brasil, do Rio de Janeiro podera acompanhar o tão falado por mim, Sr Wilson Gomiero, presidente da FEBRAPEM e do GATEM, em uma entrevista no Programa "Sem Censura" da Leda Nagle.
Vale a pena assistir um homem inteligentissimo, simpaticissimo e esclerosadissimo falar sobre suas experiencias e assuntos esclarecedores a EM.

Termino o post de hj, com uma materia sobre uma linda mulher que vive há 11 anos com Esclerose Multipla. Espero que curtam... bjos

Conscientizar é preciso!!!!



Baixada Santista
julho de 2010 - 21h52

Concurso Superação

Vencedora do Superação é portadora de esclerose múltipla há 11 anos
Sandro Thadeu


A história da santista Carmen Lúcia Cunha Salgueiro é um exemplo. Portadora de esclerose múltipla há 11 anos e cadeirante, não abriu mão dos sonhos. Apesar das limitações físicas, leva uma vida normal: pratica esportes, canta, toca piano e adora ir à praia.

A vivência ao longo desse período, transmitida por meio de apenas 500 caracteres, foi o suficiente para sensibilizar milhares de cidadãos. Com 17.506 votos, ela foi a grande vencedora do Concurso Superação, realizado por A Tribuna On-line.

Carmen contou que ficou sabendo da iniciativa pelo pai de uma amiga que é assinante de A Tribuna. Na mesma hora, decidiu ir até o computador para escrever um breve resumo de sua trajetória.

Ela está com a enfermidade há 11 anos, mas foram quatro anos até ser diagnosticada. Com o tempo, essa doença do sistema nervoso central passou a afetar a visão e a coordenação motora das pernas da vencedora do concurso.

Por esse motivo, teve que abandonar o trabalho com computação gráfica. “Nessa mesma época, tive que encarar a morte de meu pai. Não aceitava ficar numa cadeira de rodas. Morava na Ponta da Praia e ia caminhando até o Gonzaga. Adorava andar”, disse.

Com o apoio da família e dos amigos, resgatou a felicidade. Há quatro anos, ingressou na musculação com o acompanhamento de sua neurologista. Apresentou melhoras. Atualmente, consegue percorrer pequenas distâncias com a ajuda de um andador.

Carmen também pretende prestar o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) e concorrer a uma bolsa de estudos para cursar Psicologia.

Prêmio

Além do reconhecimento de superação, ela ganhou como prêmio um ensaio produzido pela fotógrafa Márcia Rocha, do Studio Zoom, e a maquiagem, por Lia Martins. A Gonna forneceu as roupas para a vencedora.

“Agradeço muito a todos que colaboraram com esse trabalho e, principalmente, a Deus. Há muito tempo tinha essa vontade. O resultado ficou excelente. Minha autoestima foi lá em cima”, ressaltou.

11 agosto, 2010

BÚÚÚÚÚÚÚ.....


Mtos de nós temos alguns (muitos) fantasmas que tendem nos assustar no decorrer de nossas vidas!
Lutamos contra eles, tentamos nos convencer dia após dia de que eles não estão mais ali, prontinhos para nos atormentar.
Hoje vou compartilhar com vocês o meu "Fantasma".
Tambem conhecido como degeneração na Bainha de mielina, doença desmielinizante e afins, meu fantasma é a E.M.
Há pouco li no blogg de uma esclerosada supimpa, as neuras que insistem permear a nossa cabecinha cheia de idéias!!!
A verdade é que não há outro nome para chamarmos a esclerose, senão de FANTASMA!!!
Vc não a vê mas de repente, não mais q de repente, uma surtadinha faz com q ela mostre sua carinha feia em nossa vida.
Como ja contei, tive um único surto, e ainda me recupero dele. Mas a ansiedade de não querer surtar mais, as vezes me deixa um tanto encucada!
Dia desses ao deitar para descansar( pois vivo cansada)coloquei meu braço sobre os olhos e acabei cochilando. Imenso foi meu susto quando acordei e vi (ou melhor, não vi)um palmo a frente do meu nariz.
Com a visão totalmente turva, devido ao peso do braço sobre os olhos, achei q tinha surtado!!!
Pra quem não sabe, a visão pode também ser comprometida com a E.M.
Carambolas!!! que susto!!!

Toda pessoa que já tenha na vida brincado de pique esconde, sabe bem que ao apertar os olhos durante a contagem, você sai dali ceguinho pra tentar encontrar o amigo.
Toda pessoa sabe disso! Menos o esclerosado, pois ele logo pensa q surtou denovo!
Como alguns amigos sabem, eu estou trabalhando numa ong de apoio ao paciente com Esclerose Multipla.
Pois bem, estava euzinha ontem a noite, conversando com meu mais novo amigo Sr. Wilsom Gomiero, presidente da associação (homem que merece aqui um texto só pra ele, cheio de historias e risadas)jogando conversa fora num frio lascado, quando de repente minha pernoca direita, a mais rebelde cá entre nós, começou a tremer....
Não sabia se ria, se falava ou se me detinha na tremedeira quase imperceptivel da minha perna.
Imperceptivel para os outros, pra mim, tremia mais que uma britadeira!
Será um surto? Será o frio? Será um tique nervoso?
Era frio!!! rs

Mas a questão em si é que qualquer esclerosado que se prese, vive a sombra insistente da neura do "que será isso?"
Hoje em dia, ja bem habituada as minhas fiéis companheiras formigas, vivo atenta aos sintomas mais bobos que vocês possam imaginar.
Ora hilario, ora trágico, vivo com toda percepção que meu corpo pode me oferecer.
No momento, resta me familiarizar com esse "fantasminha" que até agora tem sido bem camarada para comigo!!!

15 março, 2010

Preciso fazer xixi!!!


Estava tudo indo muito bem...
Acordei cedo, tomei café, um dia frio... desses q da animo p sair de casa...(pelo menos a mim me dá)rs. Adoro dias cinzas!
Fui eu, mais uma vez em busca de novos exames p futuros diagnósticos... aff nao aguento mais brincar disso!Pare o mundo que eu quero descer!
Motorista simpático, bons papos, boas risadas, futebol, fé, política, vidas, sonhos propósitos e frases de que tudo ficará bem...vc vai ver!
Um pouco atrasados, um tanto perdidos, um pouquinho furiosa!arghiiiiiiiihhh!
Mto impaciente...Consulta as 11hs, relógio marcando 12:45hs. Ferrou!!!

Ouço Elba Ramalho, Skank, Teatro Mágico, Adriana Calcanhoto... e viajo.... cabeça nas nuvens e muleta no chao! rs Ai q exagero... nem estava de muleta hj!
Cheguei...Rua George Strit n 91... Incrível como foi difícil de achar... mais incrível ainda sao as informações de como achar uma rua numa cidade desconhecida.
Bem... vc nao podera fazer o exame completo! Seu medico nao especificou o pedido!

A vontade é de xingar o papa, mas me controlo...
Entro na sala...
Eletrodos na cabeça, na testa, atras das orelhas...Um fone imenso, parecia uma Extra Terrestre!
Tire os brincos por favor....
Essa é a pior parte... detesto!
Começa a "xiadeira".
Que lado esta ouvindo... alto, baixo, aumentou, diminuiu...
Ja nem sabia onde mais ficava a minha direita e a minha esquerda!
Agora a visao... um oculos de pirata.
Primeiro uma vista... depois a outra...
Um tabuleiro de xadrez q mudava a toda hora...
Se nao era um tabuleiro, pelo menos me lembrava um...

Acabou...
Semana q vem pode buscar o resultado!

Caminho de volta...
Carburador saindo uma fumaça lascada...
Para tudo!
Uma vontade de fazer xixi...

Dá p continuar....
Mais fumaça!
Pára Tudo!

Aparecem umas formigas...
E a vontade do xixi começa a apertar ainda mais...

Meu Deus... q horror!

O estranho q as formigas começam a surgir nem sei de onde...
Hj de fato nao tinha nada de doce para atraí-las!
Mas elas aparecem...
Agua,, fumaça, carburador, xixi, musica, fome... e um belo sorriso amarelo no meio da minha cara feia!
Me propus ate a assopprar o motor, p ver se esfriava... mas foi tudo em vao!
Parou de novo!

Chegaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!! Vamos embora ou vou mijar aqui mesmo!!!

Meu Deus, euzinha uma dama kkkkkkk... dizendo para o pobre motorista q "mijaria na estrada"... É o fim dos tempos....

Liga p alguem... troca de carro... ou eu morrooooooooooooooooooooooooo, preciso ir ao banheiro!!!

Apareceu minha velha natureza! E eu q pensei q ela ja estava mortinha!!!
Ufa... avisto outro carro...  e com isso avisto tb a hipotese de um vaso sanitario!
Rumo ao meu sagrado xixizinho!

Tchau, tchau... nao tem do q se desculpar...
Mudo de carro sem um pingo de dó de deixar o pobre moço na estrada!
Afinal, imprevistos acontecem...
Volta a minha voz mansa e doce! rs

Chego em casa....
uiiiii.... q alivio....
Agora so me restam as formigas!!!