30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla

Aqui estão tres videos que gosto muito e que expressam na integra o que nós, pacientes de E.M vivemos em nosso dia a dia.

Hoje é dia 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientizaçao sobre a Esclerose Multipla. Eu tirei pra ser o "dia da preguiça!!!!"
Trabalhei feito gente grande a semana passada inteira!
Estou exausta...
Mas confesso q esse estado, tem sido bem prazeroso pra mim. Diferente dos outros tipos de cansaço que colecionava no meu dia a dia.
Sinto que a "correria" de hoje é mais válida, porque não tem um fim em si mesma, imediatista, antes beneficia muitos outros interesses além dos meus.
Nosso IV Simposio foi um sucesso,um sabado riquissimo em novos conhecimentos,contamos com palestras de megas profissionais na area de neurologia e psicologia como Dr. Dagoberto Callegaro - responsável pelo ambulatorio de doenças desmielinizantes do HC-FMUSP e da Dra. Lilian Graziano - Psicologa da USP e diretora do Instituto de Psicologia Positiva e Comportamento, alem dos profissionais do GATEM que palestraram sobre terapia psicologica e a importancia da reabilitaçao na EM. Ontem, (domingo) panfletamos na Festa de 450 anos aqui de Mogi das Cruzes, (a organização dessa festa daria um outro post)rs
Foi bem bacana tambem....
A FEBRAPEM nos proporcionou materiais informativos (ilustrados), camisetas e imãs de geladeira, para a realização desse trabalho.
Infelizmente nossa população não tem hábito de leitura, e por isso seria um trabalho mto superficial tentar conscientizar atraves de materiais apenas informativos.
Enfim, hoje dia 30 de agosto, pra quem tem acesso ao canal TV Brasil, do Rio de Janeiro podera acompanhar o tão falado por mim, Sr Wilson Gomiero, presidente da FEBRAPEM e do GATEM, em uma entrevista no Programa "Sem Censura" da Leda Nagle.
Vale a pena assistir um homem inteligentissimo, simpaticissimo e esclerosadissimo falar sobre suas experiencias e assuntos esclarecedores a EM.

Termino o post de hj, com uma materia sobre uma linda mulher que vive há 11 anos com Esclerose Multipla. Espero que curtam... bjos

Conscientizar é preciso!!!!



Baixada Santista
julho de 2010 - 21h52

Concurso Superação

Vencedora do Superação é portadora de esclerose múltipla há 11 anos
Sandro Thadeu


A história da santista Carmen Lúcia Cunha Salgueiro é um exemplo. Portadora de esclerose múltipla há 11 anos e cadeirante, não abriu mão dos sonhos. Apesar das limitações físicas, leva uma vida normal: pratica esportes, canta, toca piano e adora ir à praia.

A vivência ao longo desse período, transmitida por meio de apenas 500 caracteres, foi o suficiente para sensibilizar milhares de cidadãos. Com 17.506 votos, ela foi a grande vencedora do Concurso Superação, realizado por A Tribuna On-line.

Carmen contou que ficou sabendo da iniciativa pelo pai de uma amiga que é assinante de A Tribuna. Na mesma hora, decidiu ir até o computador para escrever um breve resumo de sua trajetória.

Ela está com a enfermidade há 11 anos, mas foram quatro anos até ser diagnosticada. Com o tempo, essa doença do sistema nervoso central passou a afetar a visão e a coordenação motora das pernas da vencedora do concurso.

Por esse motivo, teve que abandonar o trabalho com computação gráfica. “Nessa mesma época, tive que encarar a morte de meu pai. Não aceitava ficar numa cadeira de rodas. Morava na Ponta da Praia e ia caminhando até o Gonzaga. Adorava andar”, disse.

Com o apoio da família e dos amigos, resgatou a felicidade. Há quatro anos, ingressou na musculação com o acompanhamento de sua neurologista. Apresentou melhoras. Atualmente, consegue percorrer pequenas distâncias com a ajuda de um andador.

Carmen também pretende prestar o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) e concorrer a uma bolsa de estudos para cursar Psicologia.

Prêmio

Além do reconhecimento de superação, ela ganhou como prêmio um ensaio produzido pela fotógrafa Márcia Rocha, do Studio Zoom, e a maquiagem, por Lia Martins. A Gonna forneceu as roupas para a vencedora.

“Agradeço muito a todos que colaboraram com esse trabalho e, principalmente, a Deus. Há muito tempo tinha essa vontade. O resultado ficou excelente. Minha autoestima foi lá em cima”, ressaltou.

A balança e eu!!!

Meu Deus...que dureza é emagrecer!!!
Ha quem diga que depois dos 25 anos, tudo fica mais dificil
Se não me bastasse esse agravante, ainda carrego o peso de não poder me exercitar como antes e o pior : ADORO COMER!
Qdo me refiro a exercicios me refiro a dança diaria, as caminhadas.
Quem me conhece sabe o quanto euzinha sou preguiçosa.
Disposta, mas preguiçosa!
Você pode se perguntar, será que isso existe?
Existe sim! E eu posso explicar!
Eu por exemplo, acordei a vida toda as seis da madruga, para caminhar antes do trabalho.Isso se chama disposição.
A preguiça se encaixa na ida ate a pracinha pra fazer a sagrada caminhada. Ao inves de aproveitar o caminho indo a pé desde casa, ia de carro até lá.
Na verdade, na verdade isso não é bem preguiça, é economia de tempo, afinal estando de carro não chegaria atrasada ao colégio. Sacou???
Antes de começar minha lamentaçao quero dizer é que eu sei bem dos meus atributos, e que sou um tanto exagerada. Mas aquestão que eu quero compartilhar hoje com vocês e essa fase que estou vivendo e que não tem sido nada animadora.
Esse periodo de adaptação com a E.M não tem sido tão facil como muitos pensam.
Me sinto dentro de uma nova vida, de um novo corpo.
Magrela nunca fui, obesa tambem não!
Sempre briguei c a balança, mas agora é diferente. O esforço e muito maior, e o resultado não aparece!
Tudo bem minha gente, ja cansei de ouvir: são resultados dos remedios, as injeçoes fazem com que vc retenha liquido, daqui a pouco vc volta ao que era!!!
Mas confesso que eu to achando esse "daqui a pouco" um tanto demorado.
Tudo me impressiona!
Parei de aplicar na barriga, ouvi dizer que ela vai crescendo!Será por isso que a minha ta mais gordinha???rsrsr
Não sei, mas diga pra mim, onde aplico???
No bumbum? Se cresce (pra mim) nao é um bom lugar...
Nas coxas? Minhas pernas ja são grossas!!!
Na cintura? Não não, é o unico lugar desse corpinho que é fino!!!
Na sola do pé? Issoooooooo, seria um lugar ideal! Mas não pode!
A verdade é que nunca fui adepta a essa ditadura da beleza que a mídia nos propoe de modo que nos escraviza.
Mas é uma questão pessoal, de sentir-se bem.
Sou muito alem dos meus kilinhos a mais, sou alma, sou espirito, sou cerebro, e cá entre nós gosto de quem sou, mas o q me incomoda são minhas limitaçoes em dar fim a eles (os kg).
Mas ei de ficar esbelta...
Ha quem diga que to gostosa, há quem diga que estou fofinha, ha quem diga q to bem!
Pois é,e assim vou seguindo, devagar e sempre(literalmente devagar, o sempre não cabe a mim dizer)mas vou prosseguindo.
Com fome, com fisio, com hidro, com ergometrica, com mta disposiçao e um tantinho de preguiça !!!
Semana que vem começo drenagem linfátitica. Deus queira que eu me sinta bem...
Prometo q logo logo posto minha foto esbelta por aqui!
Até parece né!!! Quando a gente se encontrar espero q em breve, verão o meu progresso!E meu corpitcho em forma!


PS: Enquanto minha realidade é de gordinha, ta aqui umas gordinhas ou gostosas bem simpaticas!rs
bjos

IV Simpósio de Esclerose Multipla do Alto Tietê

Dia: 28 de agosto de 2010 (sábado)

Horario: das 9:00h às 18:00h

Local: Centro Municipal de Formação Pedagógica Professor Boris Grinberg - CEMFORPE

Rua Antenor Leite da Cunha nº 55 Vila Nova Mogilar - Mogi das Cruzes SP

Incriçoes: R$ 30,00

Informações: (11) 3907- 8315/3907-8316 GATEM

Para ampliar a imagem CLIQUE sobre ela!

Eleições 2010 - Nem tudo está perdido!rs

Que maravilha!A candidata do PT à Presidência da República, Dilma Rousseff, ampliou a vantagem sobre o presidenciável do PSDB, Zé Pedagio, ou melhor, José Serra, segundo pesquisa divulgada ontem, dia 17 pelo Instituto Vox Populi, encomendada pela TV Band e o portal iG. Dilma aparece nada mais nada menos que 16 pontos percentuais à frente do candidato tucano.
Dilma tem 45% das intenções de voto e Serra aparece com 29%. Marina Silva, do PV, manteve os 8% registrados na última pesquisa. Os outros candidatos não chegaram a 1%. A margem de erro da pesquisa é de 1,8 pontos percentuais.
A pesquisa registrou ainda 5% de votos brancos ou nulos e 12% de eleitores indecisos. Nesse cenário, se a eleição fosse hoje Dilma seria eleita no primeiro turno, já que teria mais votos do que a soma dos outros candidatos.
A pesquisa ouviu 3 mil eleitores em 219 municípios, entre os dias 7 e 10 de agosto. A pesquisa foi registrada no Tribunal Superior Eleitoral (TSE) com o número 22.956/10.
Eu, em minha absoluta alegria, pelos resultados das pesquisas, ontem a noite esperei ansiosamente o primeiro programa eleitoral.
Pior do que ver o tradicional elitista José Serra ser trocado por um simples "Zé" foi ver reportá-lo a sua infância, com sentimentálias hipócritas, e seu mais novo jingle.


Além de uma paródia sem vergonha da música "Tum Tum Tum" de Elba Ramalho, ele usou descaradamente a cultura nordestina pra se popularizar. Por que será?
O que chega a ser hilário,(se não fosse trágico) é que sua história política se centralizou no estado de SP (Sudeste). Mas porque não apelar no período de eleições e focar um novo ambito para a mais nova jogada (safada) de marketing?
Viva o Nordeste!!!
Simplesmente la-men-ta-vel!
Algo também que muito me divertiu, e ao mesmo tempo me causou uma tremenda sensação de despreparo e falta de conscientização política, foi ver os candidatos a Deputados Federais. Meu Deus, mais parecia um programa de domingo a tarde!
Pra quem não assistiu, vale a pena ver.
Temos de tudo, Mulher Pêra, Ronaldo Esper, KLB, Mara Maravilha(em favor do esposo), Pr. Waldemiro Santiago apadrinhando, Marco Feliciano (homem de Deus) e outras figuras sugerindo até atos proféticos. Quanta babaquice!
Mas o melhor de todos, certamente foi ninguém mais ninguém menos que TIRIRICA! Isso mesmo minha gente: TIRIRICA!!!
Além de versinhos como: "vote Tiririca, pior que tá não fica!!!" podemos contemplar outras pérolas em suas propagandas eleitorais.
Sigo emudecida, pois faltam-me palavras...(pelo menos no momento!)
Vejam:


Como se não bastasse, vai mais essa! rs


Depois de tantas bobagens, não poderia deixar de postar o vídeo da minha candidata!rs


Espero que possamos olhar pra tudo isso, não apenas com olhos de humor, mas principalmente com o desejo constante de termos uma politica democratica mas acima de tudo séria!
;)

BÚÚÚÚÚÚÚ.....

Mtos de nós temos alguns (muitos) fantasmas que tendem nos assustar no decorrer de nossas vidas!
Lutamos contra eles, tentamos nos convencer dia após dia de que eles não estão mais ali, prontinhos para nos atormentar.
Hoje vou compartilhar com vocês o meu "Fantasma".
Tambem conhecido como degeneração na Bainha de mielina, doença desmielinizante e afins, meu fantasma é a E.M.
Há pouco li no blogg de uma esclerosada supimpa, as neuras que insistem permear a nossa cabecinha cheia de idéias!!!
A verdade é que não há outro nome para chamarmos a esclerose, senão de FANTASMA!!!
Vc não a vê mas de repente, não mais q de repente, uma surtadinha faz com q ela mostre sua carinha feia em nossa vida.
Como ja contei, tive um único surto, e ainda me recupero dele. Mas a ansiedade de não querer surtar mais, as vezes me deixa um tanto encucada!
Dia desses ao deitar para descansar( pois vivo cansada)coloquei meu braço sobre os olhos e acabei cochilando. Imenso foi meu susto quando acordei e vi (ou melhor, não vi)um palmo a frente do meu nariz.
Com a visão totalmente turva, devido ao peso do braço sobre os olhos, achei q tinha surtado!!!
Pra quem não sabe, a visão pode também ser comprometida com a E.M.
Carambolas!!! que susto!!!

Toda pessoa que já tenha na vida brincado de pique esconde, sabe bem que ao apertar os olhos durante a contagem, você sai dali ceguinho pra tentar encontrar o amigo.
Toda pessoa sabe disso! Menos o esclerosado, pois ele logo pensa q surtou denovo!
Como alguns amigos sabem, eu estou trabalhando numa ong de apoio ao paciente com Esclerose Multipla.
Pois bem, estava euzinha ontem a noite, conversando com meu mais novo amigo Sr. Wilsom Gomiero, presidente da associação (homem que merece aqui um texto só pra ele, cheio de historias e risadas)jogando conversa fora num frio lascado, quando de repente minha pernoca direita, a mais rebelde cá entre nós, começou a tremer....
Não sabia se ria, se falava ou se me detinha na tremedeira quase imperceptivel da minha perna.
Imperceptivel para os outros, pra mim, tremia mais que uma britadeira!
Será um surto? Será o frio? Será um tique nervoso?
Era frio!!! rs

Mas a questão em si é que qualquer esclerosado que se prese, vive a sombra insistente da neura do "que será isso?"
Hoje em dia, ja bem habituada as minhas fiéis companheiras formigas, vivo atenta aos sintomas mais bobos que vocês possam imaginar.
Ora hilario, ora trágico, vivo com toda percepção que meu corpo pode me oferecer.
No momento, resta me familiarizar com esse "fantasminha" que até agora tem sido bem camarada para comigo!!!

Poesia na bunda!!!

Agora virou moda essa historia de tatuar poesias no corpo!
Eu, apaixonada por frases de ordem, poesias e escritas que nos façam refletir, disse recentemente que tatuaria a poesia "O tempo de travessia" de Fernando Pessoa nas minhas costas.
Enorme foi minha surpresa quando vi a foto de Cléo Pires peladona em comemoraçao ao aniversário da revista Playboy com esse poema grafado na poupança!!!
Que decepção!!!
Muitas pessoas tentaram me consolar:
-Pense bem Dá, ao menos foi Cléo Pires e não Carla Perez!!!
Meu Deus, seria um enorme erro de marketing (e de sensibilidade poética) tatuar um poema(de Fernando Pessoa) em Carla Perez.
Mas isso não vem ao caso!
Particularmente, fiquei chateada pela escolha do poema, pois depois que descobri a E.M. passei a me ver em muitos versos, e este, especialmente tem tudo a ver com essa nova fase que estou viviendo.
Pra quem não conhece, aqui estão os lindos versos de Pessoa, que de maneira ímpar e pessoal passou a ilustrar a bunda de uma atriz global!!!
(Ah! Vale lembrar que a moçoila escreveu as belas palavras em hena, e que logo logo elas nao estarão mais lá embaixo!!!)

O Tempo de Travessia
Fernando Pessoa

"Há um tempo em que é preciso abandonar as roupas usadas,
que já tem a forma do nosso corpo,
e esquecer os nossos caminhos,
que nos levam sempre aos mesmos lugares.
É o tempo da travessia:
e, se não ousarmos fazê-la,
teremos ficado,
para sempre,
à margem de nós mesmos."