Questão de pele... (minhas tatoos)

27 novembro, 2010

Calor, insônia e um pouco de Clarice Lispector ...

Sempre me fascinou a inquietude com que Clarice Linspector expressava seus sentimentos, sua angustia, seu jeito de amar e ver o amor.
Um misto de depressão e doçura, que na medida certa, faz com que eu me identifique ao ponto (ousado) de fazer de suas palavras as minhas.
Madrugada, calor, insonia, silêncio, solidão, angustia, paixão e esperança, dividem comigo o espaço da cama, a luz do abajour e o sopro do ventilador.
Espero que curtam as frases que nesta madrugada de corpo presente e alma longe, longe... selecionei.


"Mas tenho medo do que é novo e tenho medo de viver o que não entendo - quero sempre ter a garantia de pelo menos estar pensando que entendo, não sei me entregar à desorientação."







"Sinto a falta dele como se me faltasse um dente na frente:excrucitante."





"Há momentos na vida em que sentimos tanto a falta de alguém que o que mais queremos é tirar essa pessoa de nossos sonhos e abraçá-la."






"Já que se há de escrever, que pelo menos não se esmaguem com palavras as entrelinhas."







"Que medo alegre,o de te esperar."








"O que eu sinto eu não ajo.
O que ajo não penso.
O que penso não sinto.
Do que sei sou ignorante.
Do que sinto não ignoro.
Não me entendo e ajo como se entendesse."







"Por enquanto estou inventando a tua presença..."

"Ter nascido me estragou a saúde."







"Renda-se,como eu me rendi. Mergulhe no que você não conhece como eu mergulhei. Não se preocupe em entender, viver ultrapassa qualquer entendimento."








"A palavra é meu dominio sobre o mundo."

24 novembro, 2010

Não perdi o foco, apenas mudei a direção...



Hoje foi um dia impar pra mim. Diferente de tudo que ja fiz ou pensei em fazer profissionalmente, estive em uma empresa aqui da cidade, acompanhando o presidente da Federação Brasileira de Esclerose Multipla em uma palestra que o mesmo iria ministrar.
Esclerose? Nada disso!O tema era outro.
Pertinente, relevante e de suma importancia à sociedade, mergulhei por algumas horas num universo que até entao não conhecia. Eu e mais dezenas de trabalhadores que ali estavam para ouvi-lo sem piscar os olhos um só minuto.
O tema? Ah, isso não vem ao caso nem tampouco e o que norteia o post de hoje!rs
Por algumas vezes fiz menção a essa pessoa em alguns de meus textos. Confesso que venho peneirando casos e acasos do nosso dia a dia, para que eu possa descrever o indescritivel e a grandeza de valores que tenho vivido nesses ultimos cinco meses de esclerosada.
Quantas perdas meu Deus, eu reconheço. Mas quando olho para os ganhos,vejo quão imensurável são eles, e como são desnecessarias hoje, as bagagens que tive de deixar pelo caminho.
Há pouco, soube de uma critica feita a minha pessoa (sobre a ideia ilusoria de mentes inflexiveis) de que infelizmente eu havia perdido o foco. De que estou vivendo "minha" doença e permitindo que areas da minha vida começassem a desmoronar.(De certo o comentario inoportuno, se referia a mudança de trabalho, ao meu casamento e a igreja)
Digo com toda CERTEZA de que permaneço firme e mais fiel que nunca, às minhas convicçoes. Convicçoes estas que por vezes ficavam implicitas devido ao ambito social que havia escolhido para pertencer.
Concluo então, que cada um tem a visão de mundo de acordo com os oculos que estão sobre seus olhos. É inevitavel, há de ser assim sempre...
Não há o que fazer, nem tampouco procurar um modo mais claro de justificar-se, somos exatamente aquilo que pensamos ser, e é comum na natureza humana classificar a vida alheia como certa ou errada, estabelecendo valores e paramentros morais de acordo com convicçoes estritamente pessoais.
Enfim, há pouco optei por mudar o modelo classico dos meus oculos, e me permitir inovar, ousar, ainda que o palpite daqueles que me rodeiam sejam arbitrários ao meu novo modelito.
No post anterior eu falei sobre presentes. Digamos que esse seria a parte II daquela historia.
Felizarda fui (viva meu caipires), quando botei meu orgulho, minha vergonha, meu egocentrismo numa sacola e fui (de muletas, e ao mesmo tempo sem nenhum "apoio") procurar uma associação de auxilio à pacientes de esclerose multipla.

Praticamente disfarçada, e com certo receio de ser vista saindo de um ambiente de esclerosados que até então não conhecia, acabei me deparando com o tão falado Wilson Gomiero.
Até então, ele era apenas o Sr. Wilson presidente de uma associação de doentes que se dedicavam naquele momento em planejar um bingo que aconteceria por aqueles dias.
Fomos apresentados, e aos pouquinhos aquele homem de nome e sobrenome já bem conhecido pra muitos,(mas ainda um estranho p mim), passou a ganhar um novo significado, um novo espaço em minha vida, um novo olhar de admiração, apresso e carinho.
Mas eu mal poderia saber que aquele presente era duplo! Ainda haveria de aparecer sua esposa, (Izildinha), a quem tenho grande admiração e o privilegio de te-la como amiga.
Apartir dali, depois de exatos tres meses de uma depressão daquelas,devido a busca sem sucesso por um diagnostico exato, meu foco passou a ressignificar-se.
Tinha que tomar uma decisão. Ou esperaria um grande milagre e correria o grande risco de viver uma vida frustrada, ja que Esclerose Multipla é uma doença que não tem cura. Ou me disciplinaria, e traçaria novos planos dentro daquela nova realidade que passaria a me acompanhar, vivendo um milagre por dia.
Optei em viver um milagre a cada dia!
Muitos acreditam que optei na verdade por viver uma vida de doente. Ledo engano.

Gostaria muito que algumas pessoas do meu convivio se permitissem conhecer aquele lugar onde sou confrontada em viver melhor por cada uma daquelas pessoas,e principalmente por aquelehomem, que dia a dia tem me dado uma overdose de bons momentos de risadas, me oferecendo aprendizagem em doses cavalares de paciencia, mansidão, trato com o proximo, firmeza, cidadania e doçura.
Um homem visionário, que tem feito de suas limitaçoes fisicas, ponte para expandir idéias unicas, de interesses coletivos.
Fico constrangida em me ver diante da disposiçao e da concepção de luta que o Sr. Wilson carrega.
Ético, ponderado,e de uma inteligencia social, que lhe permite o fluxo entre pessoas das mais diferentes convicçoes, tenho tido o privilégio de acompanha-lo de uma forma bem pessoal.
Me divirto com seu humor inteligente, observo e almejo sua humildade e astúcia em situaçoes que sinceramente não me imagino resolvendo com tanta classe e firmeza.
Admiro sua "teimosia flexivel" (se é que isso existe), sua braveza, que apesar de mansa faz qualquer teto tremer.
Em suma, quero dedicar o post de hoje, para que de maneira singela, mais pessoas possam conhecer a luta e o trabalho de sucesso que ele tem realizado nao só em Mogi das Cruzes com a associação GATEM (Grupo Alto Tietê de Esclerose Multipla), mas também em âmbito nacional com a Federação Brasileira de Portadores de Esclerose Multipla (FEBRAPEM). Assim como agradece-lo pelo carinho, apoio e disposição em compartilhar comigo suas visões, ideias e convicçoes, que além de me trazerem muitos conhecimentos tem me feito certamente uma pessoa melhor.

"EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA E ALÉM DELA TENHO MÚLTIPLAS CAPACIDADES QUE NÃO PERMITEM QUE ELA ME POSSUA." Wilson Roberto Gomiero - Presidente do Gatem e da Febrapem


Participação do Sr. Wilson Gomiero no Programa Sem Censura - Leda Nagli
No Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Multipla






23 novembro, 2010

Adoro presentes...


Graças a Deus, ou a minha vaidade, sempre ganhei muitos presentes!
Sou uma mulher de gosto apurado,contudo, nada exigente! Acreditem, não mesmo!
É pura ironia do destino, quando meus olhinhos tendem a olhar pra tudo aquilo que é mais caro.
Me esforço, mas não tem jeito, por mais q euzinha opte por algo mais simples, qdo pergunto o valor é um drama!
Mas não quero falar sobre coisas materiais!
Quero falar sobre extremos,sobre os meus extremos!
Preciso perguntar pro Sr. Wilson, meu guru, (tô brincando, não briga comigo)se é comum entre os esclerosados, desenvolverem a bipolaridade.
Ora sou surpreendida com uma palavra de carinho. Ora preciso de diamantes, como quem necessita urgentemente de um transplante de orgãos.
Calma pessoal, é só um exemplo!
Hoje estive mexendo em algumas caixas antigas que ficaram na casa da minha mãe, li por horas, paginas dos meus diários, cartinhas, presentinhos, revi fotos,etc.
Algumas coisas que encontrei me chamaram a atenção.

Uma florzinha seca, roubada do canteiro do colegio, que uma aluna(na época com tres aninhos), chamada Bárbara, a minha Barbarela me deu no dia em que recebi a noticia que meu pai havia ido para a UTI, e que provavelmente dali não sairia mais.
Lembro do meu choro,e em meio aquele desespero, apareceu como um balsamo aquela coisinha pequininha, com as unhas todas pintadas de esmalte me entregando uma florzinha murcha pelo calor do sol, dizendo que não gostava de me ver triste.

Um poema,chamado "cantiga pra não morrer" de autoria de Ferreira Gullar, já postado aqui, escrito com uma letra caligraficamente caprichada, do meu amigo Flávio Alves. Amigo que tenho um carinho imenso, que me conhece, e que inexplicavelmente aparece de alguma forma qdo o chamo, ainda que em pensamento. Recentemente, recebi esse poema de outro amigo, na qual fiquei honradissima por te-lo recebido,(mesmo sabendo q foi por conta da minha brancura, amei relembrar esses versos Ciclone).

Encontrei uma embalagem de trufa, com a seguinte legenda: "Apresentação da Trupe Retralma, no Teatro Paschoal Carlos Magno - 1999".
Era o convite para que eu fosse assistir uma peça de releituras de algumas musicas do Milton Nascimento, na qual o William iria trabalhar. Ele sabia que eu gostava de trufas e que chocolate me deixava feliz. (Hoje não existe mais a padaria que ele comprava minhas trufas, nem o teatro se chama mais Paschoal Carlos Magno, chama-se Teatro Vasquez).Faz muiiiiito tempo.
Encontrei cartoezinhos natalicios da minha amiga Jú, datados em 1989 e com uma letra horrivel, (propria de uma criança que esta sendo alfabetizada). Amiga, não me leve a mal eu amo você!
Mas de tudo que encontrei, me surpreendi com um papelzinho, nem tão novo, nem tão velho,sem data, tirado de um caderno, com uma letra não muito caprichada, com uma simples dedicatória, o poema abaixo:
"A minha taça ergo, em louvor
daquela em que tudo é belo
e para todas as mulheres
serve, parece, de modelo.
A ela, um brinde, E se na terra
outras houvesse a elas iguais,
Seria a vida só poesia
e o tédio um nome e nada mais."
Edward Coate Pinckney

Pra você moça e menina,
com carinho.

Não tinha assinatura, não me lembro como ganhei, nem em sonho me passa pela cabeça quem possa te-lo escrito.
Mesmo sabendo que não sou digna de nenhuma dessas palavras, que lindo presente!
Um papel qualquer, escrito a mão , onde sou chamada de moça e de menina.

Perfeito!

Bem provável, que na ocasião em que recebi, aqueles versos não tenham surtido tanto efeito em minha alma como fez na tarde cinza e chuvosa de hoje.(Caso contrário, me lembraria da pessoa, q escreveu).

O fato e que uma indagação imensa veio se deitar ao meu lado, dividindo a almofada e o tapete em que estava pra reler e reviver todas aquelas lembranças.
Era mista a sensação daqueles momentos.
A tristeza da flor, o afeto do poema, o gosto da trufa, a beleza dos sinos ilustrados no cartão de natal.
Não pude evitar de me procurar no poema anonimo.
Quem era aquela moça menina, merecedora daquelas palavras, dona daqueles diários, daquela sapatilha velha de dança, e de todas aquelas lembranças?
Tive a sensação de conhecer a historia de alguém. De mergulhar admirada nas lembranças de outra pessoa.
Mereceria a Dá de hoje um poema daqueles?

Pois bem, como o tempo tem a capacidade de mudar cenarios, figurinos, roteiros e trilhas sonoras.
Como o valor financeiro não tem importancia alguma ao se receber um presente com a veracidade do coração. Ainda que este não tenha cara de presente, embrulho de presente, nem tampouco a intenção de parecer com um presente.

Quem me conhece sabe que tenho inumeras teses,uma delas é o lema de que o tempo melhora as pessoas.
Surpreendentemente, continuo com essa convicção tanto no aspecto físico, mas principalmente no que se refere a alma, a espiritualidade a visão de mundo.
Mesmo convivendo hoje com algumas limitaçoes, e não sendo mais a moça menina de sapatilhas de outrora, tento prosseguir como agora como a "mulher menina", com gostos ainda apurados, mas que valoriza ainda mais o carinho dos presentes diarios, sejam eles materiais, musicais, escritos, falados ou inusitados.

20 novembro, 2010

"...venha ver o preto que você gosta!"

(Dona Canô - mãe de Caetano Veloso, se referindo a Gil num programa de TV)

Fragmento do texto Verdade Tropical
"Lembro com muito gosto o modo como ela se referia a ele. Pelo menos ela o fez uma vez e isso ficou marcado muito fundo, dizendo: Caetano, venha ver o preto que você gosta. Isso de dizer o preto, sorrindo ternamente como ela o fazia, o fez, tinha, teve, tem, um sabor esquisito, que intensificava o encanto da arte e da personalidade do moço no vídeo(...)"


Por que pouquissimos de nos, sabemos da existencia dessa data?
Por que vivemos sob a crença hipocrita de igualdade, enquanto o cenário real é bem diferente daquele q vivenciamos?
Por que temos tanta resistencia em reconhecer a cultura afro e valoriza-la como grande contribuinte à nossa cultura?
Não compreendo, não tolero, nao sou conivente com essa mentalidade.
Sei que isso não se dá apenas por uma decisão, antes, é necessario uma leitura minuciosa da nossa história, do nosso passado.
O que me causa tamanha indignação, é ver ainda hoje no seculo XXI, os meios de comunicaçao, reproduzindo de modo preconceituoso e superficial, conceitos cristalizados em nossa sociedade.
Precisamos romper com isso!
Precisamos adquirir um novo olhar, e nos conscientizar da imensa dívida que temos com o povo afro descendente, dívida essa quem tem sua origem e veio se agravando desde a colonização.
Para muitos brasileiros(em sua grande maioria descentendes de negros)não ha significancia alguma nessa data. Contudo, abro esse espaço em meu blogg, com grande expectativa de que esse post possa esclarecer ainda que um pouquinho, a importancia politica, social e cultural do dia da Consciencia Negra.

O Dia da Consciência Negra é celebrado em 20 de novembro no Brasil e é dedicado à reflexão sobre a inserção do negro na sociedade brasileira. A semana dentro da qual está esse dia recebe o nome de Semana da Consciência Negra.
A data foi escolhida por coincidir com o dia da morte de Zumbi dos Palmares, em 1695. O Dia da Consciência Negra procura ser uma data para se lembrar a resistência do negro à escravidão de forma geral, desde o primeiro transporte forçado de africanos para o solo brasileiro (1594).
Algumas entidades como o Movimento Negro (o maior do gênero no país) organizam palestras e eventos educativos, visando principalmente crianças negras. Procura-se evitar o desenvolvimento do auto-preconceito, ou seja, da inferiorização perante a sociedade.
Outros temas debatidos pela comunidade negra e que ganham evidência neste dia são: inserção do negro no mercado de trabalho, cotas universitárias, se há discriminação por parte da polícia, identificação de etnias, moda e beleza negra, etc.
O dia é celebrado desde a década de 1960, embora só tenha ampliado seus eventos nos últimos anos; até então, o movimento negro precisava se contentar com o dia 13 de maio, Abolição da Escravatura – comemoração que tem sido rejeitada por enfatizar muitas vezes a "generosidade" da Princesa Isabel.

Finalizo deixando claro que mesmo "branquela", sei e me orgulho que em meu sangue corre de alguma forma o sangue afro, seja por descendencia ou por cultura. E como brasileira, também sou responsável por essa divida imensurável.
Portanto, sou a favor das cotas universitarias, da igualdade e inserção do negro no mercado de trabalho, da luta contra a discriminação, seja ela em que ambito for, da valorização cultural em suas mais diversas instancias (musica, religião, beleza etc).

E pra causar um certo desconforto (pois gosto do gosto que ele causa), algumas frases para reflexão:



"Por isso mesmo, o Brasil sempre foi, ainda é, um moinho de gastar gentes.
Construímo-nos queimando milhões de índios.Depois, queimamos milhões de negros.
Atualmente, estamos queimando, desgastando milhões de mestiços brasileiros, na
produção não do que eles consomem, mas do que dá lucro às classes empresariais." Darcy Ribeiro

"Não é a consciência do homem que lhe determina o ser, mas, ao contrário, o seu ser social que lhe determina a consciência."
Karl Marx

"Justiça é consciência, não uma consciência pessoal mas a consciência de toda a humanidade. Aqueles que reconhecem claramente a voz de suas próprias consciências normalmente reconhecem também a voz da justiça."
Alexander Solzhenitsyn

"O destino dos homens é a liberdade."
Vinicius de Moraes


Atenção:
A prática, indução ou incitação de discriminação ou preconceito de raça, cor, etnia, religião ou procedência nacional, por meio da Internet, constitui crime punido com reclusão de 2 (dois) a 5 (cinco) anos e multa, conforme determina a Lei 7.716/89 em seu artigo 20, § 2°.
Denuncie sites e/ou mensagens contendo qualquer violação.

17 novembro, 2010

Encontro pela Conscientização da Esclerose Múltipla



Data: 22/11/2010 (segunda-feira)
Local: Câmara Municipal de São Paulo
Viaduto Jacareí , 100 - Auditório Prestes Maia - 1º andar
Horário: 19:00hs

VAGAS LIMITADAS Inscrições através do telefone (11) 2506-9559 begin_of_the_skype_highlighting (11) 2506-9559


1ª Palestra:Vereador Gilberto Natalini
Tema:Projeto de Lei que cria o Programa de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla

2ª Palestra:
Sr. Wilson Roberto Gomiero - Presidente da FEBRAPEM
Tema:
O papel da entidade na organização e na mobilização dos pacientes de Esclerose Multipla a nível nacional.

3ª Palestra:
Profº Dr. Dagoberto Callegaro, médico neurologista, com graduação em medicina, mestrado e doutorado em Neorologia pela Universidade de São Paulo.
Tema: Relação médico-paciente na Esclerose Múltipla.

4ª Palestra:
Sra. Cleuza de Carvalho Miguel, Conselheira Nacional de Saúde, vice-presidente para assuntos institucionais da FEBRAPEM.
Tema:
A causa da Esclerose Multipla representada no Conselho Nacional de Saúde

5ª Palestra:
Dra. Maria Fernanda Mendes
Tema: Pesquisa sobre percepção da Esclerose Múltipla no Brasil.


Debate: Todos os palestrantes

Encerramento

12 novembro, 2010

O Fantástico mundo da Dá!

"Pinto a realidade com alguns sonhos, e transformo alguns sonhos em cenas reais. Amo mais do que posso e, por medo, sempre menos do que sou capaz." (Martha Medeiros)



Ainda ontem conversava com um amigo (André Ponce, a quem tenho um carinho imenso, "barbaridade tchê") sobre minha capacidade de ilustrar meus sentimentos, meus exemplos, minhas angustias fazendo referencias tão concretas que fogem do ambito de abstração para uma imagem quase tátil.
Talvez seja por minha formaçao, talvez seja pelos anos e anos trabalhando com crianças.
Só sei que minha mente ilustra, pinta, constrói e desconstrói cenas, situaçoes com uma facilidade incrivel. O que é por vezes hilario e por vezes tragico.Veja:


Deitada, e com uma preguiça imensa no sofá da minha mamis, fofocando sem preocupação alguma, senti que um inseto circulava sobre o meu nariz.
Espanto pra lá, espanto pra cá e o danadinho insistente não se ausentava em atrapalhar minha conversa.
Entretida no assunto,(mais do que no bichinho) continuei a espanta-lo com minhas mãos.
Quando de repente,uma pausa na conversa me fez focar no inconveniente inseto.





Surpreendente...Não era um inseto qualquer, era um inseto especial, dourado, redondinho, sem asas...que belezinha!
Certamente nao fora descoberto, nem tampouco classificado pela biologia.

Minha mãe, incomodada com minha inquietaçao, não resistiu em saber o que euzinha tanto espantava!

Oras, não esta vendo? Olha que bichinho esquisito esta voando aqui!

Ela não estava vendo...
Só eu o via, e o mais surpreendente, com apenas meu olho direito.
Silencio....
Olho direito, perna direita, esclerose multipla, surtos.... CARACAAAAAAAAA....
Não existe nenhum inseto redondinho, dourado e bonitinho no ambiente. Exceto pra mim!

Incrivel...kkkkkkkkkkkkkkkkk

Estou euzinha aqui relatando ilustrativamente um possivel surto, na qual tenho certeza que muitos daqueles que lerem esse post,começarão a compreender essa minha facilidade em construir quadros mentais.
(Lembram-se do desenho "O fantastico mundo de BOB?")pois bem, funciono mais ou menos assim!kkk

Agora estamos nós aqui: Juca, bolinha dourada e eu, diante do computador.
Confesso que ele tem voado e voltado...voado e voltado.....
Quem sabe até a tardezinha ele voe pra longe ao ponto de que eu não precise apresenta-lo ao meu medico? Assim espero!Bjo à todos, otima sexta-feira!