Aventuras de 2014

Oi genteeee , e aí? Tudo certo?

Final do ano chegando e mais uma vez (como de costume) um balanço geral de como foram esses 365 dias começam a permear meus pensamentos. Os prós , os contras, os momentos bons e os ruins começam a ser relembrados com o único objetivo: crescimento, aprendizagens, experiências e gratidão.

Não querendo estabelecer uma tradição mística, mas tenho reparado há alguns anos que meus anos "pares" sempre vêem carregados de surpresas não muito agradáveis. Na verdade acho pura coincidência, mas... é algo pra se pensar.

Em 2014 não foi um ano diferente! 

Muitas coisas boas aconteceram, no entanto os momentos difíceis pra mim foram de lascar, literalmente! kkk

Até o término do primeiro semestre tudo ia muito bem, até que um belo dia no trânsito  sinto meu olho direito mega embaçado. Ao mover os olhos para olhar pelo retrovisor senti que algo não estava normal, ao fechar o olho esquerdo diagnostiquei: NÃO ESTOU ENXERGANDO DA VISTA DIREITA!

A principio (como sempre) pensei, não é nada, daqui a pouco passa. Teimosa como sou, deixei passar um, dois, três, sete dias, e o que era apenas uma visão turva passou a dar início à dores terríveis no globo ocular direito. Já não conseguia ficar na luz,  ver TV,  teclar no celular. 

A dor do olho direito tomou conta de toda minha cabeça e não tive outro jeito senão recorrer ao meu neuro.

Conclusão: você está num quadro de inflamação ótica, comum nos pacientes de Esclerose Múltipla, isso é um surto que exigirá de você cinco dias consecutivos de pulsoterapia. (Procedimento intravenoso a base de corticóide para cessar a inflamação).

Maior que minha dor no olho foi meu desespero em tomar os cinco dias seguidos de corticóide, ficar com a "cara" mais gorda do que de costume, e o pior de tudo FICAR INTERNADA!

Implorei para que meu médico solicitasse uma internação/dia, e assim graças aos deuses aconteceu.

 Fui ao hospital e voltei durante cinco noites seguidas tomar a medicação na veia durante quatro horas diárias, esperando pinguinho por pinguinho ser absorvido pelo meu corpinho que ficava cada dia mais rechonchudo. Assisti novela, propaganda eleitoral, conversei com pessoas mais "malacabadas" que eu, ouvi música, me indignei (e muito) com o quadro da saúde que não é privilégio único dos hospitais públicos, mas também nos hospitais particulares.

No primeiro dia já senti uma melhora significativa e no final do quinto dia digamos que a dor havia sumido e que 80% da minha visão havia voltado. Hoje, posso dizer que voltei a enxergar perfeitamente.

Passado o mês de agosto e meu esforço excessivo para  desinchar após o corticoide (quem passa por esse martírio sabe a dureza que é), vou numa bela noite de sábado jantar na casa de dois amigos (Danila e Marcelo, praticamente irmãos, graças a Deus rs) conversa vai conversa vem, euzinha "espertona", piso em falso num degrau de mais ou menos uns três centímetros, levo um mega tombo que até hoje não sei explicar como bati a boca no chão!

Resultado: Ao me levantar senti que meus DENTES DA FRENTE havia quebrado, além de sentir que alguma coisa de errada havia acontecido com meu meu braço.

O braço doía confesso, mas o desespero de olhar no espelho e ver um dente quebrado praticamente pela metade e o outro lascado me apavorou.

Respirei fundo e pedi pro William me levar ao hospital pra ver primeiro o que havia acontecido com o braço.

Foi um tombo tão bobo, que eu nem poderia culpar  a EM. Foi pura falta de atenção e descuido. Não acreditava que euzinha havia permitido tamanha displicência, visto que sou muitíssimo cuidadosa para não cair. De acordo com o médico, minha boca não estava machucada e nem meus dentes comprometidos, portanto, eles estavam sujeitos a quebrarem em qualquer situação, pois o excesso de corticóides enfraquece toda dentição. Sendo assim , o mais provável, foi um dente tensionado no outro e não a queda em si.

Nada sério com o braço, partimos direto para o dentista. Sábado, dez horas da noite e o meu desespero de ficar banguela ate segunda-feira.

Mas não, nada que R$400,00 à vista  não desse um jeitinho.

Sete dias depois, "o jeitinho", despencou na hora de escovar os dentes.

Tive um surto psicótico dessa vez kkkk.

Voltei ao dentista muda, (banguela de novo) e calada. Sentei na cadeira e chorei antes de começar o procedimento. 

O dentista havia me explicado que a resina utilizada no meu dente, havia sido uma resina normalmente utilizada para pessoas que possuem convênio, e não para aquelas que pagam particular.

Chorei mais ainda, de raiva, de revolta de vergonha por saber que pessoas são tratadas dessa maneira.

Dentes lindos, perfeitos e importados, (embora falsos), estou com eles reluzentes aqui em minha boca.

Se me perguntarem o que eu tenho de mais precioso no momento, direi imediatamente que são meus dentes. A partir disso pude compreender a profundidade de Clarice Lispector quando escreveu: "Sinto a falta dele, como se me faltasse o dente da frente."

Tudo certo, tudo arrumado, olhos ok, dentes ok, e um sentimento de pavor e medo passou a tomar conta de mim.

Retorno ao meu terapeuta que por sua vez conclui: você esta num quadro de ansiedade bem aguçado. Novamente procuro meu neurologista que me receita um ansiolítico e me faz emagrecer três kilos em um mês (há de acontecer algo bom em meio a isso tudo rs).

Estamos em meados de dezembro, e graças aos céus tudo vai bem. Já estou sem o remédio para ansiedade, os dentes continuam no lugar, os olhos acabaram de findar a leitura de Dom Casmurro, Machado de Assim , enfim, cada dia me torno mais consciente de que precisamos viver um dia por vez, um milagre por dia.

Levantamos pela manhã, sem saber o que o dia nos reserva.

O que a princípio é desespero e chateação, após assimilado passa a ser aprendizagem, riso e experiências. 

Ufa, que bom que viver é assim!

Não sei se com todo mundo acontece isso, mas após passar por momentos difíceis, quando as coisas voltam ao normal, damos mais valor às coisinhas pequenas, somos gratos aos detalhes, e passamos a sorrir com muito mais alegria... EU QUE DIGA! kkk

Que 2015 seja mais leve, sem tantas emoções, mas com muitos sorrisos.

A Esclerose Múltipla e a Respiração

Oi gente...tudo bem? Espero que sim.

Há tempos não passo por aqui pra falar sobre a EM, e cá entre nós que o calor que tem feito não poderia deixar de vir aqui chorar as minhas e as pitangas de muitos amigos que têm sofrido com essas ondas de calor.

Uma amiga me procurou no face essa semana para compartilhar o quão tem sido sofrido o verão pra ela. Que tem sentido os sintomas de fadiga se agravando dia a dia. O desânimo e a falta de disponibilidade pra viver tem tomado conta do seu corpo.

Pois bem, não poderia deixar de dizer que ela não tem estado sozinha nessa luta. De fato nós escleróticos temos sentido mto desconforto com esse calor. O jeito é ficar de olho na temperatura corporal, tomando nossos sagrados banhos frios e sentir-se livre pra andar praticamente nu, (quero dizer, com roupinhas leves, rs) evitando lugares aglomerados e atividades que possam gerar uma onda de calor maior do q ja estamos expostos nesses dias.

O que achei nteressante e me motivou a escrever essa dica que postarei a seguir, foi o questionamento que a mesma fez com relação a sensação do tal "cinturão" assim como dos "formigamentos" que eu sempre reclamava muito.

Esse questionamento fez com que eu me desse conta de que eu não me lembro qdo foi a última vez que senti esse aperto terrivel em volta da cintura, nem tampouco os formigamentos.

Pra quem desconhece esse sintoma muito comum nos pacientes de Esclerose Múltipla, o cinturão é uma sensação de aperto em toda a volta do abdomem, ele toma todo o tronco, nos impedindo de respirar com normalidade. Além de tirar-nos a força abdominal. A sensação é de fato que estamos utilizando uma cinta apertada ao redor de toda a cintura. E devido à isso, o formigamento e a falta de sensilbilidade tambem aparecem para causar um desconforto ainda maior. Não ha posição para nada, o andar acaba sendo comprometido, o sentar, o deitar... tudo gera essa sensação de aperto.

Logo que comecei a praticar yoga, há mais ou menos dois anos, frequentemente  reclamava pra minha orientadora de que estava com muitas formigas e com o tal cinturão. Era só a temperatura aumentar e meu corpo se sentir fadigado e quente, pronto! As Formigas e o cinturão apareciam.

Como estava dizendo, não sei qual foi a última vez que tive esse desconforto. Por isso vou compartilhar uma técnica que aprendi na yoga, e que mudou essa página da EM na minha vida.

Essa técnica se chama PRANAYAMA, é uma tecnica respiratória que traz à respiração um movimento continuo e consciente. Eu particularmente havia perdido toda a força do abdomem, não conseguia virar nem uma cambalhota. 

Devido à essa prática, consigo fazer posturas (asanas) que exigem força abdominal. Sem contar que até o equilibrio melhora qdo a respiração é feita de forma consciente. É algo incrivel, que deu jeito nas minhas formigas e adeus ao cinturão. Quero deixar claro que estou falando especificamente para pacientes de EM, mas qualquer pessoa pode e deve fazer a prática. 

No inicio, confesso que é bem dificil, pois estamos acostumados a respirar erroneamente, mas com a prática e disciplina as coisas começam a fluir e dar resultados. 

Abaixo um video com um exercicio que pode dar um bom resultado. Espero que gostem...

 Bjos CARPE DIEM 

( NAMASTÊ  _/\_ )

Minha Santa Paciência

Bem, depois de alguns dias sem aparecer por aqui, venho hoje falar sobre tolerância.  Pois é, me refiro a tolerância no sentido extremo de paciência.

Tenho pensado nas caracteristicas que diferem e complementam uma palavra à outra depois de um ocorrido que me sobreveio dia desses.

 Vamos ao significado especifico e resumido de cada uma:

pa.ci.ên.cia 

Do latim patientia,  Virtude de quem suporta males e incômodos sem queixumes nem revolta. Qualidade de quem espera com calma o que tarda (...) Paciência de Jó: grande paciência, como a desse patriarca bíblico.

to.le.rân.cia 

Do latim tolerantia, Qualidade de tolerante. Ato ou efeito de tolerar, de admitir, de aquiescer. Direito que se reconhece aos outros de terem opiniões diferentes ou até diametralmente opostas às nossas.  Boa disposição dos que ouvem com paciência opiniões opostas às suas. (...) T. religiosa: atitude governamental em que se concede plena liberdade de culto. T. teológica:condescendência em consentir todas as opiniões que não são abertamente contrárias à doutrina da Igreja.

Pois bem, sentiram que de acordo com as definições apresentadas acima o ato de tolerar exige de nós alem das caracteristicas de ser paciente um "que" a mais?

Pois foi esse "que a mais" que por pouco me fez perder completamente a paciencia dia desses!

Tudo começou qdo solicitei uma nova data para realizar uma nova perícia  para auxilio doença no INSS.

Marquei a data atraves do telefone 135, e me dei conta que o dia agendado antecedia o dia que iria até meu medico pegar meu laudo.

Liguei novamente no mesmo numero e fui informada que nao poderia remarcar a data por telefone. Que deveria comparecer pessoalmente à agencia do INSS e lá então me justificar o porque do meu não comparecimento para o dia agendado por telefone.

Burocracia pouca, é bobagem!!!

Lá fui eu. Naquela semana estava péssima com uma infecção alérgica que me fazia tossir 15 vezes a cada dois minutos! rs

Logo que cheguei, tive a ilusão que chegaria até o guichê de atendimento e logo seria atendida, afinal era apenas me justificar e reagendar uma nova data.

Ahhh quanto engano!

Entrei na primeira fila. Recebi uma senha. Não havia local para me sentar. La se foram uns  15 minutos em pé. Fui atendida. Recebi uma segunda senha. Em meio a multidão avistei duas cadeiras vagas. Rapidamente minha mãe e eu nos assentamos. Olho no relógio, 15:30h. Olho minha senha, P0103. Olho para o painel P0071. 

Ainda bem que havia uma cadeira vazia. Pensei...

Não havia dado nem três minutos que eu  tinha me assentado, uma senhora "simpaticissima" me questionou ao ver minha muleta: 

-Acidente ?

- Foi! - respondo.

-De carro? 

-Não. De medula! Explico. (medula sempre parece algo mais grave e ao mesmo tempo mais simples de explicar). Tem dias que não estou afim de contar toda minha historia. Tenho esse direito!

Com o olhar apenas para o painel eletrônico, demonstrando não estar aberta para nenhum tipo de diálogo ouço:

- Você é bonita!

- Obrigada! (Sou medida dos pés a cabeça.)

- Seu anel é de brilhantes?

- Não.  É falso, comprei no Paraguay!

- Você é mesmo muito bonita!

- Não é sempre! ( Tento alertar que minha beleza estava prestes a chegar ao fim! rs)

Como se o diálogo estivesse fluindo e eu a pessoa mais receptiva naquele momento, sinto meu braço sendo tocado seguido da seguinte frase:

-Jesus pode te curar!

Tive q olha-la nos olhos e dizer, EU CREIO! (Dando um basta naquela conversa).

- Sabe, Deus me deu o poder de cura. Meu pai tinha cancêr e Deus me usou para curá-lo. Minha vizinha sofria de vitiligo, tambem orei por ela e como num milagre foi curada!

Claro que euzinha não poderia me deter. Estava diante de uma santa! E isso muito me interessava! 

Só não entendia o porque, que aquele poço de virtude estava ali como eu, a espera de um parecer de um médico perito.

A questionei sobre a providência do seu laudo, e minha surpresa não foi grande qdo ela prontamente me mostrou sua lista de especialidades médicas que garantiam sua incapacidade fisica e psicologica para o trabalho.

 Dentre ortopedistas, cardiovasculares, neurologistas, psicólogos e psiquiatras, eu passei a me interessar menos ainda pelos "milagres" realizados por aquela mulher.

- Você precisa ir à igreja!

- Não obrigada!

- Você precisa de um encontro com Jesus!

- Já tive varios!

- É mesmo? E como foi? Indagou ela.

- Foram tantos encontros que acabei desencontrando!

-Mas porque você nao vai ao  RR Soares ?

- Cruzes! Respondi.

- E o Apóstolo Valdemiro?

- Deus que me livre! Concluí.

-Me diga uma coisa minha senhora? Porque Deus nao te curou ou não te aposentou  ainda? Assim a senhora não precisaria estar aqui. Passar por isso!

Ufa, estabeleceu-se um silêncio.

Volto meu olhar para o painel eletronico. Minha mãe me olha com aquela cara de que me conhece e que se sente um pouco preocupada por eu estar munida com uma muleta cor de rosa aparentemente inofensiva.

Mas eis que de repente um aparelho de celular se acopla ao meu ouvido numa altura estridente com a voz de um pregador aos berros que faz com que Deus o ouça a força, pela altura e pela distancia da terra ao céu.

Eu mereço! Sim eu mereço! Ja estive do outro lado e mesmo nao agindo dessa forma, era continuamente orientada a falar do amor de Deus em tempo e fora de tempo como ordena as escrituras independente de quem atravessasse o meu caminho.

Certamente o susto que levei com aquele radinho as alturas, me fez pular uns dez centímentros da cadeira, além de me deixar com um zumbido no ouvido o resto da tarde.

Olhei novamente àquela senhora e pedi que me respeitasse, que não estava disposta em ouvir pregação nenhuma naquele momento. Que a individualidade das pessoas mereciam ser respeitadas.

Logo ela tirou o celular com o radinho de perto dos meus ouvidos e colocou uma musiquinha baixinha de uma cantora gospel que aos berros e um fôlego incrivel cantarolava sobre os anjos e demonios certa da vitoria numa vida fora da terra.

Longe da minha senha ser chamada, comecei a refletir sobre o papel daquela mulher. A incoêrencia que sem ao menos se dar conta ela estava ali se submetendo.

A muleta quem segurava era eu, mas a que ela carregava era invisível e pesada, ao ponto de fazê-la expor-se ao ridículo e a inconveniência. Pois todos a olhavam e riam dela.

Seu silêncio, não durou muito tempo. Me explicou que fazia parte de uma igreja em células, e que era seu dever saquear o inferno e povoar o céu.

Milagrosamente meu coração se encheu de compaixão daquela mulher. Pois também vivera as orientações que estavam sobre ela. Também tentei povoar o céu. (Não matei ninguem, faço-me clara! Ao menos não fisicamente!)

Mesmo não agindo com inconveniência, e sempre respeitando o espaço alheio. Sempre que tinha oportunidades falava do amor de Deus (como até hoje falo) mas sem a escravidão de uma tarefa que necessariamente tenho que cumprir. Que me delegaram.

Só sei que minha tolerancia se transformou em compaixão. Estava ali, diante dos meus olhos, uma das muitas pessoas que em sua simplicidade se expõem por amor, por ordem, por religiosidade, fanatismo, compromisso, falta de conhecimento ou sei lá eu por qual motivo.

Passei a dar a atenção para aquela mulher para outros assuntos não relacionados à igreja. Me contou do primeiro casamento. De suas perdas, das suas frustraçoes, da sua saúde, de onde havia almoçado aquele dia e do prazer de gastar vinte e poucos reais num restaurante por kilo.

 A simplicidade de confessar que não é sempre que tem a oportunidade de comer bem e que se pudesse comeria muito mais, me fez sorrir com tamanha sinceridade  ao ponto de esquecer-me do zumbido no ouvido causado pelo pastor berrando.

Graças aos céus, minha senha foi chamada. E aquela mulher não pode concluir a historia de que sua filha de 12 anos havia desmaiado de fome na escola naquela semana. Tinha quebrado os dois dentes da frente. Mas que infelizmente não poderia leva-la ao dentista, pois ela era uma pessoa muito fiel a Deus. Negociava qualquer coisa, menos o dizimo da igreja. 

E terminou: Deus me ajuda,  não sou como muitos, que gastam o salaário todo do mês na farmacia!

Apenas respondi:  Que legal! Graças a Deus essa também não é minha realidade!

E fui embora rumo ao meu guichê, apenas ouvi de longe e baixinho:  

Como assim? Que legal minha filha quebrar os dentes...

Tesão Intelectual

Há alguns meses estava certa e convicta de que esse blogg conteria apenas textos sobre minhas vivencias politicas, sobre meu diagnóstico de Esclerose Múltipla e sobre outras questões como musicas, filmes, livros e coisinhas do tipo .

No entanto, cheguei a conclusão que não sou uma pessoa fragmentada  e que  esse blogg nem seria meu se nos assuntos citados acima não tivesse um "bocado de Dalila".

E esse bocado contempla juntamente com a politica, com a EM, com minhas musicas, meus filmes, meus livros, todas as  minhas descobertas, minhas reflexões, meus amigos, minhas paixões, meus gostos, dissabores e algo que denomino de TESÃO INTELECTUAL.

Não vai ter jeito... sem um pouco disso tudo, esse espaço não seria meu, e pra falar a verdade não quero que tenha jeito, sou um pouco de tudo, e esse tudo faz com que eu seja esse EU!!!

Faço das palavras de Álvaro de Campos (Heterônimo de Fernando Pessoa) minhas palavras: "Pertenço à tudo para pertencer cada vez mais a mim próprio...".

Sendo assim, não cabe a mim ignorar as descobertas que atravessam meu caminho, me fascinando,  seduzindo meu intelecto e minha alma através de palavras, de trilhas sonoras, de reflexões políticas, dos assuntos sobre os céus e seus deuses e da grandeza do mundo.

Todos nós deveríamos enxergar que cada pessoa que cruza nosso caminho, tem o poder de imprimir em nossa alma o desejo pela descoberta de si próprio e do outro. Tem o dom de nos dar prazer por sua companhia, tem o cuidado de nos doar do seu tempo para falarmos e sermos ouvidos, sem nunca ter a sensação de que aquelas horas foram  nem por um minuto, o que chamamos de "tempo perdido". Tudo isso de maneira livre, sem cobranças, sem pretensões. Prazer pelo prazer, seja de rir, de chorar ou  de filosofar....

Embora eu seja uma pessoa cercada por muitas pessoas (e agradeço aos deuses por esse privilégio), tenho algumas poucas pessoas que conhecem minha alma, algumas de perto e outras de longe na qual sabem o significado de cada palavra que expresso.

É como se cada uma delas tivessem um tiquinho de mim  e eu um tiquinho delas. Não nos falamos todos os dias, nos vemos eventualmente, mas nos fazemos presentes através de cifras, versos e momentos. ( Sem contar meu "amigo mor", que dorme comigo todos os dias há quase 10 anos).

Por cada uma dessas pessoas que conhecem minha "nudez de alma", tenho uma paixão inexplicável. Pois nenhuma delas negociaram nossa amizade por mais difícil que fosse o problema que tivéssemos enfrentando durante nossa trajetória.

Chego a conclusão que o amor permanece e a paixão só é alimentada (seja em quaisquer tipos de relação) qdo há liberdade, qdo não há cobranças, quando existe espaço pra lealdade e respeito.

Nesse tempo, estou tendo o "TESÃO INTELECTUAL" de descobrir uma nova amizade. Minha sensação é como se minhas convicções, minhas ideologias, meus gostos literários, musicais transcendessem  minha matéria e transbordasse em outra pessoa.

A cada assunto que surge, a cada dia da semana celebrado com uma musica, a cada surpresa cifrada num arquivo de email,  as concordâncias discordadas,  ligações e despedidas despretensiosas pertencentes somente àqueles que possuem alma livre.  

Tenho a sensação que  possuo diante de mim mais um dos tesouros ímpares que uma "modesta sereia" costuma juntar lá do fundo do mar.  Sinto também, que tal tesouro, Tem estado a vontade , encontrando um lugar confortável dentro do  baú da modesta sereia.

Baú repleto de segredos literários, de canções de Chico Buarque, Vinícius de Mores, Marisa Monte, trechos de livros, papos políticos e reflexões existenciais.

 Quem me conhece sabe que não costumo comparar pessoas, cada uma permanece em nossa vida o tempo determinado para escrever em nosso livro um capitulo,  um trechinho da nossa historia. Quer seja um capítulo breve ou um longo capitulo, o prazer de viver intensamente nos lança em abismos sem volta.  Nos faz ler entrelinhas, sorrisos, timbres e angustias que nos encantam dia a dia.

 Estou cada vez mais convicta  que para algumas situações novas acontecerem temos que romper com situações antigas, abrir mão, lançar fora pessoas e situações que possam nos impedir de viver o novo que está bem ali, a nossa frente.

Caso contrario, o peso da bagagem se torna insustentável, negociável e nada prazeroso. 

Precisamos estar cientes que ninguém pertence a ninguém. Somos apenas possuidores de nós mesmos, da nossa integridade, da nossa lealdade para conosco e para com o próximo qdo sentimos reciprocidade. Nossa historia nos pertence hoje, amanha não sabemos a direção que os ventos irão conduzi-la, portanto, nos resta a árdua tarefa de viver como se o minuto seguinte não fosse existir.

Viver como um poeta andarilho, que carrega apenas o q necessita, e junta tesouros atípicos.

Meus tesouros também são atípicos.

Meus tesouros são meus  poucos (e raros) amigos, aqueles que decidem caminhar ao meu lado...

Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Multipla 2013

Oi gente, tudo bem com vocês? Muitas novidades?

Pois bem, eu tenho algumas, mas hoje quero falar de uma em especial.

Pra quem não sabe o ultimo dia 29 de maio,  foi marcado pelo Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Multipla.

Mais uma vez, tive a honra de ser convidada para um Workshop sobre o tema.

Dessa vez o convite foi feito pelo laboratório Internacional Genzyme. 

A iniciativa se deu ao novo quadro patológio que a empresa começará a trabalhar devido a um novo medicamento (oral, pra quem odeia injeçoes) que está sendo lançado.

Estive juntamente com o SR Wilson Gomiero presidente da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Eclerose Múltipla) e membro do CONADE ( Conselho Nacional de Saude), a Izildinha sua esposa e cuidadora e a dra em neurologia Ana Cristina.

Além de termos sido muitissimo bem recebidos, tivemos um bate papo  mega produtivo com temas como a descoberta do diagnóstico, o processo por sua busca, a aceitação do paciente, familiares e sociedade,  diferentes terapias, rupturas de preconceitos dentre outros temas mto pertinentes.

Abaixo, uma reportagem retratando o trabalho realizado nesse dia. Como o trabalho realizado foi inedito, teve repercursão internacional. (Estamos uns escleróticos muito chiques!!kkk)

Do fundo do meu coração desejo que a Genzyme  tenha sucesso com essa nova medicação assim como os pacientes que poderão contar com ele.

Que o ambiente profissional que pude compartilhar nesse dia, perdure e os motive sempre.

Obrigada pela oportunidade! (Abraços à  todos que estiveram conosco nesse dia.)

Um pouquinho de história...

Há algum tempo que não falo nadinha sobre meu diagnóstico de Esclerose Múltipla! 

Resolvi então, contar um breve historico desse processo de busca por um parecer claro e certeiro.

De modo simples e objetivo, conto aqui um pouquinho da minha historia.

Beijo imenso, espero q o video traga clareza, rompa preconceitos e gere um tiquinho de conhecimento sobre a patologia.

Gde beijo, CARPE DIEM!!!

Ética Profissional... Cadê?

Hoje quero falar de um assunto que praticamente todos nós ja nos deparamos e  já nos aborrecemos. A falta de ética profissional. 

Esse tema abrange varias áreas em nossa sociedade, afinal mtos profissionais ocupam lugares sem muitas vezes a formação adequada para tal posto.

Isso se dá ha inúmeros fatores, como a má formação acadêmica, ou então com a má formação pessoal do cidadão. (Se é que me entendem!) rs

Ao meu ver, todo profissional deve incorporar em seu dia a dia aprendizagens que permitam o seu desenvolvimento ético e moral como pessoa, tanto em sua dimensão individual como social. 

Tenho certo comigo que profissionais que se restringem em enquadrar sua prática em modelos organizacionais  fechados e inflexíveis tendem a permanecer estagnados em seu progresso profissional e pessoal.

Tenho presenciado algumas posturas profissionais em meu cotidiano, que me fazem questionar a formação acadêmica e pessoal de alguns profissionais.

Para ser um pouco mais precisa, estou me referindo a profissionais da área da saúde.

Como muitos sabem, sou paciente de Esclerose Múltipla e conto com o auxílio pessoal e constante de alguns especialistas da área.

Sou grata aos céus pelos profissionais que pessoalmente me acompanham, meu neuro Dr. Victor Marçal Saab, meu psicólogo Dr. Rodrigo Martins e minha fisioterapeuta Any Brandão.

Me sinto privilegiada por poder contar com o profissionalismo prá lá de competente desses profissionais escritos com "P" maiúsculo.

No entanto, tenho ouvido relatos de companheiros de EM que me deixam boquiaberta com a falta de humanismo e tato terapeutico.

Realizei uma micro pesquisa que embasasse minhas críticas a esses profissionais que  sob meu foco têm deixado muito a desejar. Em síntese, de acordo com o código de ética dos profissionais da saúde, cabe  ressaltar que as questões éticas envolvendo a medicina já possuem um histórico, desde que os gregos, que influenciados pela Filosofia, e de forma mais enfática por Hipócrates,  já obedeciam a um código de etiqueta e comportamento para o médico, o qual descrevia condutas de aparência saudável, voltadas a promover a serenidade, autocontrole, compaixão e dedicação, objetividade, responsabilidade e compromisso com o bem-estar do doente.

Digo que minha pesquisa foi micro, pois me bastou ler esse conceito para que eu me encha de razão ao discordar de profissionais que apresentam  posturas resolutas em sustentar discursos do tipo: "não estudei para preencher papel" ou então, "me voluntário desde que preencha três papéis por dia e consulte dois pacientes no máximo".

Já presenciei por inúmeras vezes discursos como os apresentados acima, e ainda pior, quando os requisitados papeis são preenchidos, eles não relatam de fato a realidade dos pacientes. 

Pacientes esses que tal profissional insiste em fidelizar dentro de um ambiente institucional publico e voluntario,  que ao meu ver não deveria possuir vinculo senão para necessidades emergenciais. Afinal nao  estamos em um consultorio particular.

Isso muito me entristece, pois ja necessitei de auxilio emergencial e burocrático de profissionais rasos como esses e fui alertada   para que me preparasse, pois  o médico(a) poderia não estar num bom dia, e se assim fosse, eu teria que estar disposta a IMPLORAR pelo "favor" que viera pedir.

Me poupem né minha gente?

Precisamos mudar nossos conceitos sobre saúde pública!

Mais que isso, precisamos mudar nossas posturas enquanto pacientes.

Acredito que é de vital importância que os profissionais do futuro estejam aptos a dar soluções aos novos desafios que se apresentam na atenção à saúde da população. 

Quando  falo em ética, me refiro a uma sociedade mais justa onde a dignidade de todos seja respeitada, independente do valor da consulta, da nobreza do voluntariado profissional de duas horas por semana ou nos mais diversos espaços de atendimento à saúde.

Quando pontuo sobre ética profissional, pressuponho princípios éticos na prática diária dos profissionais onde os valores morais,culturais e sociais dos indivíduos sejam respeitados. 

Sou graduada e possuo nível superior concluído na área da educação e confesso que por inúmeras vezes me deparei com situações alheias à minha formação. No entanto, maior que minha graduação acadêmica está minha continua formação pessoal,  e como cidadã, tais situações exigiram de mim  uma postura humana e flexível.

Rogo que a "nobreza" do voluntariado venha acompanhada de uma boa dose de criticidade e politicas públicas,  pois devido a questões governamentais que se isentam dos papeis que lhes cabem, necessitamos da colaboração de especialistas nas mais diversas áreas.

Contudo ao meu ver, as ongs, as associações e as cooperativas ligadas à saúde e a assistência social necessitam  assumir  posturas mais firmes com relação ao "merecimento"  das honrarias que tais profissionais recebem dentro das entidades.

Para alcançarmos resultados eficazes, não podemos nos contentar com a bondade de míseras presenças relâmpagos semanalmente.

 Antes, precisamos obter resultados coesos com uma real parceria entre médico e paciente, entre missão da instituição e postura profissional, para que os resultados adquiridos ao longo do processo que os trabalhos vêm sendo desenvolvidos, sejam resultados satisfatórios e não ilusórios.

#PRONTOFALEI

É que eu quero evitar a fadiga!

Outubro de 2011, Aeroporto Tancredo Neves, Belo Horizonte, Minas Gerais. Vôo marcado para as 20 horas. Olho no relógio 14:10hs. Não tenho duvidas: preciso adiantar meu vôo!

Sozinha, e nada disposta em passar mais seis horas após um final de semana exaustivo longe de casa, me dirijo ao guichê da companhia aerea pra saber se haveria como adiantar meu retorno à São Paulo.

Explico minha novela mexicana ao rapaz do check in , e recebo a boa noticia: Podemos sim adiantar seu vôo senhora. Temos uma aeronave de Buenos Aires que fara uma parada em Guarulhos no Aeroporto de Cumbica.

Maravilha!!! Pensei eu.

Contudo meu panico começou qdo o moçoilo disse que o tal voo sairia as 15 horas. Olho no relógio e vejo os ponteiros marcando 14:30hs.

Me apresso em dizer para o moço que não daria tempo de chegar ate la, pois o local de embarque ficaria mais ou menos para uma pessoa que ande depressa uns 20 minutos dali.  Mas que pra mim com meus passinhos eleganterrimos de quem anda a passear pela vida , seria praticamente impossível chegar no horário.

O moço insistente me garantiu que daria tempo sim, isso, se eu não parasse em lugar algum, e pegasse a escada rolante à direita, que ficava após a longa caminhada até o final do corredor esquerdo em frente ao  posto da policia federal! Aff! Cansei só de pensar!

Muito boba ( pois não insisti na minha realidade e necessidade) e focada em chegar mais cedo em casa, peguei minha bagagem de mão e saí decidida a chegar em tempo até o local de embarque.

Não demoraram 10 minutos pra minha primeira parada!

Precisava urgentemente fazer xixi, não tinha como não parar ali. Ou eu seguia em frente e arcaria com transtornos maiores (se é que me entendem) ou pararia e faria meu xixizinho em paz para daí então rumar ao avião.

Olho no relógio, faltam vinte minutos para o vôo sair. 

Olho para o percurso, vejo que ainda falta um bocado.

Olho para as minhas pernocas, e constato que elas estão cansaderrimas, e não merecem tamanho esforço depois de um final de semana de trabalho.

Não pensei duas vezes, preciso de uma cadeira de rodas!!!

Ao avistar o primeiro representante da companhia aérea com o uniforme da empresa que realizaria meu vôo, solicitei:

"Moço, por gentileza, sou paciente de Esclerose Múltipla, tenho mobilidade reduzida e estou prestes a perder meu vôo preciso de uma cadeira de rodas urgente, ou senão só sairei daqui as oito horas da noite."

O moço muito gentil, me explicou que eu deveria ter requisitado a cadeira no local de despache das malas, que naquele momento não haveria como me auxiliar.

Minha cara de boa moça, meu tom de voz doce e meu ar de pessoa simpática desapareceram naquele instante e eu disse: " Acho que você não esta me  entendendo, eu sou paciente de ESCLEROSE MÚLTIPLA, tenho MOBILIDADE REDUZIDA e avisei na hora de trocar meu vôo que não daria tempo, mas o rapaz insistiu, agora o senhor por favor me providencie uma cadeira de rodas porque eu NÃO VOU perder meu vôo."

Como num passe de mágicas, la estava eu, sentadinha de cabelos ao vento com um comissario lindíssimo me empurrando. kkkk

Enquanto o moço me empurrava, milhares de coisas passavam pela minha cabeça. Lá no aeroporto as pessoas não podem guiar sozinhas suas cadeiras qdo direcionadas ao avião, então, eu olhava pra mim naquela situação que nem sonhava viver e sentia um constrangimento enorme. 

Era um misto de vergonha, com a necessidade de estar ali. Minhas pernas de fato ja não tinham forças pra seguir, eu estava muito fadigada, com as pernas trêmulas, não havia motivos para não requerer algo que me era de direito.

Chegamos! 

O moço suando com o esforço de levar uma "bailarina" (fora de forma) apressadamente por aquelas rampas em zigue e zague! E eu, não sabendo como agradecer. 

Fui a ultima a entrar no avião, afinal, ele estava ali devido a uma parada.

Foram 1hora e 30 minutos de viagem. Sentia minhas pernocas descansadas voltando ao normal. Nada mais em mim tremia ou pulava de cansaço.

Dali a pouco ouvi que iriamos aterrizar. Uma comissaria muito simpática veio ate mim e  disse que eu seria a ultima a desembarcar, pois também era um procedimento da empresa que os cadeirantes fossem os ultimos a saírem das aeronaves.

Euzinha, descansada e cheia de animo em estar de volta à minha terrinha, me apressei em ficar em pé e disse: "Não, não minha querida! Ja estou legal, posso sair andando agora!"

O semblante da moça mudou instantaneamente. Parecia q ela queria arrancar a minha cabeça do pescoço! Com cara de não estou achando a menor graça, ela ficou durante segundos inerte olhando fulminantemente pra minha cara.

Seria uma pegadinha? 

Seria eu uma falsa cadeirante? 

Ou seria um milagre divino?

Não ousei fazer nenhuma gracinha, assim como não achei seguro dar muitas explicações.

Deixei para traz a cadeira que havia me levado ate o avião, juntamente com a moça que a segurava com  a maior "cara de taxo..."

As pessoas acham engraçado qdo conto essa historia, mas a verdade é que pude aprender algumas coisas com relação a mim mesma.

Tenho que estar muito ciente da minha realidade para que meu corpo não padeça. Se eu tivesse sido firme que não daria tempo, não sairia feito doida sem rumo, tensa me cansando e me estressando a toa pelo aeroporto.

Aprendi que independente de onde eu esteja, quando preciso ser firme em algo que é meu por direito, terei que ser firme e pronto. Nao me importando com  o que as pessoas irão pensar.  

Eu não estava bem naquele momento e necessitei da cadeira de rodas. Passado algum tempo voltei ao meu normal oras; quem há de argumentar uma necessidade exclusivamente minha?

Acredito que ainda atravessarei novos episódios não exatamente parecidos com esse. Mas com situações que exigirão de mim uma postura desprovida de preconceitos comigo mesma assim como o desapego para com as opiniões alheias.

Uma coisa digo com certeza,  cheguei às 17:30 h em São Paulo feliz da vida por estar descansada, por ter adiantado meu vôo e principalmente por ter me desprovido de algum preconceito que por ventura me fizesse ter uma atitude diferente da que tive.

É isso ai.... beijos beijos, até a próxima aventura!

Chegadas e Partidas

Ha alguns dias não escrevo sobre minhas reflexões mirabolantes. Minhas aventuras insanas e minhas ousadias um tanto desmedidas.

Ontem estava vendo um programa na GNT chamado "Chegadas e Partidas" com Astrid Fontenelli.  

Desde a abertura do programa ate seu término eu viajei naquelas estorias de aeroportos. Na ansiedade, na espera nos encontros e reencontros de pessoas que por pura emoção estavam ali  a espera de alguém.

Recordei cenas ja vividas por mim mesma, e grande foi a minha surpresa quando gargalhei ao me  ver no contexto que recordava.

Existem coisas que acontecem na vida da gente como permissões pessoais que nos fazem provar pra nós mesmos que ainda somos capazes de algumas coisas.

Diante das minhas ponderações, comecei a conversar com o William sobre algumas ousadias que hoje olho para trás e simplesmente rio da bobagem e da falta de significância que determinados episódios têm hoje em minha vida, mas que na época foram cruciais.

Sinceramente, distanciando o olhar para algumas posturas que tive no inicio do meu diagnostico de Esclerose Múltipla, vejo que "usei" pessoas para provar pra mim mesma que descobertas, ousadias e recomeços ainda eram possíveis à uma esclerosada.

Claro que nao descarto as coisas que vivi, e que tenho carinho pelas  pessoas que de alguma forma fizeram parte da minha historia  naquele meu contexto de que SOU CAPAZ. 

Mas qdo olho pra tras, percebo o quanto eu fui impetuosa e porque não egoísta  em olhar a superficialidade de sentimentos que nutri por algumas pessoas que sinceramente  não fazem a menor diferença hoje pra mim. Pessoas que acreditei que estariam pra sempre em minha vida, mesmo  estando ciente que o pra sempre não existe!

No programa de ontem ouvi o relato de uma moça que estava ha quatro anos em Nova York à trabalho.  Se mudou pra lá após ter perdido um noivo com câncer no pulmão, as vésperas do casamento.

Sua família estava ansiosa a aguardando no aeroporto pois ela havia retornado ao Brasil a passeio e ficaria por alguns dias. 

Para a surpresa de todos, ela nao estava voltando sozinha, alem do marido, um italiano que havia conhecido nos Estados Unidos, estava também acompanhada do seu bebezinho de alguns meses de vida.

Ao ver o trajeto da vida daquela moça fiquei pensando que nossa vida é feita mesmo de chegadas e partidas.

Pessoas entram e saem das nossas vidas, deixando ou não estorias relevantes, engraçadas, tristes e porque não hilarias. Hoje com meu alto grau de desapego (GRAÇAS AOS DEUSES), analiso alguns distanciamentos e percebo que tais pessoas aconteceram em minha vida apenas porque precisavam acontecer naquele momento e nada mais, nada além.

Muitas vezes, episódios de tristezas, nos impulsiona a viver novos capítulos, que só mais tarde saberemos em qual gênero eles estarão classificados.

Pessoas que outrora imaginávamos que estariam "forever" em nossas vidas, vemos que alem de não fazerem a menor falta,  nos lembramos com o mero desejo de que sejam felizes como você esta sendo em coisas banais, situações cotidianas.

A vida é mesmo muito engraçada! 

E o desapego é mesmo o segredo para que tenhamos uma alma livre, sem cadeias, sem remorsos e sem pesares.

Desejo muito ainda viver inúmeras chegadas, que inevitavelmente acarretarão em outras tantas partidas.

Mas pra mim hoje o que  de fato importa são os aprendizados que cada viagem, cada parada e cada capitulo pode me ensinar. 

E que eu pude de fato aprender com pessoas que chegaram, ficaram ou se foram....

O fantasma da Esclerose Múltipla agora tem cara!!!

Veja só... agora o fantasma da Esclerose Múltipla tem cara! Que babaquice!

Sinto que graças aos céus estou entrando numa nova fase dessa minha vida de esclerótica. Muitas mudanças têm acontecido  moldando algumas visões que ha três anos vinha tendo, tenho mudado o foco de outras assim como adquirindo novas atitudes diante dessa "minha nada mole vida!"

Novas prioridades, novos desafios, novos projetos. Não esta sendo nada fácil pra mim lutar contra minhas tendências pessimistas, meu racionalismo cinza e minha inflexibilidade em optar pelo sol adentrando pelas janelas da sala escura.

Claro que não estou fazendo isso sozinha. Tenho contado com a ajuda de três profissionais que alem de admira-los têm me desnudado a alma.

(Não poderia deixar de cita-los aqui: Deise Verreschi, minha amiga e instrutora de Yoga que me abençoa grandemente a cada encontro, Any Brandão, minha fisioterapeuta carrasca que tenho um carinho imenso e que nunca me deixa cair no meu buraco imaginário, e meu psicólogo Dr. Rodrigo Martins, que eu odeio mas no fundo se tornou pra mim meu espelho da verdade, alem de insubstituível nesse tempo).

Decidi escrever o post de hoje para compartilhar com vocês leitores sobre um vídeo de uma campanha internacional de Esclerose Múltipla que eu detestei. Aliás , mais um ne? Lembram-se do poema triste de dar depressão? Vou refrescar a memoria.

Em contrapartida ao poema, vi o  vídeo de hoje com tamanha ironia, deboche além de fatídico demais pro meu gosto!

Em ambos os videos, consigo visualizar a agonia real de ser um paciente com uma doença rara, degenerativa e sem cura. Contudo, (essa é uma visão totalmente pessoal) achei ambos os videos de um mal gosto extraordinário! rs

Falo sem rodeios que muitas angustias apresentadas pela moçoila do vídeo também permeiam meu dia a dia. Mas minha busca por "abrir a janela e deixar o sol entrar" tem me feito  olhar tudo sob uma nova perspectiva. 

Semana passada, comentava com meu terapeuta que me sinto como se trocasse de papel com a EM. Antes eu era a sombra dela, agora tenho sentido que trocamos de papel. Embora saiba que não posso nega-la, não preciso necessariamente  dá-la a ênfase de ser a protagonista da minha historia, enquanto eu seguia como a coadjuvante.

Mas voltando ao tema do vídeo,  sei que a mulher durante a gestação fica menos propícia a surtos devido aos hormônios que a acaba protegendo de novas inflamações, com isso o tal fantasma da EM acaba se ausentando na maioria das vezes. Sei também que ele pode voltar a dar as caras assim que a paciente der a luz ao bebê devido a baixa de imunidade apos o parto. No entanto, por mais penoso que isso seja, E EU SEI QUE É, não acho ético, nem tampouco construtivo esse "terrorismo hilário" a essa angústia que nós mulheres com Esclerose Múltipla enfrentamos no nosso dia a dia.

Sei que muitos leitores não concordarão com minha visão, afinal o assunto esta sendo tratado com um baita teor humorístico .

Ainda assim, quero deixar aqui minha desaprovação ao vídeo. Tenho certeza que grandes laboratórios podem tratar o assunto de forma real, porém madura e otimista.

 Gostaria que tanto os esclerosados e escleróticos, quanto os demais leitores deixassem sua opinião. Quem sabe  meu olhar esta sendo extremista e critico demais ao assunto.

Bjos Carpe Diem.... <3

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Pra quem não se lembra aqui esta o outro vídeo que odiei assistir.  

PS: NA lateral direita do blogg, você poderá encontrar um vídeo lindíssimo e realista sobre as varias faces da EM. "BEAUTIFUL DAY"

Eu suei...

Eu suei....

Primeiro foi um frio na barriga,

Uma misto de expectativa, vontade e medo.

Esperei exatamente duas longas semana para esse encontro.

Olhei pro relógio, 17horas. Preciso me arrumar. Nosso combinado ficou pras 18 horas.

Não quero chegar atrasada, pois sei q me espera ansiosamente ha exatamente duas semanas também.

Fiquei um pouco tímida, sem jeito, pois ha anos não me via assim, diante de algo tao ousado.

Uma amiga, que ja havia experimentado, disse q a sensação foi maravilhosa. Que se sentiu livre, a vontade e que eu deveria sim me lançar. Disse que pra ela a experiencia foi única.

Isso me encheu de coragem, mas ao mesmo tempo vieram os questionamentos:

Mas se tiver gente olhando?

E se eu travar na hora "H"?

E se eu gritar, rir, resmungar alem do previsto?

Quero muito, mas estou um tanto insegura.

Pensei em milhões de coisas enquanto mexia em meu porta-joias pra escolher um brinco adequado a ocasião. 

Não queria nada q me atrapalhasse, nem q fosse lançado dependendo do impacto dos movimentos.

Pensei, pensei e fui....

O caminho nunca me pareceu tao longo. Me senti uma adolescente diante do que estava pra viver, provar e sentir...

Logo do corredor ja avistei, estava lá no meio da sala.

Fiquei tensa, nao consigo sequer me lembrar se estava de preto ou de azul.

Nos olhamos, como se nada fosse preciso dizer.

Tirei meu tênis, e subi com delicadeza, para que ambos sentíssemos seguros para desfrutarmos daquele momento.   

Mas não teve jeito, depois de alguns suspiros , resmungos e sorrisinhos sem graça percebi que por mais confiante e preparada que estivesse, tive q gritar: 

"Anyyyyyyyyy não me soltaaaaaaa!!!! Não vou conseguir pular nessa cama elástica!!!!!!"

O surpreendente é que consegui, sobrevivi e estou euzinha aqui pra contar essa experiencia. 

Gostaria como num discurso Hollywoodiano  agradecer a minha querida fisioterapeuta Any Brandão,  que embora seja uma carrasca, tem um papel fundamental em minha vida esclerótica.

Agradecer também, minha amiga esclerosada Melzinha,que provou das emoções antes de mim, que me encorajou e  sempre compartilha comigo suas  peripécias de uma forma divertida e descontraída, mesmo qdo o lance é serio pra cacete.

E claro, a CAMA ELÁSTICA, pois sem ela nada disso seria  possível.....kkkkkkkk

PS: As ginastas que se cuidem... pois meu saltos sao de quase tocar o teto!!! Diz ae Any! kkkkkkkkkkkkkkkk

Bjs à todos !

Pernas pra que te quero!

Segundo o Aurélio, a expressão "Pernas, para que te quero!" tem a seguinte definição: "Fam. Exclamação (gramaticalmente incorreta) que indica a ação de fugir correndo ante um perigo.

Pra mim essa definição tem um sentido todo impar, subjetivo e especial.

Quero minhas pernas pra muitas coisas.

Talvez, não as precise pra correr (embora em determinados momentos , confesso que me seria muito util se elas assim ainda fizessem).

Hoje olho pras minhas pernas com a singeleza e a gratidão de quem é feliz por andar algumas miseras centenas de metros.

Durante a parada de tres minutos num semaforo (lugar onde as reflexoes me sobreveem de maneira espetacular), observei a pressa de algumas pessoas, a lentidão de outras, algumas com aquela corridinha basica que todos sempre fazem ao atravessar a rua.

Todos. Menos eu!

Como ja disse em outro post, hoje em dia ando como quem passeia pela vida. Sem pressa, um tanto desequilibrada, e por vezes precisando da minha pernoca reserva(minha muletoca rosa).

Meu lance com as minhas pernocas, é uma estoria meio complexa.

Passei por algumas fases, onde umas ja foram superadas e outras ainda continuam a me atemorizar.

Minha mãe acha graça quando olho pras pessoas e estabeleço comentarios do tipo:

- olha eu poderia ser gordinha assim! Mas como anda bem!!! (quem me conhece sabe, que travo uma luta constante c a balança)

- nossa essa velhinha tem o quadruplo da minha idade, e anda melhor que eu!

Ou então, quando avisto aquelas pessoas q ficam em pé no sinal o dia todo com cartazes ou bandeiras de propagandas...

Meus olhos se enchem de graça e nao tem como nao dizer:

- "benza" a deus que perninhas fortes!

Hoje minha luta diaria pra fortalecer minhas pernas é por pura questao de saude; é um compromisso que tenho comigo mesma.

Embora seja mega preguiçosa e deteste exercicios fisicos, sei da importancia da minha ergometica, meu yoga meus exercicios de pilates e minha fisio.

Talvez, pra muitos de voces esse meu post, seja uma grande bobagem. Mas se vc leitor anda bem, nao tem mobilidade reduzida como eu, e nao se dá conta de quao especial é nao ter limites a serem alcançados pelas suas pernocas, bendiga aos céus e não murmure por cansaço ou por problemas esteticos.

Hoje vejo quão futil fui em determinadas posturas que só agora me dou conta de como ser essencia e infinitamente melhor q ser aparencia.

Que os ceus abençoe quem tem o funcionamento das suas pernocas perfeitamente bem, e que os deuses ajudem a pessoas que como eu, necessitam adaptar-se e reler-se num cenario sem muitas correrias , antes passos de viajantes do mundo, sem pressa e sem afobação!

Beijos

"...ANDAR COM FÉ EU VOU QUE A FÉ NÃO COSTUMA "FAIÁ"..."

" ANDO DEVAGAR PORQUE JA TIVE PRESSA, E LEVO ESSE SORRISO PORQUE JA CHOREI DEMAIS..."

A Invalidez está na alma!

As vezes me lembro de um amigo la de Recife, me dizendo "Nega, tem muita gente andando por ai, cheia de autonomia que são muito mais invalidas do que pessoas com dificuldades físicas ."

Sempre me lembro disso. E essa recordação sempre me aquece o coração, pois me faz olhar pro quanto minha essência, meu coração, minha visão de mundo é superior as minhas pernocas (nao tao fortes como antes), as minhas limitações.

Nunca tive alma derrotista, sempre me orgulhei do meu intelecto não preconceituoso, dos meus conceitos não exclusivistas.

Me orgulho de quem sou hoje, e luto pra que a futilidade, a vaidade, a inflexibilidade e a frustração não estejam atadas ao meu pescoço como adereços que fazem parte da minha identidade, da minha personalidade, do meu caráter.

Hoje em dia , meu amor é livre, sem amarras, sem cadeias, e diferente do que muitos podem pensar ou desejar, isso me faz completa pela essência de quem sou.

Minha felicidade não esta nas circunstancias. A encontro nos momentos em que a vida me da a oportunidade de ser mais gente, mais integra, mais eu. Tenho a ousadia de estar com quem desejo estar, e me abster de pessoas que considero não me acrescentar nada de proveitoso.

Tenho travado uma luta constante com meu equilíbrio físico.

Têm dias q acordo perfeitamente bem. Mas tem dias que o calor, a fadiga e a necessidade da minha muletoca me fazem perder o humor.

As vezes sinto minhas mãos sem a força devida que necessito pra atividades simples, as formigas que insistem em apreciar meu corpinho e coisinhas características da própria patologia de Esclerose Múltipla.

A questão é: será que vou me acostumar?

Quem me dera se eu tivesse a alma de hoje com o corpinho da Dazinha de antes.

Pra ser sincera, acredito que isso jamais seria possível!

Olho pro contexto em que eu vivia anteriormente e não consigo encontrar os valores que tanto me orgulho de ter e defender hoje em dia.

Tem sido um grande desafio pra mim me repaginar, e me adequar às minhas novas e por hora momentâneas limitações, afinal graças aos céus nenhuma delas têm me afligido de modo permanente.

Por mais que a luta seja travada diariamente, sei que meus valores estão imensuravelmente prioritários a quaisquer dificuldades que meu corpo físico possa atravessar.

Me emocionei muitíssimo vendo essa cena da novela "Viver a Vida", em que a protagonista se vê diante de uma nova vida cheia de limitações pra coisas tão corriqueiras que ate então, faziam parte do seu dia a dia.

Não estou comparando de forma alguma meu diagnóstico com a falta de autonomia apresentada no capitulo, (afinal o caso da moçoila foi um acidente q a deixou tetraplégica, e a esclerose múltipla, embora seja degenerativa, tem um curso de progressão diferente pra cada paciente) o que parei p refletir, foi sobre a capacidade ímpar que todos nós temos de superação, ainda que a principio pareça algo impossível.

Parei pra pensar sobre a tentativa de esforçar-se para olhar as circunstancias com nosso melhor olhar, sem a ideia de comodismos, mas sim de adaptação, de coragem, de desafio.

E pra abrir meu coração, e ser um pouco egocêntrica em minhas opiniões, já não me cabe mais, ver pessoas gozando de boa saúde física e psicológica, presas às situações que as impedem de locomover-se sem pesares diante das surpresas q a vida proporciona.

A vida é feita de constantes começos e recomeços e só ficam paralisados diante deles quem sofre de paralisia na alma.

Graças aos deuses, esse não e o meu caso. E desejo profundamente que também não seja o caso das pessoas que amo e que assim como eu, possuem uma doença nada fácil de lidar como a minha. <3

Espero que se permitam assistir essa cena. Meu arcanjo " Miguel", anjo por presente e não por vocação tem ouvido minhas preces e me ajudado a ter discernimento e coragem pra seguir em frente.

Está decidido !

Escolhas são sempre escolhas.

E quase sempre a sensação é a mesma. Uma repentina duvida, uma momentânea briga interna de argumentos sem fim , a dualidade entre prós e contras que não são nada fáceis de se estabelecer e medir.

Mas eu decidi! E quando decido, está decidido!!!

Lamentavelmente, ja ouvi o que euzinha esperava ouvir com relação a essa decisão.

Coisas do tipo: "A Dazinha não sabe o que quer!", "Vamos ver quanto tempo isso vai durar?", "Essa menina nao tem onde gastar dinheiro!", foram comentários que mais uma vez chegaram ate mim não sei bem com qual finalidade, nem utilidade.

O fato é, quase sempre, que quem tem boca fala. E definitivamente não está em nosso poder, o controle sobre o que sai da boca das pessoas.

Nesses dois anos, que obrigatoriamente tive de repaginar minha vida, ouvi e fui questionada com muitas bobagens. Algumas delas absurdas.

Já tive uma cirurgia marcada para amputar minhas pernas. Já tive a cura miraculosa de um câncer no intestino, ja me separei, casei, engravidei e me separei denovo!

Coisas de quem tem boca, língua e falta do que fazer.

Estou há um mês de renovar meu auxilio doença, pois como muitos sabem, e não é segredo pra ninguem, nao quero voltar ao exercício de responsável pedagógica no colégio que trabalhava antes de ter o surto de esclerose múltipla em 2009. Essa também é uma decisão. (Das bem decididas, cá entre nós!)

Tive que me adaptar a novos afazeres, tentando conciliar aquilo que gosto de fazer, com aquilo que necessito ter na minha agenda hoje em dia.

Tento de tempos em tempos, procurar unir o prazer com a obrigação de uma paciente que possui uma doença degenerativa. Grande desafio.Por enquanto, dançar não e minha realidade, devido ao meu equilíbrio, (embora ja esteja ousando com uma certa excelência uns passinhos de Axé, ainda falta um bocado pra considerar-me novamente uma dançarina).

Ja passei por clinicas e atendimentos home care de fisioterapia, osteopatia, quiropraxia, acupuntura, RPG, hidroterapia psicologia e ufa... Cansei!!!

Canso, páro e logo me lembro: Tudo isso é preciso. Continue menina!

Como a incerteza da continuidade do meu beneficio é grande, achei por bem, optar em dar um tempo na pratica do Pilates que vinha realizando disciplinadamente há dois anos (essa coisa de disciplinadamente, é puro exagero).

E pra ser bem sincera, eu estava bem cansada também. Sentei com meus "empresários" e estabeleci algumas prioridades. Volto pra fisio e pra hidro que tenho cobertura pelo meu convenio e economizo um tiquinho para dar continuidade as minhas atividades semanais de fazer as unhas, meus banhos de lua, drenagem linfática ( que faço por conta das injeções que agora são diárias) e o principal, o direito de dar continuidade a minha loirice. E isso só as loiras entendem o quão dispendioso é.

Enfim, estabelecida minha nova agenda pra esse primeiro semestre, me sentia ainda descontente, pois queria muito encontrar algo que me desse prazer em realizar.

Sabe aquela coisa de unir o util ao agradável? Nessa minha nova vida de esclerótica, ainda sentia que esse espaço estava vazio.

Foi quando os bons ventos atravessaram meu caminho.

Voltando pra casa numa tarde de muita reflexão, visualizei uma um Núcleo de Yoga, próximo da minha casa. Estacionei o carro e peguei os telefones para contato.

Cheia de preconceitos estabelecidos durante uma vida de "verdades absolutas", procurei pesquisar quais os benefícios da Yoga para pacientes com Esclerose Múltipla.

Encontrei estudos, documentários e pesquisas que comprovam a melhora postural , na fadiga e no equilíbrio em pacientes com problemas no SNC - Sistema Nervoso Central que optaram por essa pratica.

Mas pra falar a verdade, não era esse meu intuito. As pesquisas, os documentários eram só pretextos pra eu me encorajar em fazer algo que sempre ouvi bobagens a respeito, mas sempre

tive o desejo de conhecer.

Orei aos céus e falei aos deuses, que nao estava a procura de nada relacionado à EM. O que eu gostaria na verdade, era de uma pratica pessoal, um momento meu, sem pensar em doença, em equilíbrio, sem cobranças do tipo: você investe nisso e sua perna ta arrastando, ou o porque esta usando muleta, ou se depender de vc e da sua indisciplina nada vai acontecer mesmo.

Cansei de ouvir comentários como se eu nao quisesse melhorar, como se eu nao me dedicasse para uma melhor qualidade de vida, como se eu achasse charmoso e engraçado usar uma muleta cor de rosa. Cansei de todo mundo ter através de palpites e comentários a solução pra minha doença cronica e degenerativa que nem a ciência ainda encontrou. Cansei!

Tomei coragem e liguei. Combinamos tudo por telefone. Marquei uma aula experimental e decidi, que me daria essa oportunidade, esse presente, esse carinho.

Fiquei encantada com minha professora, com o ambiente e com a proximidade que tivemos qdo contei qual era o meu proposito em buscar aquele lugar.

Choramos ( pois ela bem sabe da dor de uma bailarina frustrada q enfrenta um problema de saúde). Generosamente, tem driblado seus horários p me atender como personal.

Sem conhecer muito de Esclerose Múltipla, tem me auxiliado e me dado a graça de contemplar aquele ambiente divino.

Mais uma vez sou prova viva que pra se adequar, é preciso rever valores, abrir mao de preconceitos e bagagens antigas.

No inicio as novas escolhas assustam, mas aos poucos trazem um prazer imensurável.

Quem tem curiosidade e vontade, assim cmo eu sempre tive; permita-se, seja por qual motivo for.

Mesmo divergindo da opinião de alguns que me cercam de que não sei o que quero...

Quero dizer que escolhi por isso, decidi por essa pratica, vou pagar por ela, e pra mim tem sido um prazer pessoal cada centavo investido.

...Estou amando.