Questão de pele... (minhas tatoos)

21 janeiro, 2012

E por falar em esclerosados....


E por falar em esclerosados, participei de um encontro promovido pela CEFIR, clínica onde voltei a fazer mais um bocado de sessões de tortura, ou melhor, onde faço fisioterapia. (Brincadeirinha Any- minha fisio)
Não poderia deixar de registrar aqui a iniciativa das profissionais fisioterapeutas e da psicóloga que atuam lá.
Não me canso de dizer o qto, nós pacientes de EM assim como de outras patologias referentes ao SNC (Sistema Nervoso Central), necessitamos de profissionais qualificados e sensíveis às terapias de doenças neurológicas.
Tivemos um encontro informal, porém orientado pelas profissionais ali presentes, em que pudemos trocar experiencias, contar um pouquinho de como foi a busca pelo fechamento do nosso diagnostico, alem de rir um bocado com nossas experiencias esclerosadas/escleróticas de ser sempre consideradas como as primeiras a se embebedarem em festas, de como foi sair literalmente do salto alto e passar a usar sapatilhas, os apuros que hj em dia nos deparamos em conhecer alguem e contar sobre a EM, do xixi que não tem fim, dos preconceitos etc.
Foi uma tarde mto proveitosa, ao menos pra mim. Tudo tratado de modo bem positivo e otimista.
Qdo digo que não desejo as coisas que passo, nem pra pior pessoa do mundo, falo do fundo do meu coração.
Nao é nada facil me deparar com garotas lindas, inteligentes, da minha idade e algumas mais nova que eu, que tiveram sua vida tao repaginada como a minha foi. Vejo que só nos resta seguir em frente, e que não estou sozinha nessa luta diária.
Cada uma com seus medos, seus receios, seus sonhos, seu jeito de seguir adiante.
Mas com algo em comum: Tentando se reler num novo cenário.
Cenário este, ate entao desconhecido.
Mais uma vez, parabens à CEFIR, e obrigada meninas, por fazer de uma tarde de segunda-feira, algo tao especial.
AMEI!!! bjs

19 janeiro, 2012

Ai que DOORRRRRRRR!

Preciso abrir meu coração!!!
Alguém pode me ajudar a compreender porque injeção tem q doer tanto?
Justo euzinha, q ha posts atras me gabava por ser uma mulher corajosa, destemida, matar baratas, e me auto aplicar a tal injeção tres vezes na semana!
Pois é minha gente. Qdo a gente pensa que tudo esta péssimo, acredite: PODE PIORAR!!!
E não é que piorou? Ao menos pra mim!
Calma meu povo, euzinha estou bem, (meio desequilibrada, ou melhor dizendo, desequilibrada e meia).
Devido a isso meu querido medico DR Victor Saab, (otimo profissional, a quem admiro e confio plenamente) resolveu q estou no tempo de mudar a minha medicação.
E aí vem a minha "boa" noticia para começar o ano de 2012 :
Ao inves de 3 dias por semana, passarei a me autoaplicar injeções, religiosamente no mesmo horario, nada mais nada menos que sete dias por semana.
Isso mesmo! Meu mundoooooooo caiuuuuuuuuuuu!!!
Chorei (literalmente) um bocado minha pitangas pra ele, contei brevemente um pouco das minhas jururuzices e voltei pra casa com meus planos todos modificados. Quer dizer, quase todos, pois estava de viagem marcada, e antes de viajar, tive que deixar exames, ressonâncias e cositas típicas da vida de esclerótica, encaminhadas para qdo eu voltasse.
Passeei, curti, comi, e qdo voltei começou a tristeza. começando por tirar meu piercing devido a ressonância do cranio que teria de fazer, (por ameaças de que seria sugada pela maquina).
Mal sabia eu, que o pior estava por vir. Como as injeçoes passaram a ser diarias, o rodizio dos locais de aplicação tb se fizeram necessarios.
Pois bem, segunda a noite, 23 horas e 30 minutos. Hora do terror.
Nem acreditei qdo me dei conta q o tamanho da agulha da atual injeção era mais grossa que a anterior. Ja senti um leve friozinho na barriga.
Tudo a postos, gelo, material pra assepsia do local, seringa e ta faltando alguma coisa.....
So depois que apliquei q me dei conta que me faltava a coragem!
Ver minha "carninha" sendo perfurada por aquela agulha enorme e horrorosa (exagero mode : ON) não foi nada facil.
Mas difícil mesmo, foram os 15 minutos posteriores a aplicação.
Minha vontade era gritar daqui de Mogi, pro meu medico la em Guarulhos me escutar.
Eu sempre fui bacana pra ele, pq dele me dar uma caixa de marimbondos?
Ja pesquisei e sei que é um efeito colateral que se dá em poucos pacientes (azarados como eu), mas imaginem, que todos os dias, sete vezes por semana, religiosamente no mesmo horario, tirarei um marimbondo da geladeira, e esperarei 20 minutinhos para da-lo a honra de adentrar na minha branquela carne.
E pra morrer ne nao?
Não! Eu quero é viver....
E se pra isso, for necessário, recordar-me que a vida de esclerótica não é fácil para mim e para nenhum dos meus amigos que passam e lutam dia a dia, assim como eu para obter qualidade de vida e seguir em frente. Aqui estou eu!!!
Mas nem tudo é só horrores. Peguei o resultado da minha ressonância em que dizia, que o quadro degenerativo tem se dado, sem novas lesões inflamadas.
Ou seja, apareceu duas novas manchinhas no meu cérebro, mas nao se encontram em processos inflamatórios. Pra quem nao entende nada de EM, quero dizer que isso e mto bom, a degeneração esta andando devagar, como eu.... afinal ja combinamos que nao temos pressa alguma.rs
Queria compartilhar esse meu novo momento c vcs. Afinal, repaginar-se é o segredo para nos adaptarmos as novas mudanças, sejam elas boas ou ruins, o lema é viver.
Bjos a todos e CARPE DIEM!!!