Já chegou o Natal ????

Como o tempo tem voado. ..

A cada dia estou mais convicta de que não ha nada melhor do que viver um dia por vez, um milagre por dia.

O tempo, o calendário e as festividades, na minha humilde opinião, só servem pra nos dar a ideia ilusória de que recomeços são possíveis e reflexões são validas.

Sinceramente acho uma gde bobagem, pois a essência disso tdo deveria estar presente durante todo o ano, nos 365

Contudo, ainda bem que tiramos ao menos um dia no ano para um espirito generoso, agradecido e disposto em ser melhor. Antes um, do que nenhum! dias em que vivenciamos desafios, problemas, risos e lagrimas.

O Natal pra mim e uma das datas mais depressivas do nosso calendário católico romano.

A midia apregoa uma família idealizada, com condições de trocar presentes e uma ceia farta. Como se todas as pessoas no mundo tivessem as mesmas condições.

Isso, olhando por um aspecto social e econômico, se olharmos sob o foco cultural então, tudo fica ainda mais emburrecedor.

Carnes, comidas "pesadas" papai noel vestido com botas e casaco de veludo, boneco de neve que não derrete sob o sol escaldante de um pais tropical, chegam a ser hilários.

Mas enfim, o que seria do espirito natalino sem o assistencialismo que todos se dispõem em realizar nessa época do ano?

Onde estaria nossa nobreza como seres humanos em ajudar ao próximo sem adotar criancinhas para presenteá-las, sem entregar panetones aos trabalhadores responsáveis pela coleta publica, sem abraçar quem nos aborreceu durante todo o ano?

Ao menos no dia de natal esquecemos de tudo, nos regeneramos, atendemos o que "omenino Jesus" espera de nós.

Ano que vem, (ate que chegue o próximo Natal) tudo se repete, e nos esquecemos da integridade que nos tomou na noite natalina.

As crianças carentes voltam a não ser nosso problema, os trabalhadores da coleta publica, voltam a ser meros lixeiros que espalham nosso lixo sobre as calçadas durante a coleta, os necessitados continuam sendo pessoas invisíveis mendigando um prato de comida , um pedaço de pão ou uma moeda no sinal de transito.

Nao tenho nada contra o Natal.... até gosto! rs

Mas iria gostar muito mais, se o tal do "espirito natalino" perdurasse como um milagre diário, como uma benção cotidiana.

Esse é meu pedido de natal... Espero que também seja o seu durante a oração da meia noite.

E mais, espero que o menino Jesus, que tudo sabe e tdo vê, fique bem contente com os presentinhos desse ano, e nos ensine a dividir com quem tanto precisa, não só no seu niver, mas todos os dias da nossa existência.

Pra vcs, familiares e amigos, para os "nem tão amigos" assim, para os q foram "invisíveis" durante todo o ano mesmo fazendo parte da minha vida de alguma maneira :

FELIZ NATAL!!!

Eu sinto que sei que sou um tanto bem maior

Eu sou. Eu sei que sou...

Sou bem maior que meus medos, que minhas angustias, que minhas frustraçoes...

Eu sei que sou.

Mas como explicar essa inquietude q aperta o peito e que faz temer o dia de amanha?

Como nao desejar que as coisas se resolvessem instantaneamente?

Isso, sinceramente eu não sei. E não me envergonho de não sabe-lo.

E por não saber, me faço ler em palavras alheias. Inspirações alheias. Termos que nao são meus, mas que me encontro nas entrelinhas e assim me releio.

(...)

"Eu adoro todas as coisas E o meu coração é um albergue aberto toda a noite. Tenho pela vida um interesse ávido Que busca compreendê-la sentindo-a muito. Amo tudo, animo tudo, empresto humanidade a tudo, Aos homens e às pedras, às almas e às máquinas, Para aumentar com isso a minha personalidade. Pertenço a tudo para pertencer cada vez mais a mim próprio E a minha ambição era trazer o universo ao colo Como uma criança a quem a ama beija. Eu amo todas as coisas, umas mais do que as outras, Não nenhuma mais do que outra, mas sempre mais as que estou vendo Do que as que vi ou verei. Nada para mim é tão belo como o movimento e as sensações. A vida é uma grande feira e tudo são barracas e saltimbancos. Penso nisto, enterneço-me mas não sossego nunca."

Poema Acordar - Alvares de Campos (Fernando Pessoa)

Minha primeira pulsoterapia... ufa! Sobrevivi!!!

Ola companheiros, voltei!

Há duas semanas estava meio jururu, como no inicio em que descobri a EM, uma pressao na cintura, as pernas fracas, pessima de equilibrio, alem da falta de sensibilidade e um calorão que me afetava os membros sem explicação alguma.

Como minha perna direita ja é bem comprometida devido ao surto que tive em 2009, e que infelizmente por nao saber meu diagnostico nao pude me medicar corretamente, fiquei preocupada quando comecei a sentir dificuldades do lado esquerdo do meu corpo.

Tenho passado por um mar de questionamentos internos, mudanças, decisoes pessoais que certamente mexem com a vida e com o emocional de qualquer esclerótico que se preze.

Como ja expliquei anteriormente, o tal surto na Esclerose Multipla nada mais é que um ápice de inflamaçao, seja na medula ou na bainha de mielina (capa que protege os neuronios). Dependendo de onde a inflamação esta centrada, ela afetara partes do corpo que certamente gerara algum tipo de dificuldade, seja motora, visual ou cognitiva (o que é raro na EM).Mas o que quero compartilhar aqui, é que esse fim de semana tive minha primeira experiencia de internação. Isso mesmo, não ha porque resistir aos procedimentos cabiveis quando se acredita estar enfrentando um surto.

Por decisão pessoal, e devido a contratempos com meu medico, resolvi procurar o SUS, Sistema Unico de Saude, como um meio mais imediato de resolver meu problema.

Grande foi minha surpresa, com relaçao a qualidade do tratamento que pude desfrutar nesses tres dias de internação. Desde a equipe da limpeza, cozinha, enfermeiros e medicos , assim como minhas vózinhas lindas (PACIENTES QUE ESTAVAM NO MESMO QUARTO QUE EU) q mto me ensinaram e me contaram varias estorias durante esses dias.

Quero afirmar que continuo acreditando no sistema publico de saude, mas estou convicta (ainda mais) com relaçao ao sistema organizacional que lamentavelmente deixa muito a desejar.

Nao existe homogeneidade de informaçoes. O que acaba comprometendo a clareza de dialogos e procedimentos a serem tomados.

Para uma primeira experiencia, posso dizer que foi algo muito tranquilo. Confesso que estava com muito receio do que iria enfrentar.

Alem dos litros de soro e Solumedrol, que me deixaram com uma cara de bolacha, meu equilibrio, minha sensibilidade, e minha disposição melhoraram significativamente.

Espero demorar um bom tempo para obter minha segunda experiencia, inevitavel a vida de todo paciente esclerosado.

Gostaria de agradecer aos meus amigos , e todos aqueles q escolhi para dividir comigo esse tempo em que me aguniava imensamente.

Mesmo a distancia, pude sentir o carinho, a preocupação e as oraçoes daqueles que estiveram torcendo por mim durante esse meu desafio.

Obrigada a todos.... amo vcs!

Lamento de marujo... ou será de sereia?

"...é dificil sonhar com a terra, qdo se esta no mar.

Difícil acompanhar quem sabe nadar quando se está preso nessa terra seca..."

Eis o fantástico mundo das palavras.

Onde se pode expressar sensações, angustias, temores, descontentamentos e frustrações da forma mais bonita que se consegue. Até as dores tornam se aveludadas.

A volúpia, o choro, o desejo e a utopia ganham um certo ar de encanto.

O que era pra ser trágico, passa a ser visto como poesia. Daquelas serenas que trazem esperança.

E por falar em serenas, de nada encontramos nelas quando o assunto são sereias. E é nesse mar que navego hoje. Ou melhor, tenho navegado ha dias. Com a coincidência dos bons vento que sempre trazem ate mim viajantes imersos em palavras.

Caio eu, ora sereia, no canto de um marujo que tenho grande apreço e o imenso prazer de te-lo por tempos as margens do meu ribeirão.

Ai.. ai..

A sereia do ribeirão ficou com medo, e nadou para longe...

Foi sumindo da vista, até desaparecer...

Eu apenas contemplava, ao longe a imagem sumindo, o vulto sobre aquelas águas negras.

O vulto sumindo sob aquelas águas pretas.

Ahhh.. sempre procuro aquela visão quando passo por aquele ribeirão.

Tem dias que passo naquele local e a vejo .

Sei que não é ela, sei que ela não está ali, mas meus olhos não acreditam nisso e teimam em

vê-la.

-Ele não sabe que sua ligação tem que ser com o cérebro, não com o coração?

Penso que a sereia veio, olhou, pensou, chorou, xingou, nadou e nadou,

falou maledicências de algo ou de alguém por não vir, e não sei se arrependeu-se, ou se

resignou-se, ou se foi alívio o que sentiu,

Tudo isso é o que penso, apenas o que penso, assim como a sereia que não se faz realidade.

Apenas penso..

Mas o que importa?

O que mais me interessava estava escondido em seu peito. Será que bate algo em seu peito?

Como diria Raimundo Fagner: fazia borbulhas de amor? E se fazia, era quando me via?

Aahhh sereia, Ahhh Sereia!

Quando balança nas águas, me balança junto. Quando bate nas águas, bate junto o meu

peito.

Canta, chama, seduz e afoga.

Deixando morrer. Nao por maldade.

Alega nao poder acompanhar os passos de quem tem pernas , inves de caudas.

Diz ser dificil sonhar com a terra, qdo se esta no mar.

Sem saber que dói e rasga o peito de quem não sabe nadar, de quem está preso em uma

terra seca.

Outrora sedutora e fértil era a terra.

Agora seca os sonhos deste pobre sonhador. Sonhador de sereias.

(...)

"A sereia sabe, mas a sereia não sabe.

A sereia sabe fingir que não sabe,

sabe dizer que não é, e fazer que é..

ela quer saber do que não gosta, quer gostar de quem não deve e dever a quem não pode

quer roubar meu coração; sem mostrar que tem um no peito."

HZP

Será que me acostumo?

As vezes me pergunto se vou me acostumar com essa vida, sem pressa, sem planos a longa distancia, vivendo um dia de cada vez.

Sempre estabeleci projetos a curto, médio e longo prazo. Nao tem sido nada fácil pra mim, uma pisciana sonhadora,viver um dia de cada vez.

Toda vez que me deparo com as expectativas, com os anseios das outras pessoas, fico nua diante de mim mesma e percebo o quanto existem coisas por se resolver aqui dentro.

Fico apavorada de pensar na hipótese (bem provável) de que as pessoas podem se cansar desse meu modo de viver a vida. Afinal, sou eu quem tenho que lidar com os imprevistos, os dias de formiga, o cansaço depois de uma viagem a inconstância de dias bons e outros nem tanto.

Que culpa é essa, que me aperta o peito e me faz perceber q a frustração de uma vida q nao escolhi viver, caminha atras de mim com passos largos, me alcançando toda vez que dou aquela paradinha pra descansar?

Ahhh essa menina sereia....

Canta, sorri, seduz, mas esquece que esta ali, sentada na pedra, impossibilitada de caminhar com a pressa daqueles que não tem caudas como ela.

Quando cai em si, não ha outra opção. O desejo de viver feliz na terra, é afogado pelo sal das lagrimas, ou do fundo mar em que voltou a mergulhar (....)

Inteligente, mas vaidosa... que mal ha???

Tenho lido uma coleção de livretos sobre politicas públicas para mulheres (iniciativa do Governo

Federal na gestão anterior) que

me tem feito ficar ainda mais fascinada por esse meu universo.

O universo feminino.

Quero deixar claro que minhas convicções passam anos luz, longe das convicções adotadas por movimentos feministas em suas manifestações de luta e causa.
Faço questão de mencionar isso, pois quero estabelecer nesse post, uma visão estritamente pessoal, sem levantar bandeiras que falem por movimentos q nao compactuo, nem tampouco defendo.

Embora ainda hoje em nossa sociedade, a mulher não seja valorizada globalmente como fiel merecedora que é, fico a questionar essa dualidade de imaginários que cercam mulheres

(como eu) que levantam bandeiras de lutas sociais.

Constantemente me vejo diante dos questionamentos curiosos que por vezes menosprezam meu comprometimento com causas sociais, minhas convicções politicas, e até mesmo minha concepção de mundo devido a minha vaidade.

Isso mesmo, minha vaidade.

Lendo um artigo numa revista feminina dia desses, comecei a refletir como a mídia de modo geral reforça os estereótipos que só enfatizam e acentuam o distanciamento da valorização feminina como um ser holístico, capaz de desenvolver competências múltiplas, não somente ligadas a afazeres domésticos ou àqueles estabelecidos por senso comum à figura feminina, mas sim de um modo geral em vários âmbitos da sociedade.

Compartilhei durante dias, que havia me inscrito num concurso para concorrer a uma estadia num Spa com direito a massagens, ofurô etc.

Quando me vi diante da oportunidade de inscrever-me para concorrer tal premio, vários questionamentos preconizaram minha decisão.

Alguns favoráveis e outros nem tanto para o preenchimento da minha ficha de participação, me fizeram optar por apenas dois dos meios que me selecionariam como uma

das finalistas.

Como se tratava de uma promoção para pacientes de Esclerose Múltipla, as participantes poderiam optar por enviar uma foto, um vídeo, uma frase ou um depoimento escrito contando sobre a descoberta de seu diagnostico.

Adivinhem? Optei pelo depoimento e pela frase.

Vcs sabem da minha resistência com fotos e com essa minha "carinha de corticoide" que insiste em me acompanhar desde q passei a viver como esclerótica, por isso mesmo evidencio, ou ao menos me esforço para evidenciar-me como essência e não só como casca, como estética, afinal, só os deuses sabem como é que isso tudo vai ficar! rs

Enfim, ganhei o concurso, passei um dia chiquérrimo num resort fantástico e na companhia de uma nova e querida amiga Marcia Feijó quem muito me acrescentou durante aquele dia.

A questao interessantíssima que quero compartilhar, é que ouvi por inumeras vezes, durante esse mês de outubro, por conta da minha mega propaganda e felicidade pelo meu

premio, os seguintes comentários:

"De certo q sua foto seria a selecionada!" ( eu não mandei foto!)

"Nossa você é toda jeitosinha assim, e ainda é uma mulher culta!"

E a "melhor" de todas elas: "Você é uma moça linda, inteligente, olhando assim, ninguém diz que tem esclerose!!!" ( cri cri cri cri cri cri....)

Percebem o tantão de preconceitos que insistem em andar atras de nos mulheres, vaidosas, e escleróticas??? É pra acabar!!!!

Se é vaidosa, é fútil!

Se é bonita, é burra!

Se é inteligente, não pode ter um problema de saúde cronico e neurológico como a EM.

Ahhhhhhh minha gente, isso me aborrece demais!

Eu quero ser tudo!

Quero ser bonita, quero ser vaidosa e quero ser vista como uma mulher inteligente, que apesar dos pesares, tem sua essência em outros valores, q definitivamente não estão firmados apenas em beleza física.

Me ajudem por favor a compreender e me ensinem a desconstruir esses conceitos que ainda hoje são tao fortes em nossa sociedade.

Não consigo conceber tais mentalidades.

Aff... contei contei e espero que tenha no minimo gerado um tiquinho de reflexão sobre esses estereótipos preconceituosos de que vaidade, e inteligencia não combinam.

bjs chuchuzada!

Que seja feliz...hoje, amanha e depois!

Ao meu ver, uma significativa parte das crianças do Brasil passam por dificuldades quanto ao seu enfrentamento que envolve política econômica, educacional, social e da saúde.

Um cenario complexo, permeado de necessidades basicas à formação integral desses pequenos, se faz necessaria para que possamos ter refletido amanha, uma sociedade mais justa e coesa.

Enquanto alguns comemoram o dia de hoje com presentes, abastados de felicitaçoes, muitos nao contam com o minimo para serem considerados cidadãos dignos.

Gostaria de salientar neste 12 de outubro, um tema que creio ser oportuno para nossa sociedade: O trabalho infantil.

O fenômeno do trabalho infantil, até a década de 80, não era reconhecido como negativo pela sociedade brasileira, persistindo a concepção que o "trabalho é solução para a criança". Para a elite o trabalho infantil consistia numa medida preventiva, enquanto que para os pobres era uma maneira de sobrevivência.

A criança trabalhadora era sinônimo de virtude, e aprender a brincar, divertir-se e vivenciar o caráter lúdico e contemplativo de algumas atividades, era perda de tempo.

Ao longo dos anos, muitas concepçoes referentes ao tema foram se aperfeiçoando, e uma releitura mais humana, foi se estabelecendo em nossa sociedade.

Infelizmente, apos tres decadas de discussoes, a estrutura teórica pode ser considerada utopica em muitos aspectos.

Na década de 90, a partir da "Constituição Cidadã", que trouxe a prioridade absoluta de atendimento à criança e ao adolescente, lançaram-se os alicerces para a substituição do antigo Código de Menores pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

O trabalho infantil passou, então, a ser questionado e encarado como um problema a ser superado; porém convencer os grupos sociais excluídos economicamente e sensibilizar os segmentos mais favorecidos, ainda constituem grandes desafios para o enfrentamento do problema, principalmente em razão da colonização brasileira e a cultura das populações tradicionais, com seus mitos, tradições e

costumes.

Mas ainda hoje, após a criação do ECA ,esforços são empreendidos, o trabalho infantil continua existindo, incomodando ou não a sociedade.

O imaginario de nobreza intimamente relacionada ao trabalho, deve (ao meu ver) ser cuidadosamente expressada qdo referida a adultos. Pois vivemos num pais sem oportunidades. O que dizer qdo referidas às crianças?

Espero termos nosso olhar moldado qto as reais necessidades da infancia.

Enquanto pedagoga, almejo que o respeito, e a formação holistica das crianças, possa acontecer de maneira critica e respeitosa.

Desejo às crianças de hoje um dia feliz, repleto de condiçoes dignas para um futuro permeado de oportunidades.

Desejo isso hoje, amanha e depois...

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Gostaria de finalizar o post de hoje com um video produzido pela minha amiga Mari Ltts com a colaboração dos membros do grupo MUSICA que fazemos parte no Facebook.

Espero que gostem...

Comemorar ou Conscientizar?

Anualmente, durante o mês de agosto diversos trabalhos sobre a conscientização da Esclerose Múltipla são realizados em todo Brasil.

Particularmente participei de vários eventos que visavam discutir questões como o que é, como diagnosticar, empregabilidade, melhores qualidade de vida aos aos pacientes de EM, entre outros temas.

Tive até a oportunidade de aparecer na TV. Vejam só que chique!rs

Tive uma certa resistência a principio, em aceitar o convite, por receio de me expor, afinal estamos falando de uma doença cronica, degenerativa, que ainda hoje sofre muitíssimos preconceitos por estar ligada a ideia errônea de demência.

Mas enfim, a verdade é que não tive tempo hábil pra pensar muito. Como sei, que tudo é uma questão de escolha, e como sou a favor de levantar bandeiras, invés de esconder-me, aceitei!

Fomos à um café muito bacana em SP, localizado em frente ao Hospital Sírio Libanês. Lá aguardamos pela repórter Eleonora Paschoal, da rede Bandeirantes de televisão que nos entrevistaria para uma matéria no Jornal da Band.

Ali conheci, um outro rapaz, jovem , também paciente, e um casal que tem buscado o diagnostico de seu filho de 21 anos.

Tratamos de assuntos importantíssimos, sobre orientação, direitos e deveres do cidadão com Esclerose Múltipla. Porém, como todo veículo midiático, a edição foi feita. E o que era relevante e conscientizador, deu espaço para as mesmas informações simplistas e superficiais de sempre, que na verdade não contribuem para formação de novas opiniões, nem tampouco rompem com preconceitos pré existentes.

Em suma, pude concluir que embora a oportunidade de estarmos participando de uma programação em TV aberta, infelizmente , não pudemos contar com um espaço qualitativo para que o assunto fosse abordado como gostaríamos.

No mesmo dia, em Belo Horizonte, num programa local, duas amigas minhas (Michela e Cibele), também participavam de um programa realizado ao vivo.

Sinceramente um dos melhores programas que assisti sobre a patologia. A simpatia da apresentadora, a dedicação exclusiva de abordagem, o medico que estava presente, alem das experiencias de cada paciente, fizeram daquele programa um veiculo que unificou quebra de tabus, informação e conscientização.

Mostrando as realidades possíveis, porem focando na qualidade de vida que difere de paciente para paciente.

Nao poderia deixar de citar que alem dessa entrevista, tivemos um workshop, promovido pela FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Pacientes com Esclerose Múltipla) em parceria com o laboratório Merck (na pessoa da Andréa Rodrigues, uma querida) que foi simplesmente fantástico. Vinte e duas, das 34 associações, localizadas em diferentes regiões do território nacional, filiadas a Federação estivemos por tres dias sendo capacitadas e orientadas sobre gestão do terceiro setor, conquistas e lutas legais alem de orientações sobre parcerias e captação de recursos.

Estivemos também, na Câmara Municipal de Sao Paulo, participando do 2º Encontro de Esclerose Múltipla. Evento de grande valia, pois contamos com palestras de profissionais qualificados( dentre eles o DR. Charles Tilbery), repletas de informações relevantes sobre empregabilidade e direitos conquistados, qualidade de vida e terapias diversas que contribuem significativamente aos pacientes.
Os amigos queridos (João Carlos Natalini e Floriano Moreira de Andrade, da PROBEM) mostraram total competência profissional, ao dirigirem com excelência todo o evento.

Enquanto estávamos nesses eventos de formação, parte dos pacientes e voluntários do GATEM (Grupo Alto Tiete de Esclerose Múltipla) trabalharam com panfletagens num evento de comemoração de aniversario aqui da cidade de Mogi das Cruzes.promovido pela prefeitura municipal.

Ufa!!! E não acabou!!!

Ainda teremos muitas outras coisas pra este ano. Novas viagens, novos contatos, novas conquistas....

Não poderia deixar de finalizar esse texto, sem pontuar a importância de avaliar a seriedade do trabalho que tenho desenvolvido e presenciado através da pessoa do Sr Wilson Gomiero.

Paciente, competente, articulador, que levanta a bandeira da causa visando o respeito, os direitos, as oportunidades àqueles q como nós, também foram surpreendidos pela doença.

Enquanto, muitos visam o capital, o markentig, a comemoração, o bolo e até os parabéns, ele, com da sua visão de mundo e suas ideologias, visa o ser humano e a conscientização.

Sem duvida sou uma esclerótica de sorte.

Me aliei ao lado certo! ;)

Veja, algumas fotos desses e outros eventos:
V Simposio de Esclerose Múltipla do Alto Tiete


Vídeo exibido no V Simpósio - Ministro da Saúde Alexandre Padilha, parabenizando a iniciativa.

Contamos com a presença de autoridades municipais, na qual faço questão de citar o vereador e amigo, Pastor Carlos Evaristo, que sempre nos apoia e prestigia.

Renatinha, minha enfermeira e amiga, Trabalha na Merck, nossa grande parceira.

Michele, euzinha e Maria Alice, trabalhando feito gente grande!

Primeiro dia de palestra - Work shop

Segundo dia de Work shop

Adilson Espíndola e Sueli, Vice- presidente da FEBRAPEM, uns queridos de Sergipe, tenho um carinho imenso por eles

Cibele, minha amiga Mineiroca de BH, secretaria da FEBRAPEM

Ivete, minha amiga chiquérrima de Piracicaba.... quando eu crescer vou ser como ela!kkkk

Evento Camara Municipal de SP - Nesta foto Maria José (de cinza) la de Recife, e Meu amigo e leitor do meu blogg (que emoção! rs) Severino da Paraíba... (será q acertei?)

1

Dr. Charles Tilbery - neurologista Sta Casa de SP

Sr. Wilson e Cleuza, explanando sobre o trabalho da Federação e a representatividade da patologia em Brasilia

Pra finalizar, fiquem com os videos do Programa Brasil das Gerais, que comentei acima.

PARA ASSISTIR CLIQUE NA FIGURA.

PS:Ahhhhhhhhh, ja estava me esquecendo!!! Também nao posso deixar de compartilhar que minha foto foi vencedora num concurso para passar um dia num SPA...kkkkkkkkkk

Já vou logo avisando que não quero nenhuma gracinha qto ao meu peso de bailarina, por isso ganhei o concurso!!!kkkkkkkkkkk

Mas isso, só em outro post. To chique benhês!!
!

O Essencial é invisível aos olhos...

Muitos ja me disseram o quanto sou maluca, impetuosa, inflexível, mimada (melhor eu parar por aqui) . Afinal, ando sem pretensão alguma de afastar pessoas interessantes do meu convívio.

A verdade é que não me incomoda nenhum pouco, nenhum desses adjetivos. Sei bem quem sou, no que miro meus olhos e quem desejo ser dia após dia.

Tenho bem claro dentro de mim, o que e como posso aparar certas arestas do meu temperamento.

Encaro dia após dia os desafios que atravessam meu caminho, tentando ser moldada afim de alcançar um coração mais paciente, humano, flexível e desapegado.

Como diz nosso clássico autor francês Saint Exupery, "o essencial, é invisível aos olhos."

E de fato, ele esta certíssimo.

Quantas pessoas vivem apenas de aparências? Professam fé ou ideologias que passam bem longe daquilo que são na verdade.

Faço toda essa introdução para justificar um comentário que ouvi ontem sobre o piercing

que coloquei:

"Quem poderia imaginar, que aquela branquelinha, de franjinhas e toda sardenta , hoje teria nove tatuagens e dois piercings?"

Naquele momento rimos, imaginamos meu pai sargentão furioso, mas depois fiquei pensando o quantosomos preconceituosos, quando de trata de aparencia.

Sei perfeitamente, que todo cidadão com pouca ou muita instrução, tem o habito de ler as pessoas de modo superficial.

Tambem sei que sinais, sao um meio de leitura, de convicção, e de posicionamento social.

Os modismos presentes ao longo da historia, certamente são carregados em seus contextos por significâncias proprias, de tempo, espaço e cultura.

A questão, é que reconheço em cada tatuagem que fiz, e em cada sinal que permiti expressar atraves do meu corpo, uma determinada fase da minha historia.

Sou convicta, que a delicadeza e os valores daquela branquelinha de franjinhas, permanecem na medida adequada que a vida a moldou.

Melhorando-a em muitos aspectos e revendo alguns outros.

Espero que assim seja, pois desejo continuar zelando pela essência, que certamente é mais incorruptível que qualquer adereço aparente.

Nem vilão, nem herói....

Filho de imigrantes espanhóis, militar, de formação batista e nada mais nada menos que quarenta e dois anos mais velho que eu.... Esse era meu pai.

Um homem de extremos, ora muito bom, ora de uma frieza de causar espanto construiu em mim valores e conceitos q mesmo depois de nove anos de sua ausência fisica, se faz presente nos mais diversos detalhes.

Não era meu herói, mas também não era meu vilão. Embora essa dualidade de características combinassem bem com ele.

Marcado por lutas, desafios, conquistas, e muitas feridas que a vida o marcou, criou tres filhas do primeiro casamento com muita dificuldade e moralismos.

Graças aos deuses,comigo foi diferente.

Embora o respeitasse, nao tinha medo dele. De certo herdei sua ousadia e liberdade de expressão.

Tínhamos um dialogo de dar inveja ha muitos por ai. Admirava seu carater, seu humor, seu gosto musical.

Cozinhava como ninguém. Era criativo na cozinha. O melhor pastel de broto de bambu e o melhor cuscuz que ja comi na minha vida foram feitos por suas mãos!

Sua firmeza e impetuosidade intimidavam aqueles q viviam ao seu redor.

Conversávamos sobre o amor, sobre amizades, sobre a vida, sobre planos futuros, politica, religiao e futebol.

Detestava minhas convicções politicas, ficávamos horas a debater ideologias e cenários históricos que refletiam na sociedade. Sempre dava graças a deus por não me ter moça no periodo militar. Que eu definia como ditadura e ele como revolução.

Dizia que compraria uma passagem só de ida pra me mandar viver em Cuba. Que só assim meus mimos cessariam.

Lembro-me de ambos, sentados no banco de uma brasília velha que tínhamos, ouvindo no radio a votação do impeachment do presidente Fernando Collor.

Recordo-me da gente, juntos na sala, e eu aos meus 6 anos, o ouvindo explicar o porque que toda aquela gente na TV estava tão feliz ao derrubar um simples muro. E da maneira mais didática e acessível ele tentava me explicar que se tratava da queda do muro de Berlim.

Implicava com os garotos que me ligavam, implicava com roupas ousadas, implicava com meu jeito escandaloso.

Dizia sempre: "Você é uma mocinha, não se comporte como um moleque!!!"

Ao mesmo tempo que ele zelava por minha feminilidade, nos divertíamos com as piadas mais sujas de seu repertorio.

Eu fazia tudo por ele, sem medir esforços.

Me conhecendo como só ele me conhecia, num dia de eleição fui ate a urna para ajudá-lo(pois havia ficado parcialmente cego devido a diabetes), e grande foi minha surpresa ao ouvi-lo falando alto: Nada de votar no numero 13, você sabe que sou 45!!! Quase fomos expulsos da sessão que votava.

Infelizmente, a vida não tem o curso q desejamos. Aos 61 anos, e eu aos meus dezenove, me preparando pra casar, ele se foi. Foram 15 dias de UTI, em que eu o visitei nas 28 visitas possiveis.

Cantava nossas musicas em seu ouvido ansiosa por alguma reação.

Como uma mocinha mimada que sou, quando ele saiu do coma, (para depois retornar e não voltar mais) eu o disse: "ai papis, preciso tanto de uma depilação a laser, daqui a pouco vou ter que arrumar um emprego no circo...."rs Era novidade na época!

Depois que ele faleceu, minha mae me contou que ele havia pedido a ela pra nao me deixar parar com a faculdade e me dar o dinheiro pro tal pacote na esteticista pra fazer a depilação a laser.

Sem duvidas foi uma referencia de homem pra mim!

Hoje, dia dos pais, lamento por nao te-lo perto. Mas por outro lado, sei o quanto ele estaria sofrendo, se me visse na rotina que vivo hoje. Exames periódicos, injeções, fantasmas de surtos etc.

Independente disso, carrego as melhores lembranças dos nossos 19 anos de convivência. Das vezes que acabava a energia, e ficávamos juntos conversando. Momento esse, que eu tinha coragem de contar as coisas que nao ousava contar as claras....

Minhas recordações são de encher o coração. Meu choro, é de saudades. E Minhas palavras são um meio de dizer o quanto sinto sua falta, e o quanto gostaria que ainda estivesse aqui... meu companheiro!

Te amo pai!

Não era Capitu, mas também tem olhos de ressaca

"Lá está ela, mais uma vez.

Não sei, não vou saber, não dá pra entender como ela não se cansa disso.

Sabe que tudo acontece como um jogo, se é de azar ou de sorte, não dá pra prever. Ou melhor, até se pode prever, mas ela dispensa.

Acredito que essa moça, no fundo, gosta dessas coisas.

De se apaixonar, de se jogar num rio onde ela não sabe se consegue nadar.

Ela não desiste e leva bóias. E se ela se afogar, se recupera.

Estranho é que ela já apanhou demais da vida.

Essa moça tem relacionamentos estranhos, acho que ela está condicionada a ser uma pessoa

substituta. E quem não é?

A gente sempre acha que é especial na vida de alguém, mas o que te garante que você não está somente servindo pra tapar buracos, servindo de curativo pras feridas antigas?

A moça.. ela muito amou, ama, amará, e muito se machuca também. Porque amar também é isso, não?

Dar o seu melhor pra curar outra pessoa de todos os golpes, até que ela fique bem e te deixe pra trás, fraco e sangrando. Daí você espera por alguém que venha te curar.

As vezes esse alguém aparece, outras vezes, não.

E pra ela?

Por quem ela espera?

E assim, aos poucos, ela se esquece dos socos, pontapés, golpes baixos que a vida lhe deu, lhe dará.

A moça - que não era Capitu, mas também tem olhos de ressaca - levanta e segue em frente. Não por ser forte, e sim pelo contrário... por saber que é fraca o bastante para não conseguir ter ódio no seu coração, na sua alma, na sua essência.

E ama, sabendo que vai chorar muitas vezes ainda.

Afinal, foi chorando que ela, você e todos os outros, vieram ao mundo."

Caio F. Abreu

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"—Juro. Deixe ver os olhos, Capitu.
Tinha-me lembrado a definição que José Dias dera deles, "olhos de cigana oblíqua e dissimulada." Eu não sabia o que era obliqua, mas dissimulada sabia, e queria ver se podiam chamar assim. Capitu deixou-se fitar e examinar."

Machado de Assis - Dom Casmurro

Estou rica !!!

São Jorge, o Guerreiro que me perdoe, mas a Lua ganhou outra dona.

Euzinha.

Na verdade ele, o cavalo e o dragão, ja estavam sob ordem de despejo ha tempos, mas como meu advogado, que nao difere de nenhum outro qdo o quesito é enrolação, só me entregou o documento ontem.

A verdade, é que existem propriedades e propriedades. E ganhar a Lua de papel passado, definitivamente não é pra qualquer um.... kkk

Definitivamente estou me achando a pessoa mais importante e rica desse mundo!

Quero deixar claro como uma noite enluarada aos amantes, aos apaixonados, aos

esotéricos, estudiosos e até aos cabeleireiros de plantão que dependem de suas fases para realizarem seu trabalho, que eu não sou uma pessoa egoísta e que continuem sentindo-se a vontade para admirá-la e inspirar-se nela, seja lá o contexto em questão.

Só gostaria de agradecer ao meu advogado Dr. Carlos Demetrio, o presente e toda sua legitimidade. Certamente o meu contrato, trabalhoso e cheio de clausulas, exigiu tempo e atenção de modo que outros processos tiveram que esperar.

Ficou excelente Dr, vc foi muito generoso em me dar a Lua, mesmo depois de ter recebido

uma lixeira como presente.

Seus detalhes fazem toda diferença.... meninoooooooo!!! rs

V Simpósio de Esclerose Múltipla do Alto Tietê

ATENÇÃO

Aqueles que desejam efetuar sua inscrição para participarem do V Simpósio de

Esclerose Múltipla do Alto Tietê, deverão fazer o depósito:

conta corrente 17750-4 agencia 2770

Valor: R$35,00 (direito a certificado e material de apoio)

febrapem@febrapem.org

Preencher e imprimir a ficha de inscrição presente no link da FEBRAPEM

IMPORTANTE:

Anexá-la ao comprovante de pagamento e apresenta-la na recepção no dia do

evento para retirada do material.

Até que a morte os separe...

Sempre acreditei que o sim dado diante do juiz ou de algum pseudo representante do céu, devesse ser um sim eterno. Ou ao menos, um "ate que a morte os separe".

Mas a verdade é , que culturalmente o estar junto na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, na riqueza ou na pobreza, é algo tao relativo, que num momento insano de alegria todo mundo promete tudo.

A vida muda, os rumos escolhidos la trás mudam de direção com as surpresas que a vida nos apresenta.

Calma... Calma... quero deixar claro e cristalino que não estou desacreditada do amor, nem tampouco vejo o compromisso entre duas pessoas como algo desvalorizado. O fato é que

ontem eu assisti ao filme "o Amor Pode Dar Certo". (lindo de viver) onde duas pessoas cientes de que não deveriam se envolver naquele momento (devido a problemas de saúde) se apaixonam e decidem aproveitar aquela oportunidade.

Quando soube do meu diagnostico de Esclerose Múltipla, comecei a repensar varias áreas da minha vida, inclusive meu casamento. Afinal de contas, a Dazinha que disse sim no altar, não era a mesma Dazinha que estava sem andar devido a um surto de sabe-se deus o que, mal humorada, depressiva, querendo dar um baita soco no nariz do destino e que tinha por modelito cativo, apenas um pijama de flanela.

Definitivamente aquela não era eu!

O desejo de não fazer o outro sofrer, a sensação (burra) de culpa, e a hipótese de ser um incomodo para a outra pessoa, faz com que o felizes para sempre, ganhe outra conotação.

Mas ainda bem que com o tempo as coisas vão se ajeitando, as atitudes tornam-se mais racionais e as decisões saem do campo das emoções para o campo da razão.

Voce se redescobre dia a dia numa vida que até entao nao era a sua, mas que inevitavelmente vc precisa encarar tendo alguem ao seu lado ou não.

A leitura que se começa a fazer dos relacionamentos afetivos, passa a ser outra. Afinal (afirmo com toda veemencia do mundo) que vc passa a ser outra pessoa.

Recomeçar? Redescobrir? Ousar? Escrever novas historias? Tudo isso é tão atemorizante quer se tratando do mesmo ou de um novo relacionamento.

Enfim....

Pra quem ainda não assistiu a esse filme, irei postar abaixo o link para download. Podem baixa-lo gratuitamente e sem preocupação de vírus. Tenho certeza de que irão amar.

Sinopse:

Em O Amor Pode Dar Certo quando Henry Griffin (Dermot Mulroney) descobre que está com câncer terminal, ele decide viver sua vida ao máximo. Ao assistir uma aula de psicologia na Universidade de Nova York ele conhece Sarah Phoenix (Amanda Peet), com quem logo se envolve. Porém Phoenix também está morrendo, o que faz com que ambos percebam que o relacionamento que possuem é a última chance que têm para descobrir o amor

Informações:

Tamanho: 824 MB

Formato: DVDRip

Qualidade de Áudio: 10

Qualidade de Vídeo: 10

Idioma: Inglês/Português

esclERÓTICA...

Tenho dado boas risadas ultimamente com o novo termo que aprendi para caracterizar um paciente de Esclerose Múltipla. ESCLERÓTICO!
Isso mesmo, ESCLERÓTICO!!!
Nada contra os "esclerosados", muito pelo contrario, eu até gosto desse termo! Quando o utilizamos com humor, e com conhecimento, rompemos com preconceitos tão presentes na patologia da Esclerose Múltipla. Afinal ainda hoje,muitos desconhecem o que de fato é essa doença e a relacionam com algum tipo de retardo mental ou demência.
Mas ESCLERÓTICO, cá entre nós, soa bem melhor aos ouvidos.
Talvez seja pelo "erótico" no final da palavra que mais me agradou...

Diferente do que muitos têm pensado, de que esse novo termo adotado por mim, se trata apenas de uma brincadeira com relação a doença, euzinha faço questão de comprovar o contrario. Vejam só:
A palavra esclerose,tem sua origem no Grego SKLEROSIS,que significa “endurecimento”, de SKLEROS, “duro, rígido”, relacionado a SKELLEIN, “secar”, "cicatrizar" de onde também veio “esqueleto”.
Sendo assim, num termo aportuguesado da palavra (de acordo com sua etimologia) , a pessoa que possui múltiplas cicatrizes que tornam rígidas alguns tecidos celulares, não é esclerosado e sim esclerótico.
Na verdade, minha gracinha esta em fazer menção a palavra erótica, mas na verdade não ha nenhuma relação com erotismo, a não ser pra pessoas de mentes criativas como eu!
Enfim, fiz questão de abrir esse espaço aqui no blogg para explicar esse termo, porque alem de engraçado, tem sim fundamento teórico, por mais bobo e inútil que pareça.
Costumo dizer (e meus amigos sabem disso) que para romper preconceitos, e visões estagnadas sobre qualquer que seja o assunto em questão, a informação é sempre importante. Mas a conscientização é imprescindível.

Gracinhas a parte... espero que de algum modo, eu tenha contribuído para mais esse novo (e não muito útil)conhecimento.

Beijos "esclERÓTICOS"! kkkkkkkk

Dázinha

Nova patologia: Síndrome de vira-lata

Amo a sensação de recomeço. De olhar as coisas com um olhar de grandeza, e ainda assim me sentir pequinininha diante daquilo que ainda poderei viver.
Fico fascinada com detalhes, termos, adjetivos que aos pouquinhos dão inspiração para uma nova história.
Ano a ano, mês a mês, semana a semana, dia a dia, historias vao sendo escritas. Detalhes acrescentados.
Alguns capítulos são findados e outros iniciados.
É tao simples e tao natural que nao sei onde o medo encontra espaço p se alojar. Sinceramente não sei...
Mas ele esta ali. Ora como defesa, ora como empecilho, que cristaliza, cauteriza e impede do novo acontecer.

Essa semana ouvi uma ilustração onde uma pessoa de sabias palavras e que respeito muito, caracterizou alguns seres humanos como portadores da "síndrome de vira lata".
Isso mesmo!Uma nova, porém antiga patologia.
Imaginem aquela pessoa que tem casa , comida, e mtas das vezes até mais do que merece, mas ainda assim, é como um cãozinho vira-lata. Basta ver o portãozinho aberto que ja esta querendo fugir. kkk
Talvez eu sofra dessa síndrome, alem da síndrome da inconstância...a síndrome de nômade...e da esclerose múltipla.

Sabe mesmo o q eu queria bem agora?
Ter uma cabana (sindrome de nômade), no ponto mais alto da cidade, pra ver a minha lua, ouvindo Luan Santana, estreiando coisas novas e tomando café sabor vanilla.
Hoje eu queria isso, amanha pode ser q eu queira outra coisa.
Mas juro juro, que essas coisas me deixariam bem feliz!
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Pra musicalizar minha sindrome de vira-lata, e a minha necessidade de preencher vazios que de certo nunca serão preenchidos, aqui esta uma musica que amo, e que certamente tem tudo a ver comigo!


"Vou andar, vou voar, pra ver o mundo
Nem que eu bebesse o mar
Encheria o que eu tenho de fundo..."