Comemorar ou Conscientizar?

Anualmente, durante o mês de agosto diversos trabalhos sobre a conscientização da Esclerose Múltipla são realizados em todo Brasil.

Particularmente participei de vários eventos que visavam discutir questões como o que é, como diagnosticar, empregabilidade, melhores qualidade de vida aos aos pacientes de EM, entre outros temas.

Tive até a oportunidade de aparecer na TV. Vejam só que chique!rs

Tive uma certa resistência a principio, em aceitar o convite, por receio de me expor, afinal estamos falando de uma doença cronica, degenerativa, que ainda hoje sofre muitíssimos preconceitos por estar ligada a ideia errônea de demência.

Mas enfim, a verdade é que não tive tempo hábil pra pensar muito. Como sei, que tudo é uma questão de escolha, e como sou a favor de levantar bandeiras, invés de esconder-me, aceitei!

Fomos à um café muito bacana em SP, localizado em frente ao Hospital Sírio Libanês. Lá aguardamos pela repórter Eleonora Paschoal, da rede Bandeirantes de televisão que nos entrevistaria para uma matéria no Jornal da Band.

Ali conheci, um outro rapaz, jovem , também paciente, e um casal que tem buscado o diagnostico de seu filho de 21 anos.

Tratamos de assuntos importantíssimos, sobre orientação, direitos e deveres do cidadão com Esclerose Múltipla. Porém, como todo veículo midiático, a edição foi feita. E o que era relevante e conscientizador, deu espaço para as mesmas informações simplistas e superficiais de sempre, que na verdade não contribuem para formação de novas opiniões, nem tampouco rompem com preconceitos pré existentes.

Em suma, pude concluir que embora a oportunidade de estarmos participando de uma programação em TV aberta, infelizmente , não pudemos contar com um espaço qualitativo para que o assunto fosse abordado como gostaríamos.

No mesmo dia, em Belo Horizonte, num programa local, duas amigas minhas (Michela e Cibele), também participavam de um programa realizado ao vivo.

Sinceramente um dos melhores programas que assisti sobre a patologia. A simpatia da apresentadora, a dedicação exclusiva de abordagem, o medico que estava presente, alem das experiencias de cada paciente, fizeram daquele programa um veiculo que unificou quebra de tabus, informação e conscientização.

Mostrando as realidades possíveis, porem focando na qualidade de vida que difere de paciente para paciente.

Nao poderia deixar de citar que alem dessa entrevista, tivemos um workshop, promovido pela FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Pacientes com Esclerose Múltipla) em parceria com o laboratório Merck (na pessoa da Andréa Rodrigues, uma querida) que foi simplesmente fantástico. Vinte e duas, das 34 associações, localizadas em diferentes regiões do território nacional, filiadas a Federação estivemos por tres dias sendo capacitadas e orientadas sobre gestão do terceiro setor, conquistas e lutas legais alem de orientações sobre parcerias e captação de recursos.

Estivemos também, na Câmara Municipal de Sao Paulo, participando do 2º Encontro de Esclerose Múltipla. Evento de grande valia, pois contamos com palestras de profissionais qualificados( dentre eles o DR. Charles Tilbery), repletas de informações relevantes sobre empregabilidade e direitos conquistados, qualidade de vida e terapias diversas que contribuem significativamente aos pacientes.
Os amigos queridos (João Carlos Natalini e Floriano Moreira de Andrade, da PROBEM) mostraram total competência profissional, ao dirigirem com excelência todo o evento.

Enquanto estávamos nesses eventos de formação, parte dos pacientes e voluntários do GATEM (Grupo Alto Tiete de Esclerose Múltipla) trabalharam com panfletagens num evento de comemoração de aniversario aqui da cidade de Mogi das Cruzes.promovido pela prefeitura municipal.

Ufa!!! E não acabou!!!

Ainda teremos muitas outras coisas pra este ano. Novas viagens, novos contatos, novas conquistas....

Não poderia deixar de finalizar esse texto, sem pontuar a importância de avaliar a seriedade do trabalho que tenho desenvolvido e presenciado através da pessoa do Sr Wilson Gomiero.

Paciente, competente, articulador, que levanta a bandeira da causa visando o respeito, os direitos, as oportunidades àqueles q como nós, também foram surpreendidos pela doença.

Enquanto, muitos visam o capital, o markentig, a comemoração, o bolo e até os parabéns, ele, com da sua visão de mundo e suas ideologias, visa o ser humano e a conscientização.

Sem duvida sou uma esclerótica de sorte.

Me aliei ao lado certo! ;)

Veja, algumas fotos desses e outros eventos:
V Simposio de Esclerose Múltipla do Alto Tiete


Vídeo exibido no V Simpósio - Ministro da Saúde Alexandre Padilha, parabenizando a iniciativa.

Contamos com a presença de autoridades municipais, na qual faço questão de citar o vereador e amigo, Pastor Carlos Evaristo, que sempre nos apoia e prestigia.

Renatinha, minha enfermeira e amiga, Trabalha na Merck, nossa grande parceira.

Michele, euzinha e Maria Alice, trabalhando feito gente grande!

Primeiro dia de palestra - Work shop

Segundo dia de Work shop

Adilson Espíndola e Sueli, Vice- presidente da FEBRAPEM, uns queridos de Sergipe, tenho um carinho imenso por eles

Cibele, minha amiga Mineiroca de BH, secretaria da FEBRAPEM

Ivete, minha amiga chiquérrima de Piracicaba.... quando eu crescer vou ser como ela!kkkk

Evento Camara Municipal de SP - Nesta foto Maria José (de cinza) la de Recife, e Meu amigo e leitor do meu blogg (que emoção! rs) Severino da Paraíba... (será q acertei?)

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Dr. Charles Tilbery - neurologista Sta Casa de SP

Sr. Wilson e Cleuza, explanando sobre o trabalho da Federação e a representatividade da patologia em Brasilia

Pra finalizar, fiquem com os videos do Programa Brasil das Gerais, que comentei acima.

PARA ASSISTIR CLIQUE NA FIGURA.

PS:Ahhhhhhhhh, ja estava me esquecendo!!! Também nao posso deixar de compartilhar que minha foto foi vencedora num concurso para passar um dia num SPA...kkkkkkkkkk

Já vou logo avisando que não quero nenhuma gracinha qto ao meu peso de bailarina, por isso ganhei o concurso!!!kkkkkkkkkkk

Mas isso, só em outro post. To chique benhês!!
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Não perdi o foco, apenas mudei a direção...

Hoje foi um dia impar pra mim. Diferente de tudo que ja fiz ou pensei em fazer profissionalmente, estive em uma empresa aqui da cidade, acompanhando o presidente da Federação Brasileira de Esclerose Multipla em uma palestra que o mesmo iria ministrar.
Esclerose? Nada disso!O tema era outro.
Pertinente, relevante e de suma importancia à sociedade, mergulhei por algumas horas num universo que até entao não conhecia. Eu e mais dezenas de trabalhadores que ali estavam para ouvi-lo sem piscar os olhos um só minuto.
O tema? Ah, isso não vem ao caso nem tampouco e o que norteia o post de hoje!rs
Por algumas vezes fiz menção a essa pessoa em alguns de meus textos. Confesso que venho peneirando casos e acasos do nosso dia a dia, para que eu possa descrever o indescritivel e a grandeza de valores que tenho vivido nesses ultimos cinco meses de esclerosada.
Quantas perdas meu Deus, eu reconheço. Mas quando olho para os ganhos,vejo quão imensurável são eles, e como são desnecessarias hoje, as bagagens que tive de deixar pelo caminho.
Há pouco, soube de uma critica feita a minha pessoa (sobre a ideia ilusoria de mentes inflexiveis) de que infelizmente eu havia perdido o foco. De que estou vivendo "minha" doença e permitindo que areas da minha vida começassem a desmoronar.(De certo o comentario inoportuno, se referia a mudança de trabalho, ao meu casamento e a igreja)
Digo com toda CERTEZA de que permaneço firme e mais fiel que nunca, às minhas convicçoes. Convicçoes estas que por vezes ficavam implicitas devido ao ambito social que havia escolhido para pertencer.
Concluo então, que cada um tem a visão de mundo de acordo com os oculos que estão sobre seus olhos. É inevitavel, há de ser assim sempre...
Não há o que fazer, nem tampouco procurar um modo mais claro de justificar-se, somos exatamente aquilo que pensamos ser, e é comum na natureza humana classificar a vida alheia como certa ou errada, estabelecendo valores e paramentros morais de acordo com convicçoes estritamente pessoais.
Enfim, há pouco optei por mudar o modelo classico dos meus oculos, e me permitir inovar, ousar, ainda que o palpite daqueles que me rodeiam sejam arbitrários ao meu novo modelito.
No post anterior eu falei sobre presentes. Digamos que esse seria a parte II daquela historia.
Felizarda fui (viva meu caipires), quando botei meu orgulho, minha vergonha, meu egocentrismo numa sacola e fui (de muletas, e ao mesmo tempo sem nenhum "apoio") procurar uma associação de auxilio à pacientes de esclerose multipla.

Praticamente disfarçada, e com certo receio de ser vista saindo de um ambiente de esclerosados que até então não conhecia, acabei me deparando com o tão falado Wilson Gomiero.
Até então, ele era apenas o Sr. Wilson presidente de uma associação de doentes que se dedicavam naquele momento em planejar um bingo que aconteceria por aqueles dias.
Fomos apresentados, e aos pouquinhos aquele homem de nome e sobrenome já bem conhecido pra muitos,(mas ainda um estranho p mim), passou a ganhar um novo significado, um novo espaço em minha vida, um novo olhar de admiração, apresso e carinho.
Mas eu mal poderia saber que aquele presente era duplo! Ainda haveria de aparecer sua esposa, (Izildinha), a quem tenho grande admiração e o privilegio de te-la como amiga.
Apartir dali, depois de exatos tres meses de uma depressão daquelas,devido a busca sem sucesso por um diagnostico exato, meu foco passou a ressignificar-se.
Tinha que tomar uma decisão. Ou esperaria um grande milagre e correria o grande risco de viver uma vida frustrada, ja que Esclerose Multipla é uma doença que não tem cura. Ou me disciplinaria, e traçaria novos planos dentro daquela nova realidade que passaria a me acompanhar, vivendo um milagre por dia.
Optei em viver um milagre a cada dia!
Muitos acreditam que optei na verdade por viver uma vida de doente. Ledo engano.

Gostaria muito que algumas pessoas do meu convivio se permitissem conhecer aquele lugar onde sou confrontada em viver melhor por cada uma daquelas pessoas,e principalmente por aquelehomem, que dia a dia tem me dado uma overdose de bons momentos de risadas, me oferecendo aprendizagem em doses cavalares de paciencia, mansidão, trato com o proximo, firmeza, cidadania e doçura.
Um homem visionário, que tem feito de suas limitaçoes fisicas, ponte para expandir idéias unicas, de interesses coletivos.
Fico constrangida em me ver diante da disposiçao e da concepção de luta que o Sr. Wilson carrega.
Ético, ponderado,e de uma inteligencia social, que lhe permite o fluxo entre pessoas das mais diferentes convicçoes, tenho tido o privilégio de acompanha-lo de uma forma bem pessoal.
Me divirto com seu humor inteligente, observo e almejo sua humildade e astúcia em situaçoes que sinceramente não me imagino resolvendo com tanta classe e firmeza.
Admiro sua "teimosia flexivel" (se é que isso existe), sua braveza, que apesar de mansa faz qualquer teto tremer.
Em suma, quero dedicar o post de hoje, para que de maneira singela, mais pessoas possam conhecer a luta e o trabalho de sucesso que ele tem realizado nao só em Mogi das Cruzes com a associação GATEM (Grupo Alto Tietê de Esclerose Multipla), mas também em âmbito nacional com a Federação Brasileira de Portadores de Esclerose Multipla (FEBRAPEM). Assim como agradece-lo pelo carinho, apoio e disposição em compartilhar comigo suas visões, ideias e convicçoes, que além de me trazerem muitos conhecimentos tem me feito certamente uma pessoa melhor.

"EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA E ALÉM DELA TENHO MÚLTIPLAS CAPACIDADES QUE NÃO PERMITEM QUE ELA ME POSSUA." Wilson Roberto Gomiero - Presidente do Gatem e da Febrapem


Participação do Sr. Wilson Gomiero no Programa Sem Censura - Leda Nagli
No Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Multipla

Encontro pela Conscientização da Esclerose Múltipla

Data: 22/11/2010 (segunda-feira)
Local: Câmara Municipal de São Paulo
Viaduto Jacareí , 100 - Auditório Prestes Maia - 1º andar
Horário: 19:00hs

VAGAS LIMITADAS Inscrições através do telefone (11) 2506-9559 begin_of_the_skype_highlighting (11) 2506-9559


1ª Palestra:Vereador Gilberto Natalini
Tema:Projeto de Lei que cria o Programa de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla

2ª Palestra:
Sr. Wilson Roberto Gomiero - Presidente da FEBRAPEM
Tema:
O papel da entidade na organização e na mobilização dos pacientes de Esclerose Multipla a nível nacional.

3ª Palestra:
Profº Dr. Dagoberto Callegaro, médico neurologista, com graduação em medicina, mestrado e doutorado em Neorologia pela Universidade de São Paulo.
Tema: Relação médico-paciente na Esclerose Múltipla.

4ª Palestra:
Sra. Cleuza de Carvalho Miguel, Conselheira Nacional de Saúde, vice-presidente para assuntos institucionais da FEBRAPEM.
Tema:
A causa da Esclerose Multipla representada no Conselho Nacional de Saúde

5ª Palestra:
Dra. Maria Fernanda Mendes
Tema: Pesquisa sobre percepção da Esclerose Múltipla no Brasil.


Debate: Todos os palestrantes

Encerramento