Comemorar ou Conscientizar?

Anualmente, durante o mês de agosto diversos trabalhos sobre a conscientização da Esclerose Múltipla são realizados em todo Brasil.

Particularmente participei de vários eventos que visavam discutir questões como o que é, como diagnosticar, empregabilidade, melhores qualidade de vida aos aos pacientes de EM, entre outros temas.

Tive até a oportunidade de aparecer na TV. Vejam só que chique!rs

Tive uma certa resistência a principio, em aceitar o convite, por receio de me expor, afinal estamos falando de uma doença cronica, degenerativa, que ainda hoje sofre muitíssimos preconceitos por estar ligada a ideia errônea de demência.

Mas enfim, a verdade é que não tive tempo hábil pra pensar muito. Como sei, que tudo é uma questão de escolha, e como sou a favor de levantar bandeiras, invés de esconder-me, aceitei!

Fomos à um café muito bacana em SP, localizado em frente ao Hospital Sírio Libanês. Lá aguardamos pela repórter Eleonora Paschoal, da rede Bandeirantes de televisão que nos entrevistaria para uma matéria no Jornal da Band.

Ali conheci, um outro rapaz, jovem , também paciente, e um casal que tem buscado o diagnostico de seu filho de 21 anos.

Tratamos de assuntos importantíssimos, sobre orientação, direitos e deveres do cidadão com Esclerose Múltipla. Porém, como todo veículo midiático, a edição foi feita. E o que era relevante e conscientizador, deu espaço para as mesmas informações simplistas e superficiais de sempre, que na verdade não contribuem para formação de novas opiniões, nem tampouco rompem com preconceitos pré existentes.

Em suma, pude concluir que embora a oportunidade de estarmos participando de uma programação em TV aberta, infelizmente , não pudemos contar com um espaço qualitativo para que o assunto fosse abordado como gostaríamos.

No mesmo dia, em Belo Horizonte, num programa local, duas amigas minhas (Michela e Cibele), também participavam de um programa realizado ao vivo.

Sinceramente um dos melhores programas que assisti sobre a patologia. A simpatia da apresentadora, a dedicação exclusiva de abordagem, o medico que estava presente, alem das experiencias de cada paciente, fizeram daquele programa um veiculo que unificou quebra de tabus, informação e conscientização.

Mostrando as realidades possíveis, porem focando na qualidade de vida que difere de paciente para paciente.

Nao poderia deixar de citar que alem dessa entrevista, tivemos um workshop, promovido pela FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Pacientes com Esclerose Múltipla) em parceria com o laboratório Merck (na pessoa da Andréa Rodrigues, uma querida) que foi simplesmente fantástico. Vinte e duas, das 34 associações, localizadas em diferentes regiões do território nacional, filiadas a Federação estivemos por tres dias sendo capacitadas e orientadas sobre gestão do terceiro setor, conquistas e lutas legais alem de orientações sobre parcerias e captação de recursos.

Estivemos também, na Câmara Municipal de Sao Paulo, participando do 2º Encontro de Esclerose Múltipla. Evento de grande valia, pois contamos com palestras de profissionais qualificados( dentre eles o DR. Charles Tilbery), repletas de informações relevantes sobre empregabilidade e direitos conquistados, qualidade de vida e terapias diversas que contribuem significativamente aos pacientes.
Os amigos queridos (João Carlos Natalini e Floriano Moreira de Andrade, da PROBEM) mostraram total competência profissional, ao dirigirem com excelência todo o evento.

Enquanto estávamos nesses eventos de formação, parte dos pacientes e voluntários do GATEM (Grupo Alto Tiete de Esclerose Múltipla) trabalharam com panfletagens num evento de comemoração de aniversario aqui da cidade de Mogi das Cruzes.promovido pela prefeitura municipal.

Ufa!!! E não acabou!!!

Ainda teremos muitas outras coisas pra este ano. Novas viagens, novos contatos, novas conquistas....

Não poderia deixar de finalizar esse texto, sem pontuar a importância de avaliar a seriedade do trabalho que tenho desenvolvido e presenciado através da pessoa do Sr Wilson Gomiero.

Paciente, competente, articulador, que levanta a bandeira da causa visando o respeito, os direitos, as oportunidades àqueles q como nós, também foram surpreendidos pela doença.

Enquanto, muitos visam o capital, o markentig, a comemoração, o bolo e até os parabéns, ele, com da sua visão de mundo e suas ideologias, visa o ser humano e a conscientização.

Sem duvida sou uma esclerótica de sorte.

Me aliei ao lado certo! ;)

Veja, algumas fotos desses e outros eventos:
V Simposio de Esclerose Múltipla do Alto Tiete


Vídeo exibido no V Simpósio - Ministro da Saúde Alexandre Padilha, parabenizando a iniciativa.

Contamos com a presença de autoridades municipais, na qual faço questão de citar o vereador e amigo, Pastor Carlos Evaristo, que sempre nos apoia e prestigia.

Renatinha, minha enfermeira e amiga, Trabalha na Merck, nossa grande parceira.

Michele, euzinha e Maria Alice, trabalhando feito gente grande!

Primeiro dia de palestra - Work shop

Segundo dia de Work shop

Adilson Espíndola e Sueli, Vice- presidente da FEBRAPEM, uns queridos de Sergipe, tenho um carinho imenso por eles

Cibele, minha amiga Mineiroca de BH, secretaria da FEBRAPEM

Ivete, minha amiga chiquérrima de Piracicaba.... quando eu crescer vou ser como ela!kkkk

Evento Camara Municipal de SP - Nesta foto Maria José (de cinza) la de Recife, e Meu amigo e leitor do meu blogg (que emoção! rs) Severino da Paraíba... (será q acertei?)

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Dr. Charles Tilbery - neurologista Sta Casa de SP

Sr. Wilson e Cleuza, explanando sobre o trabalho da Federação e a representatividade da patologia em Brasilia

Pra finalizar, fiquem com os videos do Programa Brasil das Gerais, que comentei acima.

PARA ASSISTIR CLIQUE NA FIGURA.

PS:Ahhhhhhhhh, ja estava me esquecendo!!! Também nao posso deixar de compartilhar que minha foto foi vencedora num concurso para passar um dia num SPA...kkkkkkkkkk

Já vou logo avisando que não quero nenhuma gracinha qto ao meu peso de bailarina, por isso ganhei o concurso!!!kkkkkkkkkkk

Mas isso, só em outro post. To chique benhês!!
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O Essencial é invisível aos olhos...

Muitos ja me disseram o quanto sou maluca, impetuosa, inflexível, mimada (melhor eu parar por aqui) . Afinal, ando sem pretensão alguma de afastar pessoas interessantes do meu convívio.

A verdade é que não me incomoda nenhum pouco, nenhum desses adjetivos. Sei bem quem sou, no que miro meus olhos e quem desejo ser dia após dia.

Tenho bem claro dentro de mim, o que e como posso aparar certas arestas do meu temperamento.

Encaro dia após dia os desafios que atravessam meu caminho, tentando ser moldada afim de alcançar um coração mais paciente, humano, flexível e desapegado.

Como diz nosso clássico autor francês Saint Exupery, "o essencial, é invisível aos olhos."

E de fato, ele esta certíssimo.

Quantas pessoas vivem apenas de aparências? Professam fé ou ideologias que passam bem longe daquilo que são na verdade.

Faço toda essa introdução para justificar um comentário que ouvi ontem sobre o piercing

que coloquei:

"Quem poderia imaginar, que aquela branquelinha, de franjinhas e toda sardenta , hoje teria nove tatuagens e dois piercings?"

Naquele momento rimos, imaginamos meu pai sargentão furioso, mas depois fiquei pensando o quantosomos preconceituosos, quando de trata de aparencia.

Sei perfeitamente, que todo cidadão com pouca ou muita instrução, tem o habito de ler as pessoas de modo superficial.

Tambem sei que sinais, sao um meio de leitura, de convicção, e de posicionamento social.

Os modismos presentes ao longo da historia, certamente são carregados em seus contextos por significâncias proprias, de tempo, espaço e cultura.

A questão, é que reconheço em cada tatuagem que fiz, e em cada sinal que permiti expressar atraves do meu corpo, uma determinada fase da minha historia.

Sou convicta, que a delicadeza e os valores daquela branquelinha de franjinhas, permanecem na medida adequada que a vida a moldou.

Melhorando-a em muitos aspectos e revendo alguns outros.

Espero que assim seja, pois desejo continuar zelando pela essência, que certamente é mais incorruptível que qualquer adereço aparente.