Reflexão 1º de maio

 O 1º de Maio é um dia histórico dos trabalhadores em todo o mundo, marcado por inúmeras lutas e conquistas para diversas classes, e para a sociedade de modo geral. É necessário resgatar essa história e fazer do 1º de maio um dia de organização e luta dos trabalhadores!  Enquanto a mídia ignora seu significado histórico e celebra esse feriado, parabenizando os trabalhadores, mais um ano quero propor uma reflexão que vá além  das centrais sindicais que organizam comemorações e festas sem visão crítica ou  sem a minima busca por transformação.

Presencio muitas pessoas com discursos egocentricos de valorização e paixão pelo trabalho.

Confesso que por inumeras vezes reproduzi a famosa frase: vestindo a camisa!

Mas será de fato que o vestir a camisa, nos isenta e nos fazem neutros diantes das condiçoes trabalhistas, da valorização profissional e do respaldo financeiro do ambito de trabalho?

Frases do tipo: dou meu sangue pela empresa, visto a camisa, meu trabalho e meus colegas são minha segunda família, me fazem refletir sobre como romantizamos o dia a dia de um trabalhador e nos esquecemos dos seus direitos enquanto cidadão.

Essa semana ouvi de uma pessoa que esta deixando o emprego que estava ha 4 anos (diga-se de passagem, sem valorização profissional alguma, sem respaldo salarial digno e sem o minimo de pretensão de plano de carreira, trabalhando feito uma mula) que sentiria falta do gerente que era como um irmão para ela.

(Silencio para não dizer palavras improprias....)

Acho um absurdo, pessoas misturarem o bom convivio com afetividade no ambito profissional.

Eu particularmente, trabalhei num mesmo colegio durante 10 anos da minha vida, e os amigos quase irmãos, se tornaram meros conhecidos. O chefe que era considerado um amigo, se tornou um empresario com interesses e ambiçoes proprias, sem muitas relevancias afetivas e pessoais.  Guardo um carinho bem singelo dos anos que vivi junto a empresa, contudo, hoje busco deixar as consideraçoes antigas, mantidas estritamente pela força do convívio daquela epoca (pois não tenho contato com nenhum cristão que ali trabalha).

Sem pesares, foco nos meus interesses enquanto beneficiada pelo Instituto Nacional de Seguridade Social.

Ano passado, refleti nessse espaço sobre a dignidade e a oportunidade de possuirmos um trabalho.

Este ano, quero refletir sobre ate que ponto de fato vale a pena uma dedicação acrítica, não consciente que ultrapassa seus valores pessoais e seus direitos quanto cidadão.

Tolerancias em demasia com relação as necessidades da empresa, caracteriza um maternalismo inutil, pois a permissividade do trabalhador em aceitar sempre "quebrar um galho"  "dar uma maõzinha" e coisas do tipo, nao o valorizará profissionalmente. Antes, o autoritarismo maquiado de cordialidade se instaurará até o momento que o trabalhador (por necessidade da empresa ou não) será substituido por outra mão de obra.

Nesse primeiro de maio, desejo que possamos ser mais conscientes, e que nos convençamos que infelizmente nossa sociedade gira numa engranagem chamada capitalismo. 

Daí entao, a necessidade de papeis claros para se exercer os direitos e deveres enquanto trabalhador.

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Pronunciamento da Presidenta Dilma Rousseff - Dia do Trabalho 2012

Um brinde à Cultura e à Educação

Participei nesse final de semana do Salão Internacional do Livro, de Suzano,  que deu inicio no dia 13 deste mês e acontecerá até amanha, dia 22 de abril, no Parque Municipal Max Feffer.

De acordo com os dias que estive presente, posso garantir que o  evento  foi simplesmente fantástico.

Como amante da leitura que sou, não poderia deixar de citar nesse meu espaço o “maior evento literário do Alto Tietê”.

Além de contar com cerca de  aproximadamente 30 mil títulos, que puderam ser conferidos durante as 100 horas de programação, os espaços de cultura, alimentação e valorização de obras regionais, tambem estavam dignos de uma grande bienal.

Respeitando a diversidade dos visitantes, a programação contou com espaços voltados a adultos, jovens e crianças, como o Trajetórias Literárias, Encantos Pedagógicos, Espaço Criança, Visitação Escolar, Praça de Leitura, além de outras atrações.

Fiquei encantada com um estande denominado Ciranda Lilás,  onde haviam literaturas diferenciadas sobre questoes de lutas as quais abraço como fim do racismo, cotas para negros, valorização da cultura afro em seus mais diversos seguimentos, alem de reflexões e materiais sobre homofobia, e violencia contra a mulher. 

O olhar diante daquele acontecimento, fez-me refletir e ovacionar a figura do atual Prefeito Marcelo Candido e sua equipe de gestao, que há dois mandatos venho acompanhando seu empenho e investimento nas áreas da educação e da cultura.

Precisamos de pessoas comprometidas em investir e priorizar questoes que sejam  de fato relevantes à população.

Precisamos de um governo que governe para todos, que ofereça condiçoes e acesso a toda população em adquirir e participar de eventos como esse.

Estamos rumo a mais uma eleição municipal, que possamos olhar com clareza  e decidirmos por uma proposta politica que abranja a população de modo geral, que seja democratica, inves de midiatica.

Sou mogiana e parabenizo os suzanenses pela escolha de um representante que governa para todos.

Quem nao foi, ainda dá tempo....

Bjs

Entrada do Evento;

 Materiais Ciranda Lilás ( Homofobia, Igualdade Racial, Valorização Cultural e Violência contra a Mulher);

Presentinhos de tia ( Davi, Leonardo e João Pedro)

Cinco livrinhos novos pro acervo;

Mudando a fé ou será o foco?

Tenho refletido muito sobre a coragem de se quebrar com "alianças" que sempre declaramos que fizeram parte da nossa vida.

Muitos sabem que fui (como grande maioria dos brasileiros) criada num lar tendo por princípios morais a educação cristã.

Mae católica com raiz espirita e pai batista com grande apreço ao judaísmo, tive minha formação moral firmada nesses princípios.

Fui batizada, fiz primeira comunhão , confessei meus bárbaros pecados e comunguei como uma boa mocinha no auge dos seus 11 anos de idade.

Quando atingi minha adolescência tive felicidade (ou não) de conhecer "a verdade".

Verdade essa que me ensinou muito até digamos aos meu vinte e poucos anos. (Graças aos céus foram só vinte e poucos).

A questão é que fui uma boa moça, boa dentro dos padrões que aquele âmbito social exigia que eu fosse.

Orava, dançava, pregava e julgava. Tudo em nome de deus é claro. Buscando sempre dar o melhor testemunho daquilo que professava com minhas palavras.

Há alguns anos rompi com o compromisso com instituições religiosas, que sinceramente me tiraram um peso que ouvi a vida toda que se eu carregasse, tudo ficaria mais leve.

Certo dia um taxista amigo próximo da família, me questionou ousadamente(como faz todo crente) se o fato de eu nao professar mais nenhuma forma de religião, era devido ao meu diagnostico de Esclerose Múltipla?

Eu sorri e disse que graças aos céus meu descontentamento e minhas conclusões haviam chegado ate mim, antes mesmo da doença.

Não contente, e cheio de verdade divina, ( cá entre nós, também tipico dos fiéis a pregação do evangelho), me questionou se eu nao temia ser a mão de deus pesando sobre mim com aquela doença, devido a minha decisão de nao frequentar mais a igreja?

Novamente, eu tive que sorrir e responder que se estivéssemos tratando do mesmo deus, poderia ser que sim.

Afinal Jó era justo e perdeu tudo. Abraão teve sua fé provada ao ponto de ter que se dispor em matar o próprio e único filho Isaac. Criancinhas inocentes foram mortas com enxofre do céu lá em Sodoma e Gomorra, e se nao bastasse a mulher de Ló virou uma estatua de sal por um momento de curiosidade em saber o que se passava as suas costas, e que gritos eram aqueles, porque tantas crianças choravam como se estivessem sendo queimadas vivas?

Se o proprio criador do ceu e da terra havia matado um montão de gente numa chuva lascada q não parava mais. Quem era euzinha pra estar de fora dessa ira toda?

Mas na verdade respondi que acreditava que não. Afinal esse não e o deus que eu creio.

Observando alguns comentários que tenho ouvido e refletindo sobre algumas posturas, fico pensando como as coisas mudam...

Ironicamente ou não, "graças a deus" que mudam.

Novas prioridades estabelecem-se na vida das pessoas, dando-as a oportunidade de romper, de serem livres e de priorizarem aquilo que de fato seus corações sempre estiveram desejosos.

Nao julgo nem estabeleço juizo sobre a profissao de fé de ninguem. Assim como não aceito opinioes sobre minhas condutas atuais.

Cada um sabe de si. Sabe o alivio que é e o prazer que se tem de não se sentir incluso em determinados discursos, chavões e conceitos.

Puramente pessoal e subjetivo, é o caminhar do individuo de acordo com aquilo que seu coração teve por tempos medo de traçar.

Estou tão feliz, por saber que na minha fraqueza, sinto a presença do sobrenatural que me assiste e me sustenta. Nao porque sou eleita, nem tampouco merecedora.

Não pq meu credo é melhor ou mais verdadeiro do que dos demais. Não porque minha vida de santidade é irrepreensível, nem tampouco pq minha oração alcança o coração de deus movendo suas mãos em meu favor.

Mas porque desejo e respeito meu próximo como a extensão divina daquilo que também se manifesta em mim.

Sem verdades únicas, mas com o respeito fundamental pra se exercer qualquer discurso que tenha por base o amor.

Boa semana!

Bons ventos para nós!

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Àqueles que desejam postar quaisquer comentários sobre esse post sintam-se livres, Contudo, favor identificar-se. Afinal é um texto um tanto polêmico,pois expressa uma visão pessoal e que para contar com minhas considerações, peço por gentileza que não permaneçam no anonimato ao expor suas ideias, argumentos ou criticas.

Embora esse seja um espaço aberto e democrático, discuto ideias, e não pessoas.

Quaisquer comentários preconceituosos e exclusivistas independente de religião (como ja tive o desprazer de ler por aqui) irei dar-me o direito de excluí-los.

Abraços...

Pernas pra que te quero!

Segundo o Aurélio, a expressão "Pernas, para que te quero!" tem a seguinte definição: "Fam. Exclamação (gramaticalmente incorreta) que indica a ação de fugir correndo ante um perigo.

Pra mim essa definição tem um sentido todo impar, subjetivo e especial.

Quero minhas pernas pra muitas coisas.

Talvez, não as precise pra correr (embora em determinados momentos , confesso que me seria muito util se elas assim ainda fizessem).

Hoje olho pras minhas pernas com a singeleza e a gratidão de quem é feliz por andar algumas miseras centenas de metros.

Durante a parada de tres minutos num semaforo (lugar onde as reflexoes me sobreveem de maneira espetacular), observei a pressa de algumas pessoas, a lentidão de outras, algumas com aquela corridinha basica que todos sempre fazem ao atravessar a rua.

Todos. Menos eu!

Como ja disse em outro post, hoje em dia ando como quem passeia pela vida. Sem pressa, um tanto desequilibrada, e por vezes precisando da minha pernoca reserva(minha muletoca rosa).

Meu lance com as minhas pernocas, é uma estoria meio complexa.

Passei por algumas fases, onde umas ja foram superadas e outras ainda continuam a me atemorizar.

Minha mãe acha graça quando olho pras pessoas e estabeleço comentarios do tipo:

- olha eu poderia ser gordinha assim! Mas como anda bem!!! (quem me conhece sabe, que travo uma luta constante c a balança)

- nossa essa velhinha tem o quadruplo da minha idade, e anda melhor que eu!

Ou então, quando avisto aquelas pessoas q ficam em pé no sinal o dia todo com cartazes ou bandeiras de propagandas...

Meus olhos se enchem de graça e nao tem como nao dizer:

- "benza" a deus que perninhas fortes!

Hoje minha luta diaria pra fortalecer minhas pernas é por pura questao de saude; é um compromisso que tenho comigo mesma.

Embora seja mega preguiçosa e deteste exercicios fisicos, sei da importancia da minha ergometica, meu yoga meus exercicios de pilates e minha fisio.

Talvez, pra muitos de voces esse meu post, seja uma grande bobagem. Mas se vc leitor anda bem, nao tem mobilidade reduzida como eu, e nao se dá conta de quao especial é nao ter limites a serem alcançados pelas suas pernocas, bendiga aos céus e não murmure por cansaço ou por problemas esteticos.

Hoje vejo quão futil fui em determinadas posturas que só agora me dou conta de como ser essencia e infinitamente melhor q ser aparencia.

Que os ceus abençoe quem tem o funcionamento das suas pernocas perfeitamente bem, e que os deuses ajudem a pessoas que como eu, necessitam adaptar-se e reler-se num cenario sem muitas correrias , antes passos de viajantes do mundo, sem pressa e sem afobação!

Beijos

"...ANDAR COM FÉ EU VOU QUE A FÉ NÃO COSTUMA "FAIÁ"..."

" ANDO DEVAGAR PORQUE JA TIVE PRESSA, E LEVO ESSE SORRISO PORQUE JA CHOREI DEMAIS..."

Companheiro de lutas e bandeiras

Existem coisas na vida da gente, que dinheiro nenhum pode comprar, e que ninguém pode nos oferecer de imediato.

Só o tempo, a releitura de valores, o traçar de novas prioridades, são capazes de nos fazer contemplar aquilo que desejávamos que sempre tivesse feito parte da nossa vida.

Ontem, domingo, fui à exposição da Índia, (que estará acontecendo ate dia 24 de abril no Centro cultural do Banco do Brasil, em SP.)

Mais uma vez, pude contar com a fiel companhia do William, que tem se mostrado de uns tempos prá cá, o homem mais flexível e desprovido de todo tipo de preconceitos.

Sempre o admirei por suas concepções politicas, seus valores morais, seu esforço com relação aos estudos e sua vida profissional. Contudo nunca escondi dele, nem de ninguém, que sua postura qdo descobri meu diagnóstico , não foi nada fácil.

Me vi pra trás,estagnada. Enquanto a vida de todo mundo continuava, (inclusive a dele), a minha continuou ali parada , inerte, num mar de lagrimas e pipocas. ( quem sabe da estoria das pipocas ira entender).

Qdo ele decidiu rever suas prioridades, muita coisa ja havia acontecido. Mtos aborrecimentos, muitos pesares, muitas decisões.

Mas o que eu quero compartilhar hoje, é a minha felicidade de te-lo ao meu lado em algo que em outros tempos jamais o teria.

Tenho contado com seu apoio e incentivo para muitas decisões que certamente me fazem um bem imensurável.

Vejo que me ver bem e feliz tem sido pra ele questão de honra, sua maior prioridade.

Temos um amor que supera interesses pessoais, sentimentos de posse ou qualquer coisa do tipo.

Sempre fomos livres de opiniões alheias e de dogmas presentes em religião ou convenções sociais.

Viemos conversando durante o caminho de volta, sobre frustrações, angustias, prioridades, mudanças, e concluímos que se não amadurecêssemos com esses contratempos nada seria proveitoso.

Precisava dedicar esse espaço hoje , para agradecê-lo pelo dia de ontem. Pelos risos, pelos comentários sussurrados ao pé do ouvido durante uma explanação que na opinião dele era absurda. Pelos chavões que sempre fizeram parte da nossa vida, e como tínhamos o habito de "endemonizar" tdo.

Precisava agradece-lo pelas novas versões que criamos de algumas musicas do passado e que viemos cantando no caminho.

Pela surpresa em questionarmos a guia com relação ao pavilhão q estávamos e ela nos dizer q estávamos no pavilhão de exposição da India! Hein? Jura ? Nao me diga!!! kkk

Preciso dizer que não sei e nao consigo amar de outro jeito que não seja o nosso. Que a liberdade que ele sempre me deu, me faz honra-lo e respeitá-lo acima de qualquer coisa. E que embora tenha feito questão muitas vezes de opiniões alheias, hoje eu quero mais é q danem-se aqueles que usam o tempo pra falar de nos.

Amo ser sua amiga, companheira de lutas e bandeiras com quem divido (mais do que nunca) minhas lagrimas, meus risos e meus mantras.kkk

Infinitamente obrigada, NEOQEAV.

'

A Invalidez está na alma!

As vezes me lembro de um amigo la de Recife, me dizendo "Nega, tem muita gente andando por ai, cheia de autonomia que são muito mais invalidas do que pessoas com dificuldades físicas ."

Sempre me lembro disso. E essa recordação sempre me aquece o coração, pois me faz olhar pro quanto minha essência, meu coração, minha visão de mundo é superior as minhas pernocas (nao tao fortes como antes), as minhas limitações.

Nunca tive alma derrotista, sempre me orgulhei do meu intelecto não preconceituoso, dos meus conceitos não exclusivistas.

Me orgulho de quem sou hoje, e luto pra que a futilidade, a vaidade, a inflexibilidade e a frustração não estejam atadas ao meu pescoço como adereços que fazem parte da minha identidade, da minha personalidade, do meu caráter.

Hoje em dia , meu amor é livre, sem amarras, sem cadeias, e diferente do que muitos podem pensar ou desejar, isso me faz completa pela essência de quem sou.

Minha felicidade não esta nas circunstancias. A encontro nos momentos em que a vida me da a oportunidade de ser mais gente, mais integra, mais eu. Tenho a ousadia de estar com quem desejo estar, e me abster de pessoas que considero não me acrescentar nada de proveitoso.

Tenho travado uma luta constante com meu equilíbrio físico.

Têm dias q acordo perfeitamente bem. Mas tem dias que o calor, a fadiga e a necessidade da minha muletoca me fazem perder o humor.

As vezes sinto minhas mãos sem a força devida que necessito pra atividades simples, as formigas que insistem em apreciar meu corpinho e coisinhas características da própria patologia de Esclerose Múltipla.

A questão é: será que vou me acostumar?

Quem me dera se eu tivesse a alma de hoje com o corpinho da Dazinha de antes.

Pra ser sincera, acredito que isso jamais seria possível!

Olho pro contexto em que eu vivia anteriormente e não consigo encontrar os valores que tanto me orgulho de ter e defender hoje em dia.

Tem sido um grande desafio pra mim me repaginar, e me adequar às minhas novas e por hora momentâneas limitações, afinal graças aos céus nenhuma delas têm me afligido de modo permanente.

Por mais que a luta seja travada diariamente, sei que meus valores estão imensuravelmente prioritários a quaisquer dificuldades que meu corpo físico possa atravessar.

Me emocionei muitíssimo vendo essa cena da novela "Viver a Vida", em que a protagonista se vê diante de uma nova vida cheia de limitações pra coisas tão corriqueiras que ate então, faziam parte do seu dia a dia.

Não estou comparando de forma alguma meu diagnóstico com a falta de autonomia apresentada no capitulo, (afinal o caso da moçoila foi um acidente q a deixou tetraplégica, e a esclerose múltipla, embora seja degenerativa, tem um curso de progressão diferente pra cada paciente) o que parei p refletir, foi sobre a capacidade ímpar que todos nós temos de superação, ainda que a principio pareça algo impossível.

Parei pra pensar sobre a tentativa de esforçar-se para olhar as circunstancias com nosso melhor olhar, sem a ideia de comodismos, mas sim de adaptação, de coragem, de desafio.

E pra abrir meu coração, e ser um pouco egocêntrica em minhas opiniões, já não me cabe mais, ver pessoas gozando de boa saúde física e psicológica, presas às situações que as impedem de locomover-se sem pesares diante das surpresas q a vida proporciona.

A vida é feita de constantes começos e recomeços e só ficam paralisados diante deles quem sofre de paralisia na alma.

Graças aos deuses, esse não e o meu caso. E desejo profundamente que também não seja o caso das pessoas que amo e que assim como eu, possuem uma doença nada fácil de lidar como a minha. <3

Espero que se permitam assistir essa cena. Meu arcanjo " Miguel", anjo por presente e não por vocação tem ouvido minhas preces e me ajudado a ter discernimento e coragem pra seguir em frente.

Eu quero, oras!

Sempre quis muitas coisas.

Coisas simples, coisas bobas, coisas fáceis...

Mas muitas coisas.

Devido a necessidade de se viver um dia de cada vez, um milagre por dia, passei a traçar por meta coisas simples do meu querer.

Tudo a curto prazo.

Ha quem diga que traçar promessas de inicio de ano e como prometer começar dieta na segunda feira. Na maioria das vezes acabamos por não cumpri-las.

Tenho estabelecido mudanças pequenas, nada do tipo de vender tudo o que tenho e sair defendendo a caridade junto aos monges tibetanos.

Certa vez ouvi, que o ANO NOVO de uma pessoa, começa no dia em q ela faz aniversário.

Novos sonhos, novas metas, novas conquistas.

Mês que vem é meu aniversario, e eu comecei a pontuar minhas metas de "ano novo".

Fechei pra balanço, ponderei situações, eliminei coisas por se resolver e resolvi questões inacabadas.

To no processo de enfeitar a casa, colocar tudo em ordem e aguardar a contagem regressiva.

Todo ano, desde criancinha, estabeleço uma listinha com coisas que gostaria de ganhar no meu aniversário e entregava em mãos pro homem que poderia tornar todos aqueles pequenos desejos realidade. Meu pai.

Desde que ele faleceu, ou seja ha 10 anos, eu nunca mais pautei minhas listinhas.

E ontem durante uma arrumação de gavetas encontrei um papelzinho datado com o ano de 1989.

Tinha apenas 5 itens. (Eu era bem menos exigente)

• um lápis da moranguinho com borracha e cheiro de tutti frutti;
• um álbum de figurinhas da moranguinho;
• um estojo de lata;
• uma Barbie;
• e uma caixa de bombom pra comer sozinha;

Nao me recordo se ganhei o lápis e o álbum, mas tenho nítido na memoria a cor , o modelo as repartições do meu estojo de lata.

Me lembro bem, que a Barbie nunca chegou, era muito cara, e que durante alguns anos, meu desejo era substituído por outras bonecas.

Quanto a caixa de bombom, foi inevitável não rir do meu desejo.

Minha irmã Andreia, havia a pouco iniciado um namoro, e tudo que ela ganhava do namorado, eu acabava ganhando do meu pai.

Durante um bom tempo, ganhei flores, chocolates, e bichinhos de pelúcia. Era um meio que meu pai encontrava pra eu não mexer nas coisas da minha irmã.

Foi um momento de carinho relembrar aqueles detalhes todos.

No verso de uma agenda antiga, comecei a listar meus quereres. Durante a elaboração da minha lista, lembrava do meu pai dizendo, não adianta pedir coisas caras, porque isso papai não pode dar.

Logo, fui obrigada a apagar meu primeiro item.... um anel de diamantes. kkkk

Essa minha lista de desejos, contem coisas mto prováveis e possíveis de se ter. Contudo, a antecedência em cria-la me fez lembrar de que meu pai se preparava e eu ansiava pelo dia 10, dia de pagamento, em que meus sonhos começariam a se tornar realidade.

Ouvia o mês todinho, quando questionava se ja havia comprado meu presente: "Só depois do dia 10".

Minha lista esta aqui, não tão pequena como antes.

Mas ja decidi, que depois do dia 10, eu mesma me darei cada um desses itens. Talvez nem todos durante o mês de março, afinal ainda estamos em fevereiro e terei um Ano Novo inteirinho pra realizar cada um desses meus desejos. Até estabelecer a lista do ano que vem.

Algo referente ao Saci Pererê; rs

Um vasinho de cactos;

Uma mandala com espelho;

Uma mudinha de ipê amarelo;

Um CD com mantras hindus, de preferencia que saúdem Ganesha;

Um buquê de flores; (ou uma florzinha roubada mesmo)

Revistas Cripto e passa tempos; rs (gosto é gosto oras!!!)

Algo referente a Sereia, Iemanjá;

O livro 'A gaiola" de Marcia Willett

Um vaso de pimentas;

Um terço hindu;

Gostos singelos num acham??? kkkkkkk

Bjos à todos, CARPE DIEM!

Está decidido !

Escolhas são sempre escolhas.

E quase sempre a sensação é a mesma. Uma repentina duvida, uma momentânea briga interna de argumentos sem fim , a dualidade entre prós e contras que não são nada fáceis de se estabelecer e medir.

Mas eu decidi! E quando decido, está decidido!!!

Lamentavelmente, ja ouvi o que euzinha esperava ouvir com relação a essa decisão.

Coisas do tipo: "A Dazinha não sabe o que quer!", "Vamos ver quanto tempo isso vai durar?", "Essa menina nao tem onde gastar dinheiro!", foram comentários que mais uma vez chegaram ate mim não sei bem com qual finalidade, nem utilidade.

O fato é, quase sempre, que quem tem boca fala. E definitivamente não está em nosso poder, o controle sobre o que sai da boca das pessoas.

Nesses dois anos, que obrigatoriamente tive de repaginar minha vida, ouvi e fui questionada com muitas bobagens. Algumas delas absurdas.

Já tive uma cirurgia marcada para amputar minhas pernas. Já tive a cura miraculosa de um câncer no intestino, ja me separei, casei, engravidei e me separei denovo!

Coisas de quem tem boca, língua e falta do que fazer.

Estou há um mês de renovar meu auxilio doença, pois como muitos sabem, e não é segredo pra ninguem, nao quero voltar ao exercício de responsável pedagógica no colégio que trabalhava antes de ter o surto de esclerose múltipla em 2009. Essa também é uma decisão. (Das bem decididas, cá entre nós!)

Tive que me adaptar a novos afazeres, tentando conciliar aquilo que gosto de fazer, com aquilo que necessito ter na minha agenda hoje em dia.

Tento de tempos em tempos, procurar unir o prazer com a obrigação de uma paciente que possui uma doença degenerativa. Grande desafio.Por enquanto, dançar não e minha realidade, devido ao meu equilíbrio, (embora ja esteja ousando com uma certa excelência uns passinhos de Axé, ainda falta um bocado pra considerar-me novamente uma dançarina).

Ja passei por clinicas e atendimentos home care de fisioterapia, osteopatia, quiropraxia, acupuntura, RPG, hidroterapia psicologia e ufa... Cansei!!!

Canso, páro e logo me lembro: Tudo isso é preciso. Continue menina!

Como a incerteza da continuidade do meu beneficio é grande, achei por bem, optar em dar um tempo na pratica do Pilates que vinha realizando disciplinadamente há dois anos (essa coisa de disciplinadamente, é puro exagero).

E pra ser bem sincera, eu estava bem cansada também. Sentei com meus "empresários" e estabeleci algumas prioridades. Volto pra fisio e pra hidro que tenho cobertura pelo meu convenio e economizo um tiquinho para dar continuidade as minhas atividades semanais de fazer as unhas, meus banhos de lua, drenagem linfática ( que faço por conta das injeções que agora são diárias) e o principal, o direito de dar continuidade a minha loirice. E isso só as loiras entendem o quão dispendioso é.

Enfim, estabelecida minha nova agenda pra esse primeiro semestre, me sentia ainda descontente, pois queria muito encontrar algo que me desse prazer em realizar.

Sabe aquela coisa de unir o util ao agradável? Nessa minha nova vida de esclerótica, ainda sentia que esse espaço estava vazio.

Foi quando os bons ventos atravessaram meu caminho.

Voltando pra casa numa tarde de muita reflexão, visualizei uma um Núcleo de Yoga, próximo da minha casa. Estacionei o carro e peguei os telefones para contato.

Cheia de preconceitos estabelecidos durante uma vida de "verdades absolutas", procurei pesquisar quais os benefícios da Yoga para pacientes com Esclerose Múltipla.

Encontrei estudos, documentários e pesquisas que comprovam a melhora postural , na fadiga e no equilíbrio em pacientes com problemas no SNC - Sistema Nervoso Central que optaram por essa pratica.

Mas pra falar a verdade, não era esse meu intuito. As pesquisas, os documentários eram só pretextos pra eu me encorajar em fazer algo que sempre ouvi bobagens a respeito, mas sempre

tive o desejo de conhecer.

Orei aos céus e falei aos deuses, que nao estava a procura de nada relacionado à EM. O que eu gostaria na verdade, era de uma pratica pessoal, um momento meu, sem pensar em doença, em equilíbrio, sem cobranças do tipo: você investe nisso e sua perna ta arrastando, ou o porque esta usando muleta, ou se depender de vc e da sua indisciplina nada vai acontecer mesmo.

Cansei de ouvir comentários como se eu nao quisesse melhorar, como se eu nao me dedicasse para uma melhor qualidade de vida, como se eu achasse charmoso e engraçado usar uma muleta cor de rosa. Cansei de todo mundo ter através de palpites e comentários a solução pra minha doença cronica e degenerativa que nem a ciência ainda encontrou. Cansei!

Tomei coragem e liguei. Combinamos tudo por telefone. Marquei uma aula experimental e decidi, que me daria essa oportunidade, esse presente, esse carinho.

Fiquei encantada com minha professora, com o ambiente e com a proximidade que tivemos qdo contei qual era o meu proposito em buscar aquele lugar.

Choramos ( pois ela bem sabe da dor de uma bailarina frustrada q enfrenta um problema de saúde). Generosamente, tem driblado seus horários p me atender como personal.

Sem conhecer muito de Esclerose Múltipla, tem me auxiliado e me dado a graça de contemplar aquele ambiente divino.

Mais uma vez sou prova viva que pra se adequar, é preciso rever valores, abrir mao de preconceitos e bagagens antigas.

No inicio as novas escolhas assustam, mas aos poucos trazem um prazer imensurável.

Quem tem curiosidade e vontade, assim cmo eu sempre tive; permita-se, seja por qual motivo for.

Mesmo divergindo da opinião de alguns que me cercam de que não sei o que quero...

Quero dizer que escolhi por isso, decidi por essa pratica, vou pagar por ela, e pra mim tem sido um prazer pessoal cada centavo investido.

...Estou amando.

E por falar em esclerosados....

E por falar em esclerosados, participei de um encontro promovido pela CEFIR, clínica onde voltei a fazer mais um bocado de sessões de tortura, ou melhor, onde faço fisioterapia. (Brincadeirinha Any- minha fisio)

Não poderia deixar de registrar aqui a iniciativa das profissionais fisioterapeutas e da psicóloga que atuam lá.

Não me canso de dizer o qto, nós pacientes de EM assim como de outras patologias referentes ao SNC (Sistema Nervoso Central), necessitamos de profissionais qualificados e sensíveis às terapias de doenças neurológicas.

Tivemos um encontro informal, porém orientado pelas profissionais ali presentes, em que pudemos trocar experiencias, contar um pouquinho de como foi a busca pelo fechamento do nosso diagnostico, alem de rir um bocado com nossas experiencias esclerosadas/escleróticas de ser sempre consideradas como as primeiras a se embebedarem em festas, de como foi sair literalmente do salto alto e passar a usar sapatilhas, os apuros que hj em dia nos deparamos em conhecer alguem e contar sobre a EM, do xixi que não tem fim, dos preconceitos etc.

Foi uma tarde mto proveitosa, ao menos pra mim. Tudo tratado de modo bem positivo e otimista.

Qdo digo que não desejo as coisas que passo, nem pra pior pessoa do mundo, falo do fundo do meu coração.

Nao é nada facil me deparar com garotas lindas, inteligentes, da minha idade e algumas mais nova que eu, que tiveram sua vida tao repaginada como a minha foi. Vejo que só nos resta seguir em frente, e que não estou sozinha nessa luta diária.

Cada uma com seus medos, seus receios, seus sonhos, seu jeito de seguir adiante.

Mas com algo em comum: Tentando se reler num novo cenário.

Cenário este, ate entao desconhecido.

Mais uma vez, parabens à CEFIR, e obrigada meninas, por fazer de uma tarde de segunda-feira, algo tao especial.

AMEI!!! bjs

Ai que DOORRRRRRRR!

Preciso abrir meu coração!!!

Alguém pode me ajudar a compreender porque injeção tem q doer tanto?

Justo euzinha, q ha posts atras me gabava por ser uma mulher corajosa, destemida, matar baratas, e me auto aplicar a tal injeção tres vezes na semana!

Pois é minha gente. Qdo a gente pensa que tudo esta péssimo, acredite: PODE PIORAR!!!

E não é que piorou? Ao menos pra mim!

Calma meu povo, euzinha estou bem, (meio desequilibrada, ou melhor dizendo, desequilibrada e meia).

Devido a isso meu querido medico DR Victor Saab, (otimo profissional, a quem admiro e confio plenamente) resolveu q estou no tempo de mudar a minha medicação.

E aí vem a minha "boa" noticia para começar o ano de 2012 :

Ao inves de 3 dias por semana, passarei a me autoaplicar injeções, religiosamente no mesmo horario, nada mais nada menos que sete dias por semana.

Isso mesmo! Meu mundoooooooo caiuuuuuuuuuuu!!!

Chorei (literalmente) um bocado minha pitangas pra ele, contei brevemente um pouco das minhas jururuzices e voltei pra casa com meus planos todos modificados. Quer dizer, quase todos, pois estava de viagem marcada, e antes de viajar, tive que deixar exames, ressonâncias e cositas típicas da vida de esclerótica, encaminhadas para qdo eu voltasse.

Passeei, curti, comi, e qdo voltei começou a tristeza. começando por tirar meu piercing devido a ressonância do cranio que teria de fazer, (por ameaças de que seria sugada pela maquina).

Mal sabia eu, que o pior estava por vir. Como as injeçoes passaram a ser diarias, o rodizio dos locais de aplicação tb se fizeram necessarios.

Pois bem, segunda a noite, 23 horas e 30 minutos. Hora do terror.

Nem acreditei qdo me dei conta q o tamanho da agulha da atual injeção era mais grossa que a anterior. Ja senti um leve friozinho na barriga.

Tudo a postos, gelo, material pra assepsia do local, seringa e ta faltando alguma coisa.....

So depois que apliquei q me dei conta que me faltava a coragem!

Ver minha "carninha" sendo perfurada por aquela agulha enorme e horrorosa (exagero mode : ON) não foi nada facil.

Mas difícil mesmo, foram os 15 minutos posteriores a aplicação.

Minha vontade era gritar daqui de Mogi, pro meu medico la em Guarulhos me escutar.

Eu sempre fui bacana pra ele, pq dele me dar uma caixa de marimbondos?

Ja pesquisei e sei que é um efeito colateral que se dá em poucos pacientes (azarados como eu), mas imaginem, que todos os dias, sete vezes por semana, religiosamente no mesmo horario, tirarei um marimbondo da geladeira, e esperarei 20 minutinhos para da-lo a honra de adentrar na minha branquela carne.

E pra morrer ne nao?

Não! Eu quero é viver....

E se pra isso, for necessário, recordar-me que a vida de esclerótica não é fácil para mim e para nenhum dos meus amigos que passam e lutam dia a dia, assim como eu para obter qualidade de vida e seguir em frente. Aqui estou eu!!!

Mas nem tudo é só horrores. Peguei o resultado da minha ressonância em que dizia, que o quadro degenerativo tem se dado, sem novas lesões inflamadas.

Ou seja, apareceu duas novas manchinhas no meu cérebro, mas nao se encontram em processos inflamatórios. Pra quem nao entende nada de EM, quero dizer que isso e mto bom, a degeneração esta andando devagar, como eu.... afinal ja combinamos que nao temos pressa alguma.rs

Queria compartilhar esse meu novo momento c vcs. Afinal, repaginar-se é o segredo para nos adaptarmos as novas mudanças, sejam elas boas ou ruins, o lema é viver.

Bjos a todos e CARPE DIEM!!!

Já chegou o Natal ????

Como o tempo tem voado. ..

A cada dia estou mais convicta de que não ha nada melhor do que viver um dia por vez, um milagre por dia.

O tempo, o calendário e as festividades, na minha humilde opinião, só servem pra nos dar a ideia ilusória de que recomeços são possíveis e reflexões são validas.

Sinceramente acho uma gde bobagem, pois a essência disso tdo deveria estar presente durante todo o ano, nos 365

Contudo, ainda bem que tiramos ao menos um dia no ano para um espirito generoso, agradecido e disposto em ser melhor. Antes um, do que nenhum! dias em que vivenciamos desafios, problemas, risos e lagrimas.

O Natal pra mim e uma das datas mais depressivas do nosso calendário católico romano.

A midia apregoa uma família idealizada, com condições de trocar presentes e uma ceia farta. Como se todas as pessoas no mundo tivessem as mesmas condições.

Isso, olhando por um aspecto social e econômico, se olharmos sob o foco cultural então, tudo fica ainda mais emburrecedor.

Carnes, comidas "pesadas" papai noel vestido com botas e casaco de veludo, boneco de neve que não derrete sob o sol escaldante de um pais tropical, chegam a ser hilários.

Mas enfim, o que seria do espirito natalino sem o assistencialismo que todos se dispõem em realizar nessa época do ano?

Onde estaria nossa nobreza como seres humanos em ajudar ao próximo sem adotar criancinhas para presenteá-las, sem entregar panetones aos trabalhadores responsáveis pela coleta publica, sem abraçar quem nos aborreceu durante todo o ano?

Ao menos no dia de natal esquecemos de tudo, nos regeneramos, atendemos o que "omenino Jesus" espera de nós.

Ano que vem, (ate que chegue o próximo Natal) tudo se repete, e nos esquecemos da integridade que nos tomou na noite natalina.

As crianças carentes voltam a não ser nosso problema, os trabalhadores da coleta publica, voltam a ser meros lixeiros que espalham nosso lixo sobre as calçadas durante a coleta, os necessitados continuam sendo pessoas invisíveis mendigando um prato de comida , um pedaço de pão ou uma moeda no sinal de transito.

Nao tenho nada contra o Natal.... até gosto! rs

Mas iria gostar muito mais, se o tal do "espirito natalino" perdurasse como um milagre diário, como uma benção cotidiana.

Esse é meu pedido de natal... Espero que também seja o seu durante a oração da meia noite.

E mais, espero que o menino Jesus, que tudo sabe e tdo vê, fique bem contente com os presentinhos desse ano, e nos ensine a dividir com quem tanto precisa, não só no seu niver, mas todos os dias da nossa existência.

Pra vcs, familiares e amigos, para os "nem tão amigos" assim, para os q foram "invisíveis" durante todo o ano mesmo fazendo parte da minha vida de alguma maneira :

FELIZ NATAL!!!

Eu sinto que sei que sou um tanto bem maior

Eu sou. Eu sei que sou...

Sou bem maior que meus medos, que minhas angustias, que minhas frustraçoes...

Eu sei que sou.

Mas como explicar essa inquietude q aperta o peito e que faz temer o dia de amanha?

Como nao desejar que as coisas se resolvessem instantaneamente?

Isso, sinceramente eu não sei. E não me envergonho de não sabe-lo.

E por não saber, me faço ler em palavras alheias. Inspirações alheias. Termos que nao são meus, mas que me encontro nas entrelinhas e assim me releio.

(...)

"Eu adoro todas as coisas E o meu coração é um albergue aberto toda a noite. Tenho pela vida um interesse ávido Que busca compreendê-la sentindo-a muito. Amo tudo, animo tudo, empresto humanidade a tudo, Aos homens e às pedras, às almas e às máquinas, Para aumentar com isso a minha personalidade. Pertenço a tudo para pertencer cada vez mais a mim próprio E a minha ambição era trazer o universo ao colo Como uma criança a quem a ama beija. Eu amo todas as coisas, umas mais do que as outras, Não nenhuma mais do que outra, mas sempre mais as que estou vendo Do que as que vi ou verei. Nada para mim é tão belo como o movimento e as sensações. A vida é uma grande feira e tudo são barracas e saltimbancos. Penso nisto, enterneço-me mas não sossego nunca."

Poema Acordar - Alvares de Campos (Fernando Pessoa)

Minha primeira pulsoterapia... ufa! Sobrevivi!!!

Ola companheiros, voltei!

Há duas semanas estava meio jururu, como no inicio em que descobri a EM, uma pressao na cintura, as pernas fracas, pessima de equilibrio, alem da falta de sensibilidade e um calorão que me afetava os membros sem explicação alguma.

Como minha perna direita ja é bem comprometida devido ao surto que tive em 2009, e que infelizmente por nao saber meu diagnostico nao pude me medicar corretamente, fiquei preocupada quando comecei a sentir dificuldades do lado esquerdo do meu corpo.

Tenho passado por um mar de questionamentos internos, mudanças, decisoes pessoais que certamente mexem com a vida e com o emocional de qualquer esclerótico que se preze.

Como ja expliquei anteriormente, o tal surto na Esclerose Multipla nada mais é que um ápice de inflamaçao, seja na medula ou na bainha de mielina (capa que protege os neuronios). Dependendo de onde a inflamação esta centrada, ela afetara partes do corpo que certamente gerara algum tipo de dificuldade, seja motora, visual ou cognitiva (o que é raro na EM).Mas o que quero compartilhar aqui, é que esse fim de semana tive minha primeira experiencia de internação. Isso mesmo, não ha porque resistir aos procedimentos cabiveis quando se acredita estar enfrentando um surto.

Por decisão pessoal, e devido a contratempos com meu medico, resolvi procurar o SUS, Sistema Unico de Saude, como um meio mais imediato de resolver meu problema.

Grande foi minha surpresa, com relaçao a qualidade do tratamento que pude desfrutar nesses tres dias de internação. Desde a equipe da limpeza, cozinha, enfermeiros e medicos , assim como minhas vózinhas lindas (PACIENTES QUE ESTAVAM NO MESMO QUARTO QUE EU) q mto me ensinaram e me contaram varias estorias durante esses dias.

Quero afirmar que continuo acreditando no sistema publico de saude, mas estou convicta (ainda mais) com relaçao ao sistema organizacional que lamentavelmente deixa muito a desejar.

Nao existe homogeneidade de informaçoes. O que acaba comprometendo a clareza de dialogos e procedimentos a serem tomados.

Para uma primeira experiencia, posso dizer que foi algo muito tranquilo. Confesso que estava com muito receio do que iria enfrentar.

Alem dos litros de soro e Solumedrol, que me deixaram com uma cara de bolacha, meu equilibrio, minha sensibilidade, e minha disposição melhoraram significativamente.

Espero demorar um bom tempo para obter minha segunda experiencia, inevitavel a vida de todo paciente esclerosado.

Gostaria de agradecer aos meus amigos , e todos aqueles q escolhi para dividir comigo esse tempo em que me aguniava imensamente.

Mesmo a distancia, pude sentir o carinho, a preocupação e as oraçoes daqueles que estiveram torcendo por mim durante esse meu desafio.

Obrigada a todos.... amo vcs!

Lamento de marujo... ou será de sereia?

"...é dificil sonhar com a terra, qdo se esta no mar.

Difícil acompanhar quem sabe nadar quando se está preso nessa terra seca..."

Eis o fantástico mundo das palavras.

Onde se pode expressar sensações, angustias, temores, descontentamentos e frustrações da forma mais bonita que se consegue. Até as dores tornam se aveludadas.

A volúpia, o choro, o desejo e a utopia ganham um certo ar de encanto.

O que era pra ser trágico, passa a ser visto como poesia. Daquelas serenas que trazem esperança.

E por falar em serenas, de nada encontramos nelas quando o assunto são sereias. E é nesse mar que navego hoje. Ou melhor, tenho navegado ha dias. Com a coincidência dos bons vento que sempre trazem ate mim viajantes imersos em palavras.

Caio eu, ora sereia, no canto de um marujo que tenho grande apreço e o imenso prazer de te-lo por tempos as margens do meu ribeirão.

Ai.. ai..

A sereia do ribeirão ficou com medo, e nadou para longe...

Foi sumindo da vista, até desaparecer...

Eu apenas contemplava, ao longe a imagem sumindo, o vulto sobre aquelas águas negras.

O vulto sumindo sob aquelas águas pretas.

Ahhh.. sempre procuro aquela visão quando passo por aquele ribeirão.

Tem dias que passo naquele local e a vejo .

Sei que não é ela, sei que ela não está ali, mas meus olhos não acreditam nisso e teimam em

vê-la.

-Ele não sabe que sua ligação tem que ser com o cérebro, não com o coração?

Penso que a sereia veio, olhou, pensou, chorou, xingou, nadou e nadou,

falou maledicências de algo ou de alguém por não vir, e não sei se arrependeu-se, ou se

resignou-se, ou se foi alívio o que sentiu,

Tudo isso é o que penso, apenas o que penso, assim como a sereia que não se faz realidade.

Apenas penso..

Mas o que importa?

O que mais me interessava estava escondido em seu peito. Será que bate algo em seu peito?

Como diria Raimundo Fagner: fazia borbulhas de amor? E se fazia, era quando me via?

Aahhh sereia, Ahhh Sereia!

Quando balança nas águas, me balança junto. Quando bate nas águas, bate junto o meu

peito.

Canta, chama, seduz e afoga.

Deixando morrer. Nao por maldade.

Alega nao poder acompanhar os passos de quem tem pernas , inves de caudas.

Diz ser dificil sonhar com a terra, qdo se esta no mar.

Sem saber que dói e rasga o peito de quem não sabe nadar, de quem está preso em uma

terra seca.

Outrora sedutora e fértil era a terra.

Agora seca os sonhos deste pobre sonhador. Sonhador de sereias.

(...)

"A sereia sabe, mas a sereia não sabe.

A sereia sabe fingir que não sabe,

sabe dizer que não é, e fazer que é..

ela quer saber do que não gosta, quer gostar de quem não deve e dever a quem não pode

quer roubar meu coração; sem mostrar que tem um no peito."

HZP