Encontro pela Conscientização da Esclerose Múltipla

Data: 22/11/2010 (segunda-feira)
Local: Câmara Municipal de São Paulo
Viaduto Jacareí , 100 - Auditório Prestes Maia - 1º andar
Horário: 19:00hs

VAGAS LIMITADAS Inscrições através do telefone (11) 2506-9559 begin_of_the_skype_highlighting (11) 2506-9559


1ª Palestra:Vereador Gilberto Natalini
Tema:Projeto de Lei que cria o Programa de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla

2ª Palestra:
Sr. Wilson Roberto Gomiero - Presidente da FEBRAPEM
Tema:
O papel da entidade na organização e na mobilização dos pacientes de Esclerose Multipla a nível nacional.

3ª Palestra:
Profº Dr. Dagoberto Callegaro, médico neurologista, com graduação em medicina, mestrado e doutorado em Neorologia pela Universidade de São Paulo.
Tema: Relação médico-paciente na Esclerose Múltipla.

4ª Palestra:
Sra. Cleuza de Carvalho Miguel, Conselheira Nacional de Saúde, vice-presidente para assuntos institucionais da FEBRAPEM.
Tema:
A causa da Esclerose Multipla representada no Conselho Nacional de Saúde

5ª Palestra:
Dra. Maria Fernanda Mendes
Tema: Pesquisa sobre percepção da Esclerose Múltipla no Brasil.


Debate: Todos os palestrantes

Encerramento

O Fantástico mundo da Dá!

"Pinto a realidade com alguns sonhos, e transformo alguns sonhos em cenas reais. Amo mais do que posso e, por medo, sempre menos do que sou capaz." (Martha Medeiros)



Ainda ontem conversava com um amigo (André Ponce, a quem tenho um carinho imenso, "barbaridade tchê") sobre minha capacidade de ilustrar meus sentimentos, meus exemplos, minhas angustias fazendo referencias tão concretas que fogem do ambito de abstração para uma imagem quase tátil.
Talvez seja por minha formaçao, talvez seja pelos anos e anos trabalhando com crianças.
Só sei que minha mente ilustra, pinta, constrói e desconstrói cenas, situaçoes com uma facilidade incrivel. O que é por vezes hilario e por vezes tragico.Veja:


Deitada, e com uma preguiça imensa no sofá da minha mamis, fofocando sem preocupação alguma, senti que um inseto circulava sobre o meu nariz.
Espanto pra lá, espanto pra cá e o danadinho insistente não se ausentava em atrapalhar minha conversa.
Entretida no assunto,(mais do que no bichinho) continuei a espanta-lo com minhas mãos.
Quando de repente,uma pausa na conversa me fez focar no inconveniente inseto.





Surpreendente...Não era um inseto qualquer, era um inseto especial, dourado, redondinho, sem asas...que belezinha!
Certamente nao fora descoberto, nem tampouco classificado pela biologia.

Minha mãe, incomodada com minha inquietaçao, não resistiu em saber o que euzinha tanto espantava!

Oras, não esta vendo? Olha que bichinho esquisito esta voando aqui!

Ela não estava vendo...
Só eu o via, e o mais surpreendente, com apenas meu olho direito.
Silencio....
Olho direito, perna direita, esclerose multipla, surtos.... CARACAAAAAAAAA....
Não existe nenhum inseto redondinho, dourado e bonitinho no ambiente. Exceto pra mim!

Incrivel...kkkkkkkkkkkkkkkkk

Estou euzinha aqui relatando ilustrativamente um possivel surto, na qual tenho certeza que muitos daqueles que lerem esse post,começarão a compreender essa minha facilidade em construir quadros mentais.
(Lembram-se do desenho "O fantastico mundo de BOB?")pois bem, funciono mais ou menos assim!kkk

Agora estamos nós aqui: Juca, bolinha dourada e eu, diante do computador.
Confesso que ele tem voado e voltado...voado e voltado.....
Quem sabe até a tardezinha ele voe pra longe ao ponto de que eu não precise apresenta-lo ao meu medico? Assim espero!Bjo à todos, otima sexta-feira!

Halloween que nada... 31 de outubro é Dia do Saci!!!

Sim, dele mesmo. O Saci Pererê!
Um dos principais personagens do Folclore Brasileiro,tem seu dia comemorado em muitos lugares em nosso país.
O projeto de lei federal nº 2.762, criado por Aldo Rebelo (PC do B), pretende tornar o dia do Saci, um dia de comemoração nacional. O projeto tem como objetivo resgatar a cultura brasileira através do folclore,o dia também é uma contraposição ao “Halloween” e ao “Dia das Bruxas” que são importados da cultura norte americana.
Sempre me simpatizei com esse personagem do folclore brasileiro, esse ano em especial tenho o que comemorar. Tudo bem, eu vou explicar...
Enquanto alguns agradecem a Sto Antonio, São Francisco, São Longuinho entre tantos outros "Sãos" que temos espalhados por nosso Brasil a fora, eu quero fazer menção ao Saci Pererê.
Graças aos misterios do negrinho, conheci de um modo um tanto polêmico e inusitado meu amigo, companheiro de lutas, saciólogo por missao: Marcelo!
Polêmico, porque arrumamos mtas confusoes. Inusitado, porque tais confusoes se originaram numa comunidade cristã no orkut, pseudoevangelica, que nem merece promovermos o nome aqui.rsrss
Enfim, deixando todo preconceito de lado, e buscando valorizar a riqueza cultural brasileira, ofereço esse post aos curiosos e apaixonados (como nós) pela cultura popular em suas mais diversas expressões.
Ofereço a você Má...
À mim...
À nossa amizade...
E ao Saci Pererê... é claro!!! rs

Assistam e se encantem com esse documentário riquissimo e fascinante sobre algumas versões da lenda do Saci. Espero que gostem!

Somos Todos Sacys from Confraria Produções on Vimeo.

Carambolas! Tenho navegado nesses ultimos dias num mar de pensamentos. Num mar não, num oceano!!!
Pensamentos, novidades, ansiedades.
Estou na duvida sobre o que escrevo.
Se relato minhas torturantes (mas necessarias)aulas de pilates que tenho feito duas vezes na semana.
Se disserto sobre os "perigos" que aparecem em nossas vidas, e que nos deixam diante de novas hipoteses, vontades e pontos de vista.
Se protesto sobre o atentado terrorista tucano q sofri dentro do meu proprio lar....
Ou ainda, se compartilho a minha contagem regressiva para minha viagem à Recife. Viagem q tem tirado o meu sono (mas não os sonhos).

Na duvida, não escreverei sobre nada.rs
Qdo estiver melhor pra colocar minhas palavras, apareço por aqui!
bjinhos

Porques...

Eu, disprovida de preconceitos, e fidelissima a sábia frase de Milton Nascimento que diz "qualquer forma de amor vale apena...", venho com meus conhecimentos pedagogicos contrapor ousadamente a teoria de Jean Piaget de que a fase pre operatoria da criança, vai dos 2 aos 6 anos de idade, fase esta da infancia que é caracterizada pelos "porquês?"

To brincando minha gente!!!

Eu quero expor hj aqui, o quao dificil e tentar entender os "porques" q a vida nos propoe durante nossa trajetoria!
Se projetamos algo e depois mudamos de ideia, queremos ansiosamente entender o o pq q isso se deu?
Se algo nos surpreende ao longo da nossa vida ficamos buscando o pq q isso aconteceu?
Se nao nos bastasse os nossos "pqs" temos (ou melhor, nos sentimos socialmente obrigados) a explicar o porque de tudo para aqueles q nos rodeiam.
Pq ficou esclerosada? Onde isso começou?
Pq esta decidida a romper com instituiçoes aparentemente desmoronaveis?
Pq abrir mão do ambito profissional q tinha exito?
Pq sair do ambiente confortavel e acolhedor do comodismo?


PQ?
PQ?
PQ?
Esses sao alguns dos questionamentos que internamente até possuímos bons argumentos, no entanto, muitas vezes não vale apena externa-los, ainda que tenhamos as melhores justificativas. Mudanças sao pessoais; ousadia é traço subjetivo no carater de cada um.
Certas coisas, só merecem ser respondidas a nós mesmos,diante do espelho da propria consciencia.
Nosso dia a dia é marcado pelos questionamentos pessoais, e temos q aprender a lidar com eles.
Preconceitos batem a nossa porta todos os dias.



Me lembro que qdo decidi comprar uma muleta (por conta propria)para ter apoio e melhor equilibrio na epoca do surto, minha propria familia e amigos sentiram resistencia ao me ver apoiada numa muleta.
Ouvi comentarios como:
Vc está exagerando!!!
Ai que estranho vc com isso!!!
Ai Dá, não e pra tanto!!!
Acho que meu jeito animado de apresentar o novo, acaba banalizando a seriedade da situaçao. Na epoca estava sem equilibrio algum, necessitava de um apoio.
Quero tanto bem minha muletinha, e acho uma bobagem a resistencia q muitas pessoas tem com relaçao a ela.
Se me perguntarem se gosto de usa-la, é obvio q vou dizer que não, mas confesso que ela me ajuda a bessa! Ha tempos naõ a utilizo. Mas qdo recorro a ela, me perguntam pq? E qdo a deixo, tb me perguntam pq não estou usando!

Gostos musicais, posiçoes politicas, interesses amorosos,dentre outras coisas, sempre serao motivos de questionamento.
Confesso que os unicos "pqs" que tinha prazer em responder com toda paciencia do mundo, eram os "pqs" dos meus alunos.
Mas fazer o que? Há muitos curiosos e interessados na vida alheia pelo mundo a fora.
Se acharmos que tais "pqs" valem a pena serem respondidos, otimo!
Senão, o segredo e ter a resposta deles apenas para si mesmo!

15 de outubro, dia do mestre. Que mestre???

Acredito que o acesso desordenado a algo, acaba por comprometer a qualidade de qualquer ambiente formador. Vejo isso como um fato!
Com isso a educação no Brasil, vem ha anos tendo sua qualidade comprometida por varias caracteristicas, dentre elas (ao meu ver) o facil acesso a profissionalização docente.
Nossas escolas vem formando analfabetos funcionais, e estes adentram em universidades sem quaisquer criterios para uma formação qualitativa, politizada e consciente.
Hoje 15 de outubro, Dia dos Professores, páro e reflito sobre minha opçao profissional, sobre os professores que passaram por minha vida, sobre as posturas dos meus colegas de trabalho e acima de tudo isso, sobre o sistema q nós professores estamos submetidos.
O lamentavel, é que muitos de nós estamos contentes e acomodados com esse autoritarismo cordial que o sistema nos submete, alem do contentamento com as esmolas de um governo que dita regras, nos engessa e nos gratifica ao termino do ano letivo.
Sinceramente, nao sei se parabenizo minha categoria profissional pelo dia de hoje, ou se lamento a falta de formação digna, valorização e respeito à nossa classe.
Sempre trabalhei em instituiçoes privadas de ensino. Confesso que almejei sair da sala de aula, para ajudar na formação docente com a visao e bagagem que trazia comigo sobre uma educação libertaria e transformadora.
Qdo me deparei "do lado de lá da mesa", vi o quao dificil era propor mudanças à profissionais sem perspectivas,desmotivados, que trabalhavam durante tres periodos e a maior parte deles em escolas distintas.
No entanto, prossegui. Ora tendo meus gritos abafados pelo sistema, ora agindo como a historinha babaca do beija flor q levava agua no biquinho p apagar o incendio.
Digo babaca, pois acredito na mobilização de um todo, do trabalho em equipe, de luta coletivas pelos mesmos ideais.
Em meu conceito, essa postura de "ao menos faço minha parte", é tola e insuficiente. Devo sim fazer minha parte, contudo, se nao conseguir contagiar meu proximo com minha motivação, em vao sera o meu trabalho.
Enfim, creio que nós profissionais da area da educação, seja em que instancia for, precisamos parar no dia de hoje, e refletirmos com a seria decisão de uma pratica consciente, diferenciada, transformadora.
Acredito na busca pessoal, não acredito no assistencialismo, acredito na força da opiniao, não acredito nos beneficios do sistema.
Afinal, o que almejamos?
Salario na conta ao final do mês?
Um pensamento muito raso pra quem forma opinioes...
Ainda assim, FELIZ DIA DOS PROFESSORES companheiros!

Pipoca ou Piruá?

Por muito tempo ouvi continuamente que "recomeçar" é muito mais dificil que começar...
Admito que ainda hoje acredito na veracidade dessa frase. Contudo, reconheço a covardia que esse conceito imprimiu em minha personalidade ao longo dos anos.
Particularmente, por muitas vezes me vi diante de um recomeço, e não tive a ousadia para sair da zona de conforto.
Hoje, depois do diagnostico de EM, senti a necessidade de me dar novas chances e oportunidades de recomeço.
Por muito tempo, orei e pedi a Deus que me ajudasse a chegar aos meus 30 anos, diferente do que eu havia chegado aos meus 25. Queria ser mais flexivel, mais paciente, mais tolerante, menos pretensiosa... etc
Acreditava veementemente, que eu mudaria sem que nada ao meu redor necessitasse de uma mudança brusca.
Ledo engano!!!
Para que as mudanças almejadas adquirissem espaço em mim,varias mudanças internas e externas foram sendo necessarias.
Num processo por ora um tanto doloroso, mas imensamente prazeroso e gratificante, o fato de recomeçar tem trazido mais contentamentos do que frustraçoes.
O espaço que outrora cabia o medo,agora encontro força e vontade continua de reescrever um novo tempo.
Sempre curti muito um texto chamado Pipoca de Rubem Alves (dia desses compartilhava com "mermão" e amigo Marcelo "fofissimo") - não fica bravo Má, vc mora em meu coração!- sobre o que Rubem Alves descreve nesse texto comparando o ser humano com a pipoca.
Aqui em São Paulo chamamos o milho que nao estoura de piruá,e eu confesso q por muitas vezes desejei ser pipoca, mas a flor branca e macia, estava escondida dentro da casca dura do meu eu, dos meus pensamentos, do meu modo comodo de viver. Precisou o fogo, precisou a dor, precisou lançar fora o medo e conceitos cristalizados, para adquirir a coragem de recomeçar.



Veja algumas palavras do escritor sobre a Pipoca:
(...)A pipoca se revelou a mim, então, como um extraordinário objeto poético. Poético porque, ao pensar nelas, as pipocas, meu pensamento se pôs a dar estouros e pulos como aqueles das pipocas dentro de uma panela. Lembrei-me do sentido religioso da pipoca. A pipoca tem sentido religioso? Pois tem.
Para os cristãos, religiosos são o pão e o vinho, que simbolizam o corpo e o sangue de Cristo, a mistura de vida e alegria (porque vida, só vida, sem alegria, não é vida...). Pão e vinho devem ser bebidos juntos. Vida e alegria devem existir juntas.
Lembrei-me, então, de lição que aprendi com a Mãe Stella, sábia poderosa do Candomblé baiano: que a pipoca é a comida sagrada do Candomblé...

(...)Repentinamente os grãos começaram a estourar, saltavam da panela com uma enorme barulheira. Mas o extraordinário era o que acontecia com eles: os grãos duros quebra-dentes se transformavam em flores brancas e macias que até as crianças podiam comer. O estouro das pipocas se transformou, então, de uma simples operação culinária, em uma festa, brincadeira, molecagem, para os risos de todos, especialmente as crianças. É muito divertido ver o estouro das pipocas!

E o que isso tem a ver conosco???


(...) É que a transformação do milho duro em pipoca macia é símbolo da grande transformação porque devem passar os homens para que eles venham a ser o que devem ser. O milho da pipoca não é o que deve ser. Ele deve ser aquilo que acontece depois do estouro. O milho da pipoca somos nós: duros, quebra-dentes, impróprios para comer, pelo poder do fogo podemos, repentinamente, nos transformar em outra coisa — voltar a ser crianças! Mas a transformação só acontece pelo poder do fogo.
Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho de pipoca, para sempre.
Assim acontece com a gente. As grandes transformações acontecem quando passamos pelo fogo. Quem não passa pelo fogo fica do mesmo jeito, a vida inteira. São pessoas de uma mesmice e dureza assombrosa. Só que elas não percebem. Acham que o seu jeito de ser é o melhor jeito de ser.
Mas, de repente, vem o fogo. O fogo é quando a vida nos lança numa situação que nunca imaginamos. Dor. Pode ser fogo de fora: perder um amor, perder um filho, ficar doente, perder um emprego, ficar pobre. Pode ser fogo de dentro. Pânico, medo, ansiedade, depressão — sofrimentos cujas causas ignoramos.Há sempre o recurso aos remédios. Apagar o fogo. Sem fogo o sofrimento diminui. E com isso a possibilidade da grande transformação.
Imagino que a pobre pipoca, fechada dentro da panela, lá dentro ficando cada vez mais quente, pense que sua hora chegou: vai morrer. De dentro de sua casca dura, fechada em si mesma, ela não pode imaginar destino diferente. Não pode imaginar a transformação que está sendo preparada. A pipoca não imagina aquilo de que ela é capaz. Aí, sem aviso prévio, pelo poder do fogo, a grande transformação acontece: PUF!! — e ela aparece como outra coisa, completamente diferente, que ela mesma nunca havia sonhado. É a lagarta rastejante e feia que surge do casulo como borboleta voante.(...)


Para recomeçar inevitavelmente é necessario deixar de ser de um jeito para ser de outro - diz o autor.
Complementaria, é necessario deixar de ser de um jeito para ser de outro sem perder a essencia, o conteudo.
Acreditar em mudanças sem rompimentos, é acreditar que o milho se transformará em pipoca sem o fogo.
Ao meu ver, é preciso ressignificar-se continuamente, para que possamos exceder nossos proprios olhares, deixando de ser piruás, para quem sabe nos tornarmos pipocas.

O texto na integra vc encontra:http: //www.releituras.com/rubemalves_pipoca.asp

Gaiolas

Como é bom sentir-se livre pra articular saberes. mobilizar conhecimentos, agregar novos conceitos e valores desprendida de qquer forma de preconceito.
Para aqueles que me conhecem sabem que prossigo numa busca (um tanto sincretica) para me espiritualizar um tanto mais.
Embora muitas criticas, posso dizer com firmeza que a revisão de valores cristalizados em mim, e o romper com determinadas amarras, tem me feito muito bem.
Por muito tempo, busquei aperfeiçoar-me como pessoa, desejosa de ser uma pessoa um tanto melhor.
Buscava sentidos espirituais, sociais e culturais para sentir-me maior que o limite da minha propria materia.
Confesso que por muitas vezes me vi inserida num contexto divinamente teorico. Contudo, a esfera "daqueles" ambientes distanciava-se anos luz do desejo genuíno de viver a pratica em sua essencia.
Hoje, olho pra trás e consigo ilustrar tres momentos em minha vida.
O primeiro, me reporta aos anos felizes dentro de uma gaiola. Não sabia que existia vida fora dela. Minha vida e minhas perspectivas estavam ali dentro. Bem ilustra Platão, em O mito da caverna.
Meu segundo momento foi, qdo tive a necessidade de respirar dentro da gaiola, por mais q suas grades aparentemente fossem bem espaçadas, tive o extremo desejo de ver a porta da gaiola aberta. Uma especie de: " Tudo bem, eu fico na gaiola, desde que a portinha esteja aberta."
A necessidade de não ter meu fluxo impedido e nem minhas asas podadas pelas grades da gaiola, resolvi ficar na gaiola por consideração a vida que havia construido dentro dela.
Por fim... (mas nao final), sai de vez da gaiola, com um desejo que não cabe em mim de recomeçar.
Com uma gana sem limite de conhecer, descobrir e viver.
Romper com aquela mentalidade antiga, inflexivel, preconceituosa, exclusivista.
Tudo tem se ressignificado, aos poucos e devagar(assim como eu).
Tenho gostado do gosto, ja não gosto do estrago. Mesmo sabendo que com tantas mudanças ele acaba sendo inevitavel.

A menina, a gaiola e a bicicleta (Rubem Alves)

Olhem para o menino.
Ele está feliz.
Ganhou uma bicicleta.
Era seu maior desejo.
É a primeira vez que monta numa.
Ainda não sabe andar direito.
Mas não importa.
Uma vez tem que ser a primeira.
O menino ama a menina.
Convidou-s para passear com ele de bicicleta.
Ela aceitou, com uma condição: queria levar consigo o seu pássaro, dentro de uma gaiola enorme.
O menino preferia que ela fosse sozinha com ele.
Ficou triste. Mas concordou.
A gaiola era grande demais.
Não cabia na bicicleta.
A menina teve que de fazer o passeio olhando para trás.
Quem carrega gaiolas, olha sempre para trás.
O menino olhava para a frente.
Olhando para trás, a menina não podia ver as mesmas coisas que o menino via.
A bicicleta ficou com dó do pássaro. Pensou que morreria de tristeza se alguém a prendesse numa gaiola.
Resolveu ajudá-lo.
Aproveitando-se do fato de que o menino ainda não sabia andar direito, virou o guidão, endureceu o freio e fio bater direto numa árvore.
Tudo se esparramou pelo chão.
O menino caiu.
A menina caiu.
A gaiola caiu.
O que estava grudado desgrudou.
O que estava amarrado desamarrou.
O que estava desembrulhado desembrulhou.
A porta da gaiola se abriu e o pássaro saiu.
Saiu e parou. Não voou.
Queria ter certeza de que a menina e o menino estavam bem.
Cantou, então, para eles, o canto da despedida e voou.
A menina ficou triste porque o pássaro se foi.
Mas era preciso consertar a bicicleta e continuar o passeio.
Ela e o menino trabalharam muito e a bicicleta ficou como nova.
Mas nem a menina, nem o menino sabiam que, quando uma gaiola é aberta,
as borboletas saem dos casulos que os prendem e se põe a voar.
Borboletas, milhares de borboletas,
de todas as formas, cores e tamanhos começaram a seguir o menino, a menina e a bicicleta.
Eles tinham estado dormindo na árvore e acordaram com o canto do pássaro.
Agora o menino, a menina, a bicicleta pareciam um cometa, com uma longa cauda colorida de borboletas.
É isso que é o arco íris.
Sem a gaiola para atrapalhar, a menina abraçou o menino.
Um menino abraçado é melhor que um pássaro engaiolado.
Abraçados, os dois olhavam para a frente.
Conversavam sobre as coisas bonitas que viam.
O menino ficou feliz.
A menina ficou feliz.
A bicicleta ficou feliz.
Quanto ao pássaro, foi transformado num anjo, com a missão de proteger o menino, a menina e a bicicleta,
guardando os seus caminhos, os desvios, as trilhas e até mesmo as forquilhas onde os fantasmas fazem amor.

São 7:20 da manha, e eu acordo hoje com o peito apertado. Com a amarga sensação de que as pessoas vivem sob o brilho chamuscado da fogueira de vaidades.
Meu dia amanheceu mais cinza que de costume.
Estou apagando o post "Deus não é cabo eleitoral", pois
não quero expor ninguem, nem tampouco gerar dissabores no "santo lugar". Permaneço firme em minhas convicçoes, contudo, acredito ser pertinente no momento nao alimentar tal fogueira.
Saudações companheiros...
Dá

Todos iguais, braços dados ou não...

Dilma 13 (presidente)

Mercadante 13 (governador)


Marta 131 (senadora)


Dirceu Travesso 161 (senador)


Aldo Rebelo 6565 (Dep. Federal)



Gabriel Bittencourt 65432 (Dep. Estadual)

30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla

Aqui estão tres videos que gosto muito e que expressam na integra o que nós, pacientes de E.M vivemos em nosso dia a dia.

Hoje é dia 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientizaçao sobre a Esclerose Multipla. Eu tirei pra ser o "dia da preguiça!!!!"
Trabalhei feito gente grande a semana passada inteira!
Estou exausta...
Mas confesso q esse estado, tem sido bem prazeroso pra mim. Diferente dos outros tipos de cansaço que colecionava no meu dia a dia.
Sinto que a "correria" de hoje é mais válida, porque não tem um fim em si mesma, imediatista, antes beneficia muitos outros interesses além dos meus.
Nosso IV Simposio foi um sucesso,um sabado riquissimo em novos conhecimentos,contamos com palestras de megas profissionais na area de neurologia e psicologia como Dr. Dagoberto Callegaro - responsável pelo ambulatorio de doenças desmielinizantes do HC-FMUSP e da Dra. Lilian Graziano - Psicologa da USP e diretora do Instituto de Psicologia Positiva e Comportamento, alem dos profissionais do GATEM que palestraram sobre terapia psicologica e a importancia da reabilitaçao na EM. Ontem, (domingo) panfletamos na Festa de 450 anos aqui de Mogi das Cruzes, (a organização dessa festa daria um outro post)rs
Foi bem bacana tambem....
A FEBRAPEM nos proporcionou materiais informativos (ilustrados), camisetas e imãs de geladeira, para a realização desse trabalho.
Infelizmente nossa população não tem hábito de leitura, e por isso seria um trabalho mto superficial tentar conscientizar atraves de materiais apenas informativos.
Enfim, hoje dia 30 de agosto, pra quem tem acesso ao canal TV Brasil, do Rio de Janeiro podera acompanhar o tão falado por mim, Sr Wilson Gomiero, presidente da FEBRAPEM e do GATEM, em uma entrevista no Programa "Sem Censura" da Leda Nagle.
Vale a pena assistir um homem inteligentissimo, simpaticissimo e esclerosadissimo falar sobre suas experiencias e assuntos esclarecedores a EM.

Termino o post de hj, com uma materia sobre uma linda mulher que vive há 11 anos com Esclerose Multipla. Espero que curtam... bjos

Conscientizar é preciso!!!!



Baixada Santista
julho de 2010 - 21h52

Concurso Superação

Vencedora do Superação é portadora de esclerose múltipla há 11 anos
Sandro Thadeu


A história da santista Carmen Lúcia Cunha Salgueiro é um exemplo. Portadora de esclerose múltipla há 11 anos e cadeirante, não abriu mão dos sonhos. Apesar das limitações físicas, leva uma vida normal: pratica esportes, canta, toca piano e adora ir à praia.

A vivência ao longo desse período, transmitida por meio de apenas 500 caracteres, foi o suficiente para sensibilizar milhares de cidadãos. Com 17.506 votos, ela foi a grande vencedora do Concurso Superação, realizado por A Tribuna On-line.

Carmen contou que ficou sabendo da iniciativa pelo pai de uma amiga que é assinante de A Tribuna. Na mesma hora, decidiu ir até o computador para escrever um breve resumo de sua trajetória.

Ela está com a enfermidade há 11 anos, mas foram quatro anos até ser diagnosticada. Com o tempo, essa doença do sistema nervoso central passou a afetar a visão e a coordenação motora das pernas da vencedora do concurso.

Por esse motivo, teve que abandonar o trabalho com computação gráfica. “Nessa mesma época, tive que encarar a morte de meu pai. Não aceitava ficar numa cadeira de rodas. Morava na Ponta da Praia e ia caminhando até o Gonzaga. Adorava andar”, disse.

Com o apoio da família e dos amigos, resgatou a felicidade. Há quatro anos, ingressou na musculação com o acompanhamento de sua neurologista. Apresentou melhoras. Atualmente, consegue percorrer pequenas distâncias com a ajuda de um andador.

Carmen também pretende prestar o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) e concorrer a uma bolsa de estudos para cursar Psicologia.

Prêmio

Além do reconhecimento de superação, ela ganhou como prêmio um ensaio produzido pela fotógrafa Márcia Rocha, do Studio Zoom, e a maquiagem, por Lia Martins. A Gonna forneceu as roupas para a vencedora.

“Agradeço muito a todos que colaboraram com esse trabalho e, principalmente, a Deus. Há muito tempo tinha essa vontade. O resultado ficou excelente. Minha autoestima foi lá em cima”, ressaltou.

A balança e eu!!!

Meu Deus...que dureza é emagrecer!!!
Ha quem diga que depois dos 25 anos, tudo fica mais dificil
Se não me bastasse esse agravante, ainda carrego o peso de não poder me exercitar como antes e o pior : ADORO COMER!
Qdo me refiro a exercicios me refiro a dança diaria, as caminhadas.
Quem me conhece sabe o quanto euzinha sou preguiçosa.
Disposta, mas preguiçosa!
Você pode se perguntar, será que isso existe?
Existe sim! E eu posso explicar!
Eu por exemplo, acordei a vida toda as seis da madruga, para caminhar antes do trabalho.Isso se chama disposição.
A preguiça se encaixa na ida ate a pracinha pra fazer a sagrada caminhada. Ao inves de aproveitar o caminho indo a pé desde casa, ia de carro até lá.
Na verdade, na verdade isso não é bem preguiça, é economia de tempo, afinal estando de carro não chegaria atrasada ao colégio. Sacou???
Antes de começar minha lamentaçao quero dizer é que eu sei bem dos meus atributos, e que sou um tanto exagerada. Mas aquestão que eu quero compartilhar hoje com vocês e essa fase que estou vivendo e que não tem sido nada animadora.
Esse periodo de adaptação com a E.M não tem sido tão facil como muitos pensam.
Me sinto dentro de uma nova vida, de um novo corpo.
Magrela nunca fui, obesa tambem não!
Sempre briguei c a balança, mas agora é diferente. O esforço e muito maior, e o resultado não aparece!
Tudo bem minha gente, ja cansei de ouvir: são resultados dos remedios, as injeçoes fazem com que vc retenha liquido, daqui a pouco vc volta ao que era!!!
Mas confesso que eu to achando esse "daqui a pouco" um tanto demorado.
Tudo me impressiona!
Parei de aplicar na barriga, ouvi dizer que ela vai crescendo!Será por isso que a minha ta mais gordinha???rsrsr
Não sei, mas diga pra mim, onde aplico???
No bumbum? Se cresce (pra mim) nao é um bom lugar...
Nas coxas? Minhas pernas ja são grossas!!!
Na cintura? Não não, é o unico lugar desse corpinho que é fino!!!
Na sola do pé? Issoooooooo, seria um lugar ideal! Mas não pode!
A verdade é que nunca fui adepta a essa ditadura da beleza que a mídia nos propoe de modo que nos escraviza.
Mas é uma questão pessoal, de sentir-se bem.
Sou muito alem dos meus kilinhos a mais, sou alma, sou espirito, sou cerebro, e cá entre nós gosto de quem sou, mas o q me incomoda são minhas limitaçoes em dar fim a eles (os kg).
Mas ei de ficar esbelta...
Ha quem diga que to gostosa, há quem diga que estou fofinha, ha quem diga q to bem!
Pois é,e assim vou seguindo, devagar e sempre(literalmente devagar, o sempre não cabe a mim dizer)mas vou prosseguindo.
Com fome, com fisio, com hidro, com ergometrica, com mta disposiçao e um tantinho de preguiça !!!
Semana que vem começo drenagem linfátitica. Deus queira que eu me sinta bem...
Prometo q logo logo posto minha foto esbelta por aqui!
Até parece né!!! Quando a gente se encontrar espero q em breve, verão o meu progresso!E meu corpitcho em forma!


PS: Enquanto minha realidade é de gordinha, ta aqui umas gordinhas ou gostosas bem simpaticas!rs
bjos

IV Simpósio de Esclerose Multipla do Alto Tietê

Dia: 28 de agosto de 2010 (sábado)

Horario: das 9:00h às 18:00h

Local: Centro Municipal de Formação Pedagógica Professor Boris Grinberg - CEMFORPE

Rua Antenor Leite da Cunha nº 55 Vila Nova Mogilar - Mogi das Cruzes SP

Incriçoes: R$ 30,00

Informações: (11) 3907- 8315/3907-8316 GATEM

Para ampliar a imagem CLIQUE sobre ela!

Eleições 2010 - Nem tudo está perdido!rs

Que maravilha!A candidata do PT à Presidência da República, Dilma Rousseff, ampliou a vantagem sobre o presidenciável do PSDB, Zé Pedagio, ou melhor, José Serra, segundo pesquisa divulgada ontem, dia 17 pelo Instituto Vox Populi, encomendada pela TV Band e o portal iG. Dilma aparece nada mais nada menos que 16 pontos percentuais à frente do candidato tucano.
Dilma tem 45% das intenções de voto e Serra aparece com 29%. Marina Silva, do PV, manteve os 8% registrados na última pesquisa. Os outros candidatos não chegaram a 1%. A margem de erro da pesquisa é de 1,8 pontos percentuais.
A pesquisa registrou ainda 5% de votos brancos ou nulos e 12% de eleitores indecisos. Nesse cenário, se a eleição fosse hoje Dilma seria eleita no primeiro turno, já que teria mais votos do que a soma dos outros candidatos.
A pesquisa ouviu 3 mil eleitores em 219 municípios, entre os dias 7 e 10 de agosto. A pesquisa foi registrada no Tribunal Superior Eleitoral (TSE) com o número 22.956/10.
Eu, em minha absoluta alegria, pelos resultados das pesquisas, ontem a noite esperei ansiosamente o primeiro programa eleitoral.
Pior do que ver o tradicional elitista José Serra ser trocado por um simples "Zé" foi ver reportá-lo a sua infância, com sentimentálias hipócritas, e seu mais novo jingle.


Além de uma paródia sem vergonha da música "Tum Tum Tum" de Elba Ramalho, ele usou descaradamente a cultura nordestina pra se popularizar. Por que será?
O que chega a ser hilário,(se não fosse trágico) é que sua história política se centralizou no estado de SP (Sudeste). Mas porque não apelar no período de eleições e focar um novo ambito para a mais nova jogada (safada) de marketing?
Viva o Nordeste!!!
Simplesmente la-men-ta-vel!
Algo também que muito me divertiu, e ao mesmo tempo me causou uma tremenda sensação de despreparo e falta de conscientização política, foi ver os candidatos a Deputados Federais. Meu Deus, mais parecia um programa de domingo a tarde!
Pra quem não assistiu, vale a pena ver.
Temos de tudo, Mulher Pêra, Ronaldo Esper, KLB, Mara Maravilha(em favor do esposo), Pr. Waldemiro Santiago apadrinhando, Marco Feliciano (homem de Deus) e outras figuras sugerindo até atos proféticos. Quanta babaquice!
Mas o melhor de todos, certamente foi ninguém mais ninguém menos que TIRIRICA! Isso mesmo minha gente: TIRIRICA!!!
Além de versinhos como: "vote Tiririca, pior que tá não fica!!!" podemos contemplar outras pérolas em suas propagandas eleitorais.
Sigo emudecida, pois faltam-me palavras...(pelo menos no momento!)
Vejam:


Como se não bastasse, vai mais essa! rs


Depois de tantas bobagens, não poderia deixar de postar o vídeo da minha candidata!rs


Espero que possamos olhar pra tudo isso, não apenas com olhos de humor, mas principalmente com o desejo constante de termos uma politica democratica mas acima de tudo séria!
;)

BÚÚÚÚÚÚÚ.....

Mtos de nós temos alguns (muitos) fantasmas que tendem nos assustar no decorrer de nossas vidas!
Lutamos contra eles, tentamos nos convencer dia após dia de que eles não estão mais ali, prontinhos para nos atormentar.
Hoje vou compartilhar com vocês o meu "Fantasma".
Tambem conhecido como degeneração na Bainha de mielina, doença desmielinizante e afins, meu fantasma é a E.M.
Há pouco li no blogg de uma esclerosada supimpa, as neuras que insistem permear a nossa cabecinha cheia de idéias!!!
A verdade é que não há outro nome para chamarmos a esclerose, senão de FANTASMA!!!
Vc não a vê mas de repente, não mais q de repente, uma surtadinha faz com q ela mostre sua carinha feia em nossa vida.
Como ja contei, tive um único surto, e ainda me recupero dele. Mas a ansiedade de não querer surtar mais, as vezes me deixa um tanto encucada!
Dia desses ao deitar para descansar( pois vivo cansada)coloquei meu braço sobre os olhos e acabei cochilando. Imenso foi meu susto quando acordei e vi (ou melhor, não vi)um palmo a frente do meu nariz.
Com a visão totalmente turva, devido ao peso do braço sobre os olhos, achei q tinha surtado!!!
Pra quem não sabe, a visão pode também ser comprometida com a E.M.
Carambolas!!! que susto!!!

Toda pessoa que já tenha na vida brincado de pique esconde, sabe bem que ao apertar os olhos durante a contagem, você sai dali ceguinho pra tentar encontrar o amigo.
Toda pessoa sabe disso! Menos o esclerosado, pois ele logo pensa q surtou denovo!
Como alguns amigos sabem, eu estou trabalhando numa ong de apoio ao paciente com Esclerose Multipla.
Pois bem, estava euzinha ontem a noite, conversando com meu mais novo amigo Sr. Wilsom Gomiero, presidente da associação (homem que merece aqui um texto só pra ele, cheio de historias e risadas)jogando conversa fora num frio lascado, quando de repente minha pernoca direita, a mais rebelde cá entre nós, começou a tremer....
Não sabia se ria, se falava ou se me detinha na tremedeira quase imperceptivel da minha perna.
Imperceptivel para os outros, pra mim, tremia mais que uma britadeira!
Será um surto? Será o frio? Será um tique nervoso?
Era frio!!! rs

Mas a questão em si é que qualquer esclerosado que se prese, vive a sombra insistente da neura do "que será isso?"
Hoje em dia, ja bem habituada as minhas fiéis companheiras formigas, vivo atenta aos sintomas mais bobos que vocês possam imaginar.
Ora hilario, ora trágico, vivo com toda percepção que meu corpo pode me oferecer.
No momento, resta me familiarizar com esse "fantasminha" que até agora tem sido bem camarada para comigo!!!

Poesia na bunda!!!

Agora virou moda essa historia de tatuar poesias no corpo!
Eu, apaixonada por frases de ordem, poesias e escritas que nos façam refletir, disse recentemente que tatuaria a poesia "O tempo de travessia" de Fernando Pessoa nas minhas costas.
Enorme foi minha surpresa quando vi a foto de Cléo Pires peladona em comemoraçao ao aniversário da revista Playboy com esse poema grafado na poupança!!!
Que decepção!!!
Muitas pessoas tentaram me consolar:
-Pense bem Dá, ao menos foi Cléo Pires e não Carla Perez!!!
Meu Deus, seria um enorme erro de marketing (e de sensibilidade poética) tatuar um poema(de Fernando Pessoa) em Carla Perez.
Mas isso não vem ao caso!
Particularmente, fiquei chateada pela escolha do poema, pois depois que descobri a E.M. passei a me ver em muitos versos, e este, especialmente tem tudo a ver com essa nova fase que estou viviendo.
Pra quem não conhece, aqui estão os lindos versos de Pessoa, que de maneira ímpar e pessoal passou a ilustrar a bunda de uma atriz global!!!
(Ah! Vale lembrar que a moçoila escreveu as belas palavras em hena, e que logo logo elas nao estarão mais lá embaixo!!!)

O Tempo de Travessia
Fernando Pessoa

"Há um tempo em que é preciso abandonar as roupas usadas,
que já tem a forma do nosso corpo,
e esquecer os nossos caminhos,
que nos levam sempre aos mesmos lugares.
É o tempo da travessia:
e, se não ousarmos fazê-la,
teremos ficado,
para sempre,
à margem de nós mesmos."

Ter ou não ter tatuagens...Eis a questão!!!

Primeiramente quero deixar claro que as opiniões aqui contidas a respeito do tema, não interferirá, nem deverá ser vista como um artigo apologético em favor de algo. Pelo contrario, creio e permaneço fiel a crença de cada um dará conta de si próprio, de suas atitudes e por isso deverão ser conscientes para que se assumam quaisquer conseqüências q porventura possam aparecer.
Antes de iniciar, devemos ter em mente que aparência pessoal é algo que muda com o tempo e o lugar e está diretamente ligada a cultura e aos fatos sociais de um grupo de pessoas. A cultura é um conjunto de crenças, regras, manifestações artísticas, técnicas, tradições, ensinamentos e costumes produzidos e transmitidos no interior de uma sociedade. Segundo o antropólogo Clyde Kluckholn (1905-1960), a cultura é “a vida total de um povo, a herança social que o indivíduo recebeu do seu grupo, ou pode ser considerada a parte do ambiente que o próprio homem criou.” Já para o antropólogo Bronislaw Malinovski (1884-1942) a cultura compreende “artefatos, bens, processos, técnicas, idéias, hábitos e valores herdados.”
Por ser um processo social, resultante da transmissão da aprendizagem que recebeu de seus antepassados e transmitidos a novas gerações, a cultura é também chamada de “herança social”. Cada sociedade elabora a sua própria cultura que basicamente é formada por três elementos: Cosmovisão (a maneira como o povo vê o mundo), sistema de valores (o que é importante para aquele povo) e normas de conduta (o modo como o povo se comporta, e isso diz respeito tanto ao modo de se vestir, como a maneira de se relacionar com os outros, etc.) e são diferentes de acordo com esses elementos que a formam.
Particularmente, acredito ser uma gde bobagem algumas abordagens sobre esse tema. Precisamos ser críticos e analíticos com os argumentos que ouvimos não só a este respeito.
Os ensinos de Jesus e o direito de livre arbítrio dado por Deus ao homem traz a igreja o desafio de instruir e nao julgar ou condenar. Antes, o papel de zelar por santidade e pq nao o de orientar as pessoas (principalmente os jovens) para os riscos que existem em fazer tais praticas sem orientação profissional e cuidados de higiene e saúde. A pessoa está consciente dos riscos de inflamação, doenças contagiosas e “efeitos colaterais” diante da sociedade? Está consciente de que algumas alterações são irreversíveis e, mesmo diante da possibilidade de reversão, podem deixar marcas para o resto da vida?Mais ainda, precisamos falar sobre questões de identidade, valor pessoal e auto-imagem. Pois são estas as questões mais importantes para quem está considerando qualquer forma de alteração do corpo, desde regimes absurdos, a plásticas, seja no nariz,o implante silicone nos seios, colocar um piercing ou fazer uma tatuagem.Ao invés de demonstrar esse tipo de preocupação com o próximo, grandes lideres evangélicos que denunciam essas práticas agem com discriminação e inventam explicações mirabolantes para impor suas idéias de maneira a coagir os indivíduos.
Alguns explicam inclusive os significados dos Piercings nas partes do corpo mais comumente utilizadas para sua colocação e seu reflexo no mundo espiritual, visto que as partes do corpo citadas têm uma influência muito grande na vida das pessoas, na área da fala, visão, gestação, sexualidade, sensualidade e outras, vai ser místico assim na China!!!
Pois está escrito que “Não farão os sacerdotes calva na cabeça, e não raparão os cantos da barba, nem farão lacerações na sua carne”. (Levíticos 21:5.) E também: “Não fareis lacerações na vossa carne pelos mortos; nem no vosso corpo imprimireis qualquer marca. Eu sou o Senhor.” (Levíticos 19:28.)
Apesar dessas declarações não terem base bíblica, essa ultima revela uma enorme preocupação pelo grosseiro erro de interpretação do texto de Levíticos ou até mesmo por falta de argumentos. Apesar da Lei ter seu fim com a morte e ressurreição de cristo declaro em Rm 10.4 “Porque o fim da Lei é Cristo, para justiça de todo aquele que crê”, diversos lideres ainda se submetem ao jugo da lei, ignorando a graça oferecida pelo nosso Senhor Jesus Cristo.Em Gálatas 3.10 diz que os que se apóiam na prática da Lei estão debaixo da maldição, pois está escrito “maldito aquele que não persiste em praticar todas as coisas escritas no livro da Lei”.
Se a Lei que proibia fazer marcas no corpo deve ser observada, então ainda devemos guardar o sábado, fazer sacrifícios de animais, etc, e os lideres que se colocam no lugar dos sacerdotes, não podem rapar o cabelo e o canto da barba conforme Levíticos 21.5.”Foi para liberdade que Cristo nos libertou. Portanto permaneçam firmes e não se deixem submeter novamente ao jogo da escravidão.”
Creio e sou convicta de que há assuntos bemmmm mais edificantes a serem tratados na igreja de Cristo. Assuntos que de fato contribuiriam para a evolução pessoal,social e espiritual da igreja.

PS: Gostaria de agradecer aos jovens da banda FATOR IDEAL, que alem de críticos, são conscientes e tementes a Deus. O Blogg de vcs esta show de bola!!!

Tá nervoso? Vai....

Carambolas... está cada vez mais dificil ter paciencia...
Nós esclerosados, mielitados, muletados e afins, sentimos grande dificuldade em andar nas ruas.
Eu particularmente, quase uma miss, que desfilo ao invés de andar, fico furiosaaaaa com gente dançando atras de mim nas calçadas do centro da cidade querendo me ultrapassar!!!
Ja pensei de tudo, usar minha muleta mesmo qdo não preciso como uma defesa pessoal num momento de fúria, surtar por pura conveniencia num momento de abalo emocional, ou até em criar uma grife!
Numa sociedade consumista onde temos "Daslu", "Dasdoida", "Dasputa" porque não "DASESCLEROSADAS"?
Esse seria um jeito de explicar porque passeio pela vida, enquanto muitos vivem a correr.
Posso ter cara de tudo, de fresca, de perua, de patricinha...mas nao tenho cara de esclerosada!!!
Eis entao minha ideia genial...
Identificar-me pelos suaves passos de lady, pelas apariçoes eventuais de muleta e essas cosinhas tipicas de quem tem Esclerose Multipla.
Me realizei nas ruas de Campos do Jordão nos dias que estive por lá, milhares de pessoas andando devargarinho, devagarinho, passeando pela vida como eu!!!
Que delicia, ninguém rebolando com saracutico atras de mim, doido pra passar a minha frente.
O melhor foi ver, jovens, crianças, adultos sem pressa, caminhando sem lenço e sem documeto!
Normalmente divido esse estado glamuroso de viver a vida apenas com idosos, mas isso nao vem ao caso!
Essa dificuldade de identificar-se como um portador de doença cronica e bem complicado. Por ora tambem constrangedor.
Dia desses fui visitar meu medico, Dr. Victor Saab, apenas p conversarmos sobre a viagem q faria. Como tenho E.M., nao marco consulta, chego na clínica e sou atendida.(pelo menos pra isso posso me considerar vip)
Vc pode me perguntar, mas Dá, onde esta o problema?
E eu respondo: O problema esta em convencer a secretaria que sou uma paciente de encaixe devido o meu diagnostico.
Na ultima consulta, a clinica estava cheia, e a boneca não se lembrava do telefonema que eu havia feito dizendo q iria visitar o doutor numa consulta encaixe apenas por conta da viagem.
Depois de alguns minutos, exitando em mostrar minha carteirinha vip de esclerosice, subitamente ela se recorda em alto e bom tom:
-Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhh voce e a paciente q tem escleroseeeeeeeeeeeeeeeeeee multiplaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!
Minha nossa santa criatura!!! Que Nervosooooooooooooooooo!!!
Nao pelo diagnostico, pois tenho EM e isso é um fato, mas pela falta de preparo profissional e etico para tratar as pessoas.
Se eu fosse fazer um exame ginecológico, nem quero imaginar como ela iria me identificar!!!
Cheguei bem pertinho da secretaria, ou melhor,da secretina, olhei bem de perto no fucinho dela e prometi, que na próxima consulta chegaria com um auto falante, para q ela não tivesse tanta dificuldade em identificar um paciente.
Pois bem, meus queridos, grande desafio é desenvolver a paciencia.
Mas é preciso...
É preciso moldar nossos olhares, entender que nem todos sabem o prazer de passear pela vida, mesmo qdo se esta com pressa.
É preciso ter paciencia, para dar passagem à uma pessoa mal educada que quase te atropela rua a fora, sem ao menos um pedido de com licença.
É preciso desenvolver a paciencia, para ser melhor, nao melhor que os outros, nem tampouco para os outros, mas principalmente para viver bem consigo mesmo.
E quando alguem estiver nervoso, voce logo manda: VAI PRA....não, nao...
Só diga: vai PASSEAR!!!!rs É o jeito!!!

"Beijo pouco, falo menos ainda
Mas invento palavras
Que traduzem a ternura mais funda
E mais cotidiana"
Pedro Bandeira

"Trocaria a memória de todos os beijos, por um único
beijo teu. E trocaria até esse beijo pela suspeita de uma saudade tua,
de um único beijo que te dei."
Miguel Esteves Cardoso

"Tem beijo que parece mordida
Tem mordida que parece carinho
Tem carinho que parece briga
Tem briga que aparece pra trazer sorriso

Tem sorriso que parece choro
Tem choro que é por alegria
Tem dia que parece noite
E a tristeza parece poesia

Tem motivo pra viver de novo
Tem o novo que quer ter motivo
Tem aquele que parece feio
Mas o coração nos diz que é o mais bonito
Descobrir o verdadeiro sentido das coisas
é querer saber demais, querer saber demais"
Fernando
Anitelli

"Entre nós
o desejo
entre nós
nosso tempo.
Não vá nos deixar
sem seu beijo
se tudo o que há
não é muito mais
do que um momento.

Quanto mais
eu te quero
mais sei esperar
eu espero..."
Adriana calcanhotto

Cantiga para não morrer

por: Ferreira gullar



Quando você for embora
moça branca de neve
me leve.

Se acaso você não possa
me carregar pela mão,
menina branca de neve,
me leve no coração.

Se no coração não possa
por acaso me levar,
moça de sonho e de neve
me leve no seu lembrar.

E se ai também não possa
por tanta coisa que leve
já vivo em seu pensamento
menina branca de neve
me leve no esquecimento.

"Cada um sabe a dor e a delicia de ser o que é" Caetano Veloso

Após um longo periodo de injeços de cortizona que me aliviavam a alma (e me engordavam um bocado) comecei o tratamento pra EM.
Estou na terceira injeçao!
Dia sim dia não, faço meu ritual...
Tiro minha injeçaozinha da geladeira as 20hs, às 21:30hs tomo um advil,às 22hs paro o q estou fazendo p sessao tortura.rs
Tudo bem... to exagerando!!!
A agulhinha é de uma finura q mal sinto a aplicaçao.
E como sou uma mulher mtooooooooooo corajosa, que alem de matar baratas e qualquer outro tipo de inseto, tambem me auto aplico!
A vergonha maior, foi que ao exibir minha super,hiper, mega, blaster caneta aplicadora...não a utilizei ate agora!
O disparo que a "bixinha" dá, dá-me a impressao que atravessará minha carninha violentamente!
Já me bastou o periodo das idas à farmacia,quando um farmaceutico que aparentava no minimo uns 143 anos, me aplicava os corticoides!
Devia ser muita emoçao estar diante de uma "polpança" de 26 anos... Certamente há tempos ele nao via uma dessas!!!
Mas enfim...o tratamento de Esclerose Multipla, não é tao ruim qto se imagina!
Confesso que fiquei um estrago com a primeira injeçao, mal levantava da cama. Era como se eu tivesse pego todo tipo de gripe universal (do porco, da ave, da vaca do canguru e de todas q possam ainda vir a existir!)
Agora ja me acostumei...
As reaçoes sao minimas...
To esperando o emagrecimento, que confesso q nao senti a perda de um grama sequer!Mas ainda to esperançosa! rs
Tenho sentido(e como) a perda de alguns dos meus lindos fiozinhos de cabelo... mas isso é o de menos!
Qto as surpresas ao se ler uma bula, faço questao de ter os sintomas adversos...
Depressão?
Desculpem...não foi feita p mim!
Ideaçao suicida? kkkkkkkkkk
Ta doido! Eu quero é viver!!!
O muito q me dá é uma ideaçao HOMICIDA! Mas isso vem e logo passa!kkkkkkkkkkkkkk
Tô brincando minha gente!!! Nao quero matar ninguem não!
Só sei que tenho aprendido uma coisa, que no inicio nao dava muita importancia.Talvez nao compreendia qdo um amigo me falava: " Nega, o que dá pra rir, dá p chorar, tem que viver... A vida é Selvaaaaa!!!" rs
E aqui estou eu! Vivendo cada dia, curtindo cada piada,cada companhia, cada culto como se fosse o ultimo, cada almoço como se fosse o mais perfeito banquete, cada banho como se a qualquer momento tivesse que mudar pro deserto do Saara.
Que gosto diferente tem a vida hj!
Gosto que eu gosto...
E que decidi que continuarei gostando

INDEPENDENTE

do que venha pela frente!!!

Controverso, eu? Ricardo Gondim

Não me considero um polemista, embora reconheça a minha insistência em questionar, embora saiba que vez por outra peso nas tintas ao criticar, embora consciente do meu atrevimento por tentar derrubar vacas sagradas de seus pedestais teológicos. Um tanto de gente me escreve perguntando sobre boatos que se espalham por corredores virtuais me acusando de perigoso. Sinceramente, não me acho uma ameaça (sem bem que Hitler também não se achava!).
Vou tentar explicar pela enésima vez porque disse que estava de saída do movimento evangélico. Na verdade, minha igreja pretende ser evangélica, isto é, ser uma comunidade leal ao Evangelho. Já não me identifico com o que se tornou o "movimento evangélico" enquanto fenômeno social. Enumero minhas explicações para que fique mais didático:
1. Por razões éticas –
Não consigo acertar o passo com os escândalos que sacodem quase semanalmente o movimento evangélico. Na minha opinião, um claro sinal da septcemia moral que o devasta. Alguém diria: “Esses escândalos representam apenas uma pequena parcela do movimento e os demais não podem ser responsabilizados”. Ora, ora, se os desmandos do neopentecostalismo não representam o todo, então porque os evangélicos se valem do crescimento das mega-igrejas, dos ministérios televisivos, para impressionar com as estatísticas do IBGE? Se há necessidade de separar quem é quem, então que profetas se levantem e denunciem o circo vergonhoso que se tornou a pretensa “pregação do evangelho” que não passa de uma neurolinguística fajuta.
2. Por razões teológicas -
Milagres a granel são prometidos indiscriminadamente pelas igrejas. O movimento evangélico virou um movimento antropocêntrico. Deus foi reduzido a um poderoso consertador de problemas, a um super-gênio da lâmpada que cumpre desejos, a um magnífico Papai Noel que dá o que se pede. Oração se transformou em técnica de manipular o divino; obediência, um jeito de desobstruir os dutos por onde correm as bênçãos; e fé, uma força que arrasta o coração de Deus na direção dos humanos, sempre miseráveis.
Na verdade, se me perguntarem se concordo com um mundo engrenado pela Providência que faz com que todos os nano eventos do universo tenham a tutela de Deus, responderei que não. Se me perguntarem se creio que crianças já nascem pecaminosas e “filhas da ira”de Deus, repetirei que não. Enfim, eu jamais passaria nas provas de catecúmenos da maioria das igrejas evangélicas.
3. Por razões existenciais -

Por anos, corri, corri, sobre a plataforma evangélica de salvar almas, de garantir o céu para os pecadores danados. Quando vi que a fronteira da velhice se avizinhava, descobri que as pessoas que haviam carimbado o passaporte para a vida eterna eram malvadas, iracundas, traiçoeiras, ingratas, mais amantes de suas doutrinas do que do próximo. Eu tinha distribuído salvo conduto que dava entrada para as ruas de ouro do Paraíso, mas fracassara em ajudar homens a honrarem as calças que vestiam.
Recentemente, pregando em Natal, Rio Grande do Norte, perguntei a um pastor anglicano sobre o estado das igrejas ali. Ele respondeu que igrejas evangélicas sérias estavam em crise. Repliquei de imediato: - Não, amigo, as igrejas sérias não estão em crise, mas navegando na contracorrente.
Sei que a versão dos maldosos colou em mim; fiquei com o estigma de mal-resolvido, polêmico e até de herege. No passado, isso me inquietava, mas depois que muitas águas correram sob a ponte, conscientizei-me de que devo continuar tentando abrir picada onde não há trilha sem importar-me com a opinião dos guardiões da reta doutrina.
Se a busca inquieta por novos ares for controverso, sou controverso. Se não aceitar andar no passo da manada for controverso, eu sou controverso. Se desejar cuidar pastoralmente de famílias com filhos com paralisia cerebral, sem repetir chavões, for controverso, eu sou controverso. Se recusar a aceitar que a miséria de bilhões, que dormem com fome todas as noites, representa o controle de Deus sobre a história for controverso, então eu sou controverso.
Cambaleante, continuarei. Sob artilharia pesada, escreverei. Espicaçado por eruditos, seguirei. Esta é minha vocação, é minha sina, é meu destino. Comecei, agora vou até o fim.
Soli Deo Gloria

Exagerada!!!

Que mal ha em uma pessoa ser exagerada?
Sinceramente nao vejo problema algum....
Eu por exemplo, sou uma pessoa extremamente EXAGERADA. Quando gosto, gosto muito, qdo quero, quero muito,quando choro , choro pra um oceano,pra um diluvio.rs
E por ai vai... risos, gostos,gastos, saudades, vontades...
Nada de "só um pouquinho!" Isso pra mim não basta!!!
Quando é pra ter desapego...ele chega e nao sobra nada.
Ja me desapeguei de pessoas, objetos, titulos... e cá entre nós nao me arrependo!
Que bom ter a ousadia de virar a pagina...
Que terrivel é a covardia de nao ousar...
Ser exagerado pra mim, não e sinonimo de passar desapercebido,nem tampouco ser extravagante.
O EXAGERO ideal, esta no sentir com intensidade. Ser por inteiro, não se contentar nem possuir uma alma limitada, rasa...
Confesso q por anos meu exagero foi apenas exterior. Hoje não!!! (não mesmo)rs
Quero ver e viver cada poeira de areia caindo da ampulheta. Cada tic tac do relógio,cada pagina caída do calendário, crendo q o Senhor do tempo, me deu o privilegio de viver uma vida livre, sem amarras, sem mordaças, sem religiosismos e a utópica pretensao de ser perfeito como modelo pra alguem!
As coisas loucas, veem pra confundir as sabias...
A loucura de viver o que hoje tenho vivido, não me faz em nada, voltar no tempo e almejar os exageros de antigamente.
Se é pra querer, que seja com certeza...
Se é pra se doar, que seja por inteiro...
Se é pra rir ou chorar, que seja com corpo,alma e espirito...
Se é pra sentir, que se seja com tripas, visceras e tudo mais...
Quando houver a necessidade do desapego, vire as costas e siga um novo caminho...
Dizer que tudo isso é facil, seria um Exagero!rsrs
Mas cabe o exercicio diário de escrever uma historia quiçá interessante e um legado no minimo marcante.

PS: Como minha amiga Rê, ainda não me ensinou a postar videos... termino com uma letra de música q a-do-ro:

Exagerado
Cazuza
Composição: Cazuza / Ezequiel Neves / Leoni Amor da minha vida
Daqui até a eternidade
Nossos destinos
Foram traçados na maternidade

Paixão cruel desenfreada
Te trago mil rosas roubadas
Pra desculpar minhas mentiras
Minhas mancadas

Exagerado
Jogado aos teus pés
Eu sou mesmo exagerado
Adoro um amor inventado

Eu nunca mais vou respirar
Se você não me notar
Eu posso até morrer de fome
Se você não me amar

E por você eu largo tudo
Vou mendigar, roubar, matar
Até nas coisas mais banais
Prá mim é tudo ou nunca mais

Exagerado
Jogado aos teus pés
Eu sou mesmo exagerado
Adoro um amor inventado

E por você eu largo tudo
Carreira, dinheiro, canudo
Até nas coisas mais banais
Prá mim é tudo ou nunca mais

Exagerado
Jogado aos teus pés
Eu sou mesmo exagerado
Adoro um amor inventado

Jogado aos teus pés
Com mil rosas roubadas
Exagerado
Eu adoro um amor inventado

Hoje eu acordei com uma vontade de dar....

Hoje acordei com uma vontade doida de dar o meu apoio.
Como o de costume, sempre acabo apoiando aquilo que foge do convencional.
Juro que não é por uma mera rebeldia, mas pela visão que acabei adquirindo ao longo desses 27 anos de vida. Que cá pra nós, pra alguns, foram bem mal vividos, e para outros um tanto emocionante!
Mas o fato é que diante de uma mídia reacionária,que julga sem antes pensar, que estabelece opiniões, observando apenas o bem estar da minoria, decidi publicar minha irrestrita e total admiração e apoio pelo Movimento dos Sem Terras.
Muitos que me conhecem, que fazem parte dos meus sites de relacionamentos, se surpreendem com algumas posturas q afirmo ter.
Sinceramente, não entendo....
E pra ser bem sincera, é melhor pular essa parte e não entrar em muitos detalhes!!! Rs
Minha aproximação com o MST ocorreu quando em 2005, qdo conheci a Escola Florestal Florestan Fernandes, localizada em Guararema, cidade vizinha, aqui de Mogi das Cruzes.
Quando comecei a pesquisar a fundo as ideologias que norteavam todo o trabalho do Movimento, saí da mera simpatia, para um estagio de admiração e esperança.
Nessa aproximação pude constatar que o MST é o que há de novo e revolucionário na sociedade brasileira, em termos de sua postura ética e dos valores disseminados. Há um código de postura no MST que se baseia na solidariedade, na justiça e na democracia interna, respeitando as diferenças, mas mantendo a unidade da ação política e social. Além da visão emancipadora para os oprimidos da Terra, que por sua solidez gera tantos preconceitos e estereótipos.
Por muito tempo, questionei a forma marginalizada com que muitos viam aqueles trabalhadores e suas lutas.
Mas com o passar do tempo comecei a compreender que muitos perseguem ao MST, por mera falta de conhecimento, e por uma superficial formação midiatica.
O Movimento, é o avesso às injustiças que nossos “cidadão engravatados” estão tão acostumados. O MST denuncia a exploração a desigualdade soccial que gera improdutividade. Alem de organizar o povo (e isso não tem nada a ver com ir a luta) ele eleva o nível político cultural das massas trabalhadoras. Por anos, tem espertado no povo brasileiro a gana de lutar por justiça, por igualdade, por emancipação.
Olhe para o rosto de um trabalhador do movimento, e observe um cidadão que vive na rua...
Veja a esperança estampada no olhar de uma criança q luta por seus direitos, e aquela q vende bala no farol...
São tantas as diferenças!!!
É por isso, que a atuação do MST desperta a ira da classe dominante brasileira. Essa classe dominante que não pode ser chamada de elite para embelezar sua trajetória histórica suja e vergonhosa.
Classe dominante escravocrata, preconceituosa. Que mantém o consumismo à custa do sofrimento, da fome, da miséria e do abandono em que vivem milhões de brasileiros.
Classe dominante que se associou submissa aos magnatas do capital internacional para entregar a pátria, nosso patrimônio comum.
Hoje acordei com vontade de apoiar...
Quem dera com poucas palavras convencer e calar aqueles que não compreendem o que é tão obvio de se ver...Mas se não puder calar, que ao menos meu apoio faça refletir!!!

Quem disse?

Quem disse que só as pernas são capazes de nos levar aos lugares que desejamos?
Posso afirmar, q minha "fertil" imaginaçao me leva pra longe longe....
Me leva a correndo pra lugares bem distantes.... coisas q minha pernocas nao fazem mais!!!(hj elas apenas caminham, sem pressa, e as vezes sem vontade!)
Minhas pernas, ja foram ousadas, teimosas, dançantes, preguiçosas...até desapercebidas!
Hoje não!!!
Elas sao as primeiras a receber meu bom dia com toda a expectativa de q o dia seja mesmo bom...
Mas quanta bobagem...
Se minhas perninhas nao tivessem decidido ser menos afoitas, eu jamais conheceria o prazer de sentar e descobrir q o mundo é bem mais prazeroso qdo sentamos, nos aquietamos e decidimos olhar pras pessoas com uma nova visão, uma outra perspectiva.
Enquanto corria feito uma doida, nao sabia da sensaçao de sentar e comer com calma, de ir a casa da vizinha pra bater papo no meio do dia, de fazer um bolo pro café da tarde.
Enquanto eu corria, pessoas iam e vinham, sem gdes marcos...
Enquanto eu corria, nao valorizava os q estavam perto, nem tampouco os que estavam longe.
Hoje em dia, os de longe, sao os q estao mais perto, e se tornaram insubstituíveis.
As pernas ainda desejam correr...
Mas nao como antes...
Hoje em dia, elas querem correr p tornar o que está longe , um tantinho mais perto. Enquanto isso nao acontece, a gente continua vivendo tao longe, mas tão perto!

Nunca imaginei passar por isso.
Sempre tive uma indagaçao imensa sobre as palavras do livro de Jó: tudo o q ele mais temia o sobreveio.
Mas o gde segredo de tudo, é viver como se nao existisse amanha....
Parar de correr na vida como se andasse sempre atrasado....
E como diz minha amiga Rê Garcia, o segredo é apertar o botaozinho do "foda-se" e viver!!!
Ha duas semanas, faço parte do hall das esclerosadas!!!
Pensei q as coisas fossem bemmmmmmmmmm piores, mas ate q tenho la minhas vantagens!
Alem dos amigos incriveis q tenho conhecido, tenho recebido uma baita força e apoio do amigos que nunca pensei q seriam os "de verdade"!(vc Marcelo é impar e insubstituivel)se coisas boas me aconteceram desde que fiquei doente,sua amizade é uma delas. Edileine,Helcio...Poxa o Helcio...tao longe e tao perto, uma liçao q me motiva a cada dia continuar, mesmo qdo só há 1% de chance em meio a 99% de luta...Naõ é assim amigo??? e claro que ha outros q nao citei o nome mas estao em meu coraçao de uma forma mto especial.
Mas vamos lá...pra quem nao conhece, p quem acha q esclerose multipla é doença de velho,ou que assim como eu achava q o portador de esclerose estaria condenado a morte, busque conhecer um pouco mais do assunto, abra mao de preconceitos que nao sao fundamentados nas informaçoes reais e adequadas sobre o tema.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica, não contagiosa,nem transmissível e muito menos leva o paciente a morte, que aparece mais frequentemente em adultos jovens.
Sua causa é desconhecida, foi descoberta em 1860, e mesmo hj sabe-se mto pouco sobre ela.
Basicamente se caracteriza como lesão do Sistema Nervoso Central (SNC), conhecida também como doença desmielinizante, pois lesa a mielina que recobre e isola as fibras nervosas dos impulsos do cérebro, do nervo ótico e da medula espinhal.
Eventualmente ocorrem surtos q podem gerar desde perda de visao,parestesias(formigamentos), falta de equilibrio ou coordenaçao motora.
No meu caso, o equilibrio foi afetado, e passei a ter parestesias desde o surto q tive em março de 2009.
Cerca de 90% daqueles diagnosticados como portadores da doença tem entre 16 e 60 anos, sendo mais comum em mulheres do que em homens.
Mulheres brancas, entre 15 e 35 anos, com vida ativa,ilustram gde parte do quadro de portadores da doença. No caso euzinha estou entre elas!!! Que belezura!!!:p
Confesso que qdo vi em minha ressonancia do cranio, tres pintinhas brancas vagando em meus "miolos" tentei acreditar q nao passariam de ideias e pensamentos ousados, narcisiatas como eu, q insistiam em aparecer...ainda que em uma ressonancia magnetica!!!
Ilusão....
Embora a doença não seja herdada diretamente, aparece em indivíduos pré-dispostos. Acredita-se que a EM seja uma doença autoimune, na qual o próprio sistema imunológico do organismo ataca um tecido ou orgão normal.
Como ja mencionei acima, na esclerose múltipla o ataque dirige-se contra a mielina do sistema nervoso central.
Mtos dizem em sua ignorancia que quando uma pessoa é "ESCLEROSADA" ela já é velha, né? Isso não é verdade!!! Essa doença é uma doença de jovens adultos...
Presenciei a dor e a perda da mae de um amigo que portava E.M, tenho detalhes na lembrança de uma mulher linda, inteligente,com um esposo e filhos lindos se definhando aos poucos até deixa-los. Tinha muito medo....
Isso ha mais ou menos uns 12 anos, hoje com os avanços da medicina, isso so ocorre se o diagnostico for tardio, o q graças a Deus nao é o meu caso.
Como tudo tem seu lado bom...uma das coisas boas, é saber q nao posso me estressar, nem ficar nervosa, e quando soube disso, ja fiz minha listinha de exigencias e preguei na geladeira para q euzinha nao seja mais contrariada!!!rsrsrsr
Ou seja, ando mais mimada do que nunca!!!
Brincadeiras a parte, sei da importancia do acompanhamento médico,e do tratamento q terei que enfrentar para o resto da vida para q eu possa viver com qualidade ( e espero q esse resto nao seja um restinho).
Se vc possuí,nao se desespere, se não possui,busque conhecer o que é, nao sinta pena, nem tampouco fale do que nao conhece a fundo.
Hoje e possivel viver e bem com Esclerose Multipla, contudo há de ser disciplinado, com fisio, hidro e essas coisas q eu particularmente detesto!!! Mas irei me disciplinar... acreditem....
O segredo´na verdade é viver e aproveitar.
Aproveite a companhia de quem tem...
Aproveite a sua vida se vc nao tem...
Nada de tantas dietas...rs
Nem tanta pressa de fazer as coisas....
E acredite,nao espere uma noticia ruim, p repensar o que tem feito com a propria vida...para rever conceitos,mudar planos,ser menos inflexivel!
O jeito é ligar o "botaozinho" e CARPE DIEM!!! kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
Bjo a todos... e digo com toda convicçao: Ate aqui me ajudou o Senhor!!!

A minha mãe...

Nem sei o q dizer da minha mãe. Ela é simplesmente a melhor pessoa que conheci na vida.
Embora sejamos muito (mas muito mesmo) diferentes, completamos uma a outra. Um misto de amizade, cumplicidade que transcendem a relaçao mae e filha.
Uma amiga, que me liga p contar os babados, os micos, o capitulo da novela de ontem...
Se tem alguem no mundo que eu queira ver feliz, esse alguem é a minha mãe.
Ja passamos por mtos momentos bons, e alguns um tanto dificeis.
Lembro-me bem de acordar durante a madrugada, e ouvi-la chorando pela ausencia do meu pai, uma morte tao rapida e inesperada.
Lembro-me do seu sorriso pela fresta da porta do banheiro, me dizendo calma... é assim mesmo que acontece quando as meninas se tornam mocinhas.
Lembro-me de tantas ocasioes, e tantos detalhes que nos fizeram ser o q somos hj.
E ainda hoje, ela continua vivendo ao meu lado,chorando minhas dores, sorrindo minhas alegrias, compartilhando minhas duvidadas, lagrimas e frustraçoes.
Pelos momentos que fizeram e ainda fazem de nós grandes amigas....
Pelo merecimento de todas as coisas boas que ha nessa terra...
Pelas risadas, pelos choros, pelas piadas, pelas fofocas, pelos presentes, pelas horas mal dormidas, pelo café na cama, por minha comida preferida, pelo dinheiro emprestado q nunca foi cobrado, pela paciencia no ensinar a tabuada,pela dedicaçao e amor q de fato sempre vi incondicional....
FELIZ DIA DAS MAMIS Didi.... vc simplesmente é a melhor mãe do universo!!! te amo, minha tampa!rsrsr

Não se acostume com o que não o faz feliz, revolte-se quando julgar necessário.
Alague seu coração de esperanças, mas não deixe que ele se afogue nelas.
Se achar que precisa voltar, volte!
Se perceber que precisa seguir, siga!
Se estiver tudo errado, comece novamente.
Se estiver tudo certo, continue.
Se sentir saudades, mate-a.
Se perder um amor, não se perca!
Se o achar, segure-o!

Fernando Pessoa

Inconstante e Borboletas...

"E ela não passava de uma mulher... inconstante e borboleta."

Clarice Lispector

To provando no meu próprio cálice.
Ora isso, ora aquilo, e de repente: NEM ISSO e MTO MENOS AQUILO!
Admiradora das incertezas, fascinada mais pelas intençoes do que pelas declarações, hj navego num mar de duvidas e hipoteses...
Qdo penso estar proxima de uma conclusao...aparecem novamente 1000 e 1 possibilidades!
Que tortura!!!
Justo agora, que me dispus em abrir mão de todas as duvidas, do maniqueismo e do controle racional q exercia sobre as pessoas; me encontro refem de algo q foge do meu controle.
Ironia do destino???
Naummmmmmmmmmmmmmmmmm!!!
Nao acredito em destinos....
Roteiro de uma historia q eu mesma comecei a escrever???
Tb naummmmmmmmmmmmmmmm.... nunca pensei em ter comigo um formigueiro, nem tampouco desejei um tamanduá para espantar tais formigas inquilinas.
Se bem, q esses bichinhos tem me submetivo a um novo pensar, a uma nova forma de ver e sentir a vida.
De fato, ha males que vem para o bem...
Mesmo detestando "chavões", sei q a singularidade desse tempo, das pessoas, das sensações, dos momentos de choro, da alegria e prazer no riso,tem sido algo mto proveitoso em mim....Sensaçoes q ate entao, passavam desapercebidas.
É simplesmente lastimavel, as pessoas reconhecerem q podem ser mais do que aparentemente são, só em momentos de dificuldade!